| 11023 x gelezen
24 december 2023. Beth Mazur was al lange tijd ME-voorvechter en medeoprichter van #MEAction. De ME-wereld was geschokt bij het vernemen dat ze vrijdag twee dagen geleden was overleden, op de onredelijk jonge leeftijd van 47 jaar. Op dat moment was ze op bezoek in New Mexico en bij Julie Rehmeyer, een andere patiënt en […]
| 8561 x gelezen
Hoofdonderzoeker Dr. Sarah Annesley Instelling La Trobe University, Melbourne, Australië Startdatum Juni 2021 Financiering Dit project wordt gefinancierd door ME Research UK met de financiële steun van The Fred and Joan Davies Bequest. Achtergrond en doel Dr. Sarah Annesley en Prof. Paul Fisher zijn verbonden aan de La Trobe University in Melbourne, Australië. De onderzoeksinteresses […]
| 14238 x gelezen
ME Research UK is verheugd aan te kondigen dat we Dr. Zack Shan van de Universiteit van de Sunshine Coast financiering hebben toegekend voor een nieuw onderzoek waarbij MRI wordt gebruikt om neuro-inflammatie in de hersenen en het lymfestelsel bij ME/cvs te beoordelen. Dr. Shan en zijn collega’s voeren ‘s werelds eerste gecontroleerde studie uit […]
| 7427 x gelezen
11 december 2023. In augustus stuurde ik een brief naar NeuroImage: Clinical over opgeblazen prevalentiecijfers van functionele neurologische stoornissen, namens mijzelf en negen collega’s. Nadat de brief een peerreview en een revisieronde had doorlopen, kreeg ik begin november bericht dat hij was geaccepteerd, zoals ik in een blogpost heb vermeld. Onze brief was een reactie […]
| 13915 x gelezen
Een delegatie van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid overhandigde op 23 januari een rapport met deze titel aan de Tweede Kamer. Woensdag 24 januari besteedt ook de NOS aandacht aan het rapport. Ynske Jansen hield bij de aanbieding een korte toespraak, waarin zij wees op de ernst van ME/CVS en de verhalen in het rapport onderstreepte. […]
| 35296 x gelezen
Mensen die lijden aan langdurige/long COVID of Myalgische Encefalomyelitis / Chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) zouden baat kunnen hebben bij een gecoördineerde behandelingsstrategie, zo heeft een nieuwe studie van de Universiteit van Otago (Nieuw-Zeeland) aangetoond. De pilootstudie, gepubliceerd in Scientific Reports, een tijdschrift van Nature, heeft bevestigd wat onderzoekers al langer vermoedden: de twee aandoeningen zijn nauw verwant. […]
| 24905 x gelezen
Komende woensdag debatteert de Tweede Kamer over de oprichting van klinieken voor Long-Covid patiënten. Millions Missing Holland deelt de oproep van een ME/CVS-lotgenoot om Tweede Kamer-leden te mailen om deze klinieken ook voor ME/CVS-patiënten en andere patiënten met postvirale ziektes toegankelijk te maken. Er zijn twee manieren waarop je mee kan doen. Beiden worden hieronder […]
| 5956 x gelezen
Het vergde ongeveer drie jaar, maar de eerste grote internationale conferentie over langdurige COVID – de conferentie “Keystone Long COVID and Post Acute Sequalae of SARS CoV 2 (PASC): Pathogenesis and Treatment” [“Keystone Langdurige COVID en Post Acute Sequelae van SARS-CoV-2 (PASC): Pathogenese en behandeling”] vond onlangs plaats in Santa Fe, New Mexico in het […]
| 18362 x gelezen
6 december 2023. Een enquête onder ruim 1500 patiënten in Nederland met de diagnose ME, CVS of ME/cvs beoordeelde graduele oefentherapie als “de slechtste” interventies, volgens een artikel op de site van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, terwijl “uitleg en advies over het belang van liggen om verergering van klachten tegen te gaan, en over […]
| 23043 x gelezen
Het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) publiceerde op 1 januari 2024 een nieuwe overeenkomst voor patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Deze is hier terug te lezen. Dankzij deze overeenkomst is er terugbetaling mogelijk voor het stellen van de diagnose ME/CVS en een behandeling met cognitieve gedragstherapie (CGT). De overeenkomst loopt tot 2028. Net als voorheen […]