Nieuwsartikels

KatUitgeput_Pixabay

| 2648 x gelezen

Persbericht Cornell-Universiteit ITHACA, N.Y. – Het chronischevermoeidheidssyndroom creëert omstandigheden waarin ziektedodende immuun-T-cellen uitgeput raken, volgens een nieuwe studie van de Cornell University. De auteurs van de studie wisten dat het immuunsysteem ontregeld was bij patiënten met myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs), maar vroegen zich af welke delen veranderen met de aandoening. Een systematisch onderzoek onthulde dat belangrijke CD8+ T-cellen een van de meest uitgesproken kenmerken van ontregeling vertoonden, met tekenen van constante stimulatie die leiden tot een uitgeputte toestand, een aandoening die goed bestudeerd is…
DavidTuller-2017big

| 516 x gelezen

17 december 2024. Cochrane heeft zojuist de vinger opgestoken naar de internationale ME/cvs-gemeenschap. Na iedereen op het verkeerde been te hebben gezet en vijf jaar lang te hebben beloofd om een nieuwe review uit te voeren van oefeninterventies voor de ziekte, heeft de organisatie die belofte deze week abrupt laten varen. Op maandag plaatste Cochrane het volgende bericht op zijn website: “In 2019 publiceerde Cochrane een gewijzigde versie van de review ‘Exercise therapy for chronic fatigue syndrome’ [Oefentherapie voor chronischevermoeidheidssyndroom]  en kondigde toen een…
Uyttersprot

| 1324 x gelezen

3/2/25. Een tijdje geleden verscheen in een mededeling dat ‘Mijnheer De Wever de chronisch zieken gaat aanpakken’. Alleen al die terminologie doet me naar adem happen en vooral de ongenuanceerde manier waarop het gebracht werd. Onmiddellijk daarop komt de vraag in mijn hoofd: en hoe gaat hij dat dan aanpakken? Er is natuurlijk een effectieve manier: ontkennen dat die mensen ziek zijn en ze verplicht aan het werk zetten? Het ontkennen van ziek zijn is volgens mij ingaan tegen de mensenrechten en ervan uitgaan…
Corona_pexels

| 606 x gelezen

Een recente studie, van onderzoekers in Australië, onderzocht de immuunsystemen van mensen met ME/cvs en langdurige COVID, en richtte zich op immuunuitputting – een toestand waarin het immuunsysteem na verloop van tijd minder effectief wordt. Immuunuitputting is een gebied dat steeds meer aandacht krijgt in ME/cvs-onderzoek. Methoden De onderzoekers analyseerden veranderingen in de activiteit van specifieke genen die betrokken zijn bij immuunreacties. Genen, dat zijn segmenten van DNA, geven instructies voor het produceren van eiwitten die essentiële lichaamsfuncties uitvoeren. Veranderingen in de activiteit van…
ME-Wetenschap-Centraal

| 431 x gelezen

Zoals afgelopen donderdag aangekondigd, gaat dit samenwerkingsproject van NMCB en ME Centraal vandaag daadwerkelijk van start. We hopen elke maandag [op ME-gids wat later, red.] een video te kunnen aanbieden van consortiumleider Jos Bosch zelf en de zes NMCB-projectleiders Marjan Versnel, Jeroen Den Dunnen, Inge Huitinga, Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers. Van ieder van hen zijn vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de eerste uit de serie van 28. Het transcript vind je helemaal onderaan dit artikel. 👉 Ondertiteling:…
Vrouw-dromen_pixabay

| 14463 x gelezen

11 december 2024. Update: Maeves moeder, Sarah Boothby, heeft gereageerd op deze blog. Ik plaats haar commentaar hier: Sorry als dit pietluttig overkomt, maar Maeve stierf niet in het ziekenhuis [DT: Verbeterd! Ik weet niet zeker hoe ik deze fout heb kunnen maken] en het RDUH Trust document is wat wij een behandelingspad noemen. Het is het eerste in zijn soort voor ME omdat het duidelijk stelt: “Wanneer patiënten met ernstige of zeer ernstige ME worden opgenomen in het ziekenhuis, wordt klinisch personeel vaak…
Overview_2024_funding

| 778 x gelezen

In 2024 zullen de National Institutes of Health (NIH) 25 onderzoeksprojecten naar myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) financieren. Het totale financieringsbedrag voor ME/cvs-onderzoek is de afgelopen jaren helaas gedaald tot slechts 10-13 miljoen, afhankelijk van welke studies je meerekent. Toch zijn er verschillende interessante wetenschappelijke projecten waarvan de resultaten met spanning worden afgewacht. Een kort overzicht. NIH-financiering is gestagneerd De NIH in de Verenigde Staten heeft een budget van 48.000 miljoen dollar en is daarmee een van de grootste financiers van medisch onderzoek wereldwijd. Het…
Living-OI

| 3352 x gelezen

De kernpunten Deze blog bevat een recensie van het nieuwe boek van Dr. Peter Rowe, ”Living Well with Orthostatic Intolerance: A Guide to Diagnosis and Treatment” [Goed leven met orthostatische intolerantie: een gids voor diagnose en behandeling] en een gesprek met Dr. Rowe. Dr. Rowe is de eerste die een boek heeft gepubliceerd over het diagnosticeren en behandelen van orthostatische intolerantie (OI); d.w.z. het niet rechtop kunnen staan, of soms zelfs rechtop kunnen zitten, zonder symptomen. Dat is geen verrassing! Dr. Rowe bracht tientallen…
Brief-laptop_pixabay

| 3739 x gelezen

9 december 2024. De BMJ publiceerde onlangs een review van interventies voor langdurige covid (long covid) waarin – verrassing! – CGT en een revalidatieprogramma als behandelingen werden aanbevolen. De review zit vol hiaten. Ik heb me op één specifiek gericht. De review baseert zich voor de aanbeveling voor revalidatie op een eerdere studie van BMJ, ook al werd deze studie zelf al gecorrigeerd omdat het op belangrijke punten een verkeerde voorstelling van zaken gaf. Vanochtend stuurde ik de volgende brief naar Dr Kamran Abbasi,…
Nieuws-enquete-over-kinderen-met-PAIS

| 1715 x gelezen

2 januari 2025 Vul ook de enquête over kinderen met PAIS in! Ervaringen met vormen van drang en dwang bij kinderen met PAIS komen met enige regelmaat binnen, ook bij ons als Vereniging. Daar willen we als Vereniging, samen met de andere PAIS patiëntenverenigingen meer over weten. Heeft uw kind ME/cvs of een andere PAIS (post acute infectieuze syndromen)? Vul dan deze enquête in, ongeacht wat u heeft meegemaakt. We horen graag alle soorten ervaringen! Aanleiding enquête over kinderen met PAIS De PAIS patiëntenverenigingen krijgen regelmatig signalen van ouders die…