Nieuwsartikels

DavidTuller-2017big
DavidTuller-2017big

Trial By Error: vreemde reactie van BMJ op onze bezorgde brief over de “levende systematische review” van interventies bij long covid

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 1143 x gelezen

28 maart 2025. In december stuurde ik een brief, mede ondertekend door 18 collega’s, naar de hoofdredacteur van The BMJ, Dr. Kamran Abbasi. In de brief werd verzocht om een correctie op een problematische studie met de titel “Interventions for the management of long covid (post-covid condition): living systematic review.” [Interventies voor de behandeling van long covid (postcovidale aandoening): levende systematische review.] Volgens deze review is er “bewijs met matige zekerheid” dat een revalidatieprogramma voor fysieke en mentale gezondheid “waarschijnlijk de symptomen van long…
JeroenDenDunnen
JeroenDenDunnen

De chatsessies – deel 3: Jeroen den Dunnen

,

| Bron: ME Centraal

| 1250 x gelezen

Op maandag 19 mei vond zoals aangekondigd de derde chatsessie binnen het programma ME Wetenschap Centraal plaats. Ditmaal met Jeroen den Dunnen, aangezien zijn vier video’s in april zijn gepubliceerd. De belangstelling was wederom groot, de vragen veelzijdig en de antwoorden zeer hoopgevend. We geven de vragen en antwoorden weer in de volgorde waarin ze gesteld en beantwoord werden, en zijn Jeroen den Dunnen heel dankbaar voor zijn betrokkenheid, tijd en heldere uitleg over een hele waaier aan aspecten van het NMCB-project AutonoME, waarvan hij projectleider is. Vragen die nog…
Vrouw-denken-abstract_pixabay
Vrouw-denken-abstract_pixabay

Educatieve activiteit om het begrip van ME/cvs bij kinderen en adolescenten onder studenten in de gezondheidszorg te vergroten

| Bron: ME Research UK

| 2581 x gelezen

Een studie, door een team van onderzoekers in de VS – waaronder Dr. Dana Brimmer die eerder onderzoek publiceerde naar de dagelijkse ervaring van mensen met ME/cvs, heeft de impact onderzocht van een educatieve activiteit om het begrip van pediatrische ME/cvs – ME/cvs bij kinderen en adolescenten – te vergroten onder 15 studenten geneeskunde, zeven studenten doktersassistent en negen studenten verpleegkunde.  Voordat de educatieve activiteit werd uitgevoerd, waren de studenten relatief weinig bekend met ME/cvs – ze hadden ook weinig ervaring met de ziekte…
DavidTuller-2017big
DavidTuller-2017big

Trial By Error: een herhaling van een post uit 2018 over mijn bezoeken aan Alem Matthees

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 1153 x gelezen

22 maart 2025. In 2018 bracht ik zes weken door in Australië, waar ik meerdere steden bezocht tijdens een soort ME/cvs-tour door het land. Tegen het einde bracht ik vijf dagen door in Perth. De lokale patiënten- en belangenorganisatie regelde dat ik een lezing kon geven, wat kon lobbyen bij de lokale overheid, enzovoort. Maar mijn belangrijkste motivatie om door het land te reizen was om Alem Matthees te ontmoeten, de patiënt die een succesvolle zoektocht had ondernomen om de ruwe gegevens van de…
ME-Wetenschap-Centraal
ME-Wetenschap-Centraal

ME Wetenschap Centraal – video 16/28: Inge Huitinga – Research en hoop

,

| Bron: ME Centraal

| 601 x gelezen

Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch, projectleider Marjan Versnel en projectleider Jeroen den Dunnen, volgt een serie van vier video’s van projectleider Inge Huitinga. Ook van de andere drie NMCB-projectleiders Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers zijn of worden nog vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de vierde en laatste video van Inge Huitinga – projectleider van het NMCB-project Hersenveranderingen in ME/CVS – Focus op het stress- en immuunsysteem. Meer info daarover vind je hier. Het transcript vind je onderaan dit artikel. 👉 Ondertiteling: kijk de…
Pijlen-darts_pixabay
Pijlen-darts_pixabay

De plasmafereseoptie voor ME/cvs en long covid: therapeutische plasma-uitwisseling en INUSferese

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 945 x gelezen

Het lijkt me zo aanlokkelijk! Meerdere bevindingen suggereren dat er iets in het bloed zit dat ME/cvs, FM en/of langdurige covid veroorzaakt of eraan bijdraagt. Het gemakkelijkste antwoord daarop lijkt te zijn om gewoon een manier te vinden om het uit het bloed te krijgen – en dat is wat verschillende groepen proberen te doen. Het zou echter helpen als we wisten wat deze mysterieuze substantie is. Helaas heeft Ron Davis gezegd dat het vinden ervan niet “een triviale zaak” is (vertaling – niet…
DavidTuller-2017big
DavidTuller-2017big

Trial By Error: mijn bericht uit 2018 over Andrew Lloyds geheugenverlies, opnieuw bekeken

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 959 x gelezen

19 maart 2025. Gisteren gaf ik in Sydney een presentatie aan het Kirby Institute, een gerenommeerd onderzoekscentrum aan de Universiteit van New South Wales, samen met mijn vriend en collega Dr. David Joffe, een specialist in longziekten. David sprak over de pathofysiologie van long covid en de enorme economische last die de ziekte met zich meebrengt. Ik sprak over de problemen met de klinische trials van psycho-gedragsmatige interventies, in het bijzonder de beruchte PACE-studie voor ME/cvs en de recente REGAIN-studie voor long covid. (Hierover…
sas
sas

In Memoriam – Saskia Willems (Sas)

,

| Bron: Not Recovered Belgium, 12ME en ME-gids

| 2577 x gelezen

ＯＶＥＲＬＩＪＤＥＮＳＢＥＲＩＣＨＴ 𝘞𝘢𝘢𝘳𝘴𝘤𝘩𝘶𝘸𝘪𝘯𝘨: 𝘥𝘪𝘵 𝘣𝘦𝘳𝘪𝘤𝘩𝘵 𝘷𝘦𝘳𝘮𝘦𝘭𝘥𝘵 𝘦𝘶𝘵𝘩𝘢𝘯𝘢𝘴𝘪𝘦 Diepbedroefd en verslagen melden wij het overlijden van onze lotgenote Saskia Willems. Sas overleed op 24 mei 2025, amper 43 jaar oud, ze leed al 7 jaar aan de ziekte ME/cvs. We betuigen ons oprechte medeleven aan haar familie, haar naasten en aan al wie haar dierbaar was. Na een uitgebreid en slopend traject kreeg ze euthanasie omdat ze geen perspectief meer zag in wat haar restte aan leven en levenskwaliteit. We hopen dat ze nu de rust…
ME-Wetenschap-Centraal
ME-Wetenschap-Centraal

ME Wetenschap Centraal – video 15/28: Inge Huitinga – Het afweersysteem

,

| Bron: ME Centraal

| 1237 x gelezen

Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch, projectleider Marjan Versnel en projectleider Jeroen den Dunnen, volgt een serie van vier video’s van projectleider Inge Huitinga. Ook van de andere drie NMCB-projectleiders Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers zijn of worden nog vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de derde video van Inge Huitinga– projectleider van het NMCB-project Hersenveranderingen in ME/CVS – Focus op het stress- en immuunsysteem. Meer info daarover vind je hier. Het transcript vind je onderaan dit artikel. 👉 Ondertiteling:…
musicformecvs
musicformecvs

Music for ME/CVS: een verslag

| Bron: 12ME

| 1224 x gelezen

Het benefiet voor ME/CVS in de Woeker in Oudenaarde was een schot in de roos! Het aantal bezoekers overtrof de verwachtingen, met een opkomst van ongeveer 200 mensen. We konden niet enkel bezoekers informeren over de zieke ME/CVS maar ook een mooie som ophalen voor wetenschappelijk onderzoek. Een terugblik op een geslaagde avond vol muziek. Rond 12 mei, de internationale bewustmakingsdag voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS), organiseren we elk jaar een evenement om de ziekte onder de aandacht te brengen. Zo hielden we al…
© ME-gids.net 2005 – 2025 Migratie/Update website Dirk Ghijs