Nieuwsartikels

David Tuller © Anil van der Zee

| 12088 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 12 augustus 2020 (*Met dank aan het goed geïnformeerde forum Science For ME en zijn leden, die mijn aandacht vestigden op deze studie vol problemen!) In 2011 verklaarde professor Trudie Chalder op een persconferentie voor de spraakmakende PACE-studie dat twee keer zoveel patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom die cognitieve gedragstherapie en oefentherapie kregen, “weer normaal” werden in vergelijking met de patiënten in de twee vergelijkingsarmen. Hoewel haar uitspraak een compleet foute voorstelling gaf van de resultaten die net in…
Brief3_pixabay

| 15171 x gelezen

Russell Fleming, Contentmanager, ME Association, 1 september 2020 De volgende brief is opgesteld door de Countess of Mar en leden van Forward ME, een samenwerking van ME-belangengroepen waar de ME Association deel van uitmaakt. De brief is bijvoorbeeld door Physios 4 ME gestuurd naar andere organisaties die zorgwekkend advies verspreidden. Maar de brief kan ook gebruikt worden als managementsadvies voor mensen die proberen te herstellen van de Covid-19-infectie. Hij is gebaseerd op wat we weten over de beste manier van omgaan met Myalgische Encefalomyelitis,…
David Tuller © Anil van der Zee

| 14055 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 3 augustus 2020 Schrijfster Rivka Solomon uit Massachussetts heeft al jarenlang matige* ME [ik schreef aanvankelijk “ernstige”, maar Rivka corrigeerde me], maar slaagt er nog steeds on om (spreekwoordelijk) buiten te komen en heel wat te organiseren. Een paar jaar geleden regelde ze voor mij een lezing over het PACE-debacle in een ziekenhuis in de buurt van Boston. Ze heeft ook een goed bezochte presentatie samengesteld voor studenten, personeel, clinici en anderen van het MGH Institute of Health Professions.*…
David Tuller © Anil van der Zee

| 10444 x gelezen

David Tuller, Berkeley Crowdfunding, 30 september 2020 Net als in voorgaande jaren had University of California in Berkeley april uitgekozen als campagnemaand voor campusprojecten op het online crowdfundingplatform van de universiteit. Gezien de situatie had de universiteit de campagne ingekort en er bij alle projecten op aangedrongen om in oktober weer een crowdfunding te doen. Daarom zamel ik nu opnieuw fondsen in ter ondersteuning van mijn academische positie van januari tot juni aan het Center for Global Public Health in Berkeley. Ik hoop $60.000…
Michelle-Viva

| 12926 x gelezen

Viva, 23 september 2020 Vanaf haar vijfde kampt Michelle van der Heijden (30) al met vermoeidheidsklachten. Pas zeventien jaar later kwam de diagnose: ME. ‘Jarenlang dachten ze dat ik selectief lui was.’ ‘Mijn batterij is opgeladen, maar slechts tien procent vol. Vroeger was het meer, maar moe ben ik al mijn hele leven. Zo erg dat het opviel: toen ik vijf was, werd ik al voor het eerst getest op de ziekte van Pfeiffer. Uitslag negatief. Als puber was ik niet meer moe, maar…
David Tuller © Anil van der Zee

| 20047 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 8 augustus 2020 Oude gewoontes zijn moeilijk af te leren. Slechte ideeën ook. Zeker wanneer deze oude gewoonten en slechte ideeën de basis gevormd hebben voor prominente academische en medische carrières in het VK en Nederland. In het VK vertelt professor Trudie Chalder van King’s College London patiënten met langdurige vermoeidheid na acute Covid-19 dat ze snel weer hun normale activiteiten moeten beginnen en niet te veel moeten rusten. “Your COVID Recovery” [Jouw COVID-herstel], een initiatief van de Britse…
Virus_pixabay

| 9989 x gelezen

Cort Johnson, Simmaron Research, 22 juli 2020 Een recente studie suggereerde dat Epstein-Barrreactivatie mogelijk aanwezig zou kunnen zijn bij een aanzienlijk aantal mensen met ME/cvs. Geneesmiddelenprotocollen tegen het herpesvirus bij ME/cvs duren echter vaak erg lang en zijn niet altijd succesvol. Dezelfde geneesmiddelen worden al tientallen jaren gebruikt. Dat zou echter kunnen veranderen. Het doel – een nieuw geneesmiddel vinden dat kan voorkomen dat EBV wordt gereactiveerd. Sommige studies herinneren ons eraan altijd klaar te staan voor verrassingen – en niet te denken dat…
ICP-Doneer-Nu

| 11930 x gelezen

ME/cvs Vereniging, 22/09/2020 Ondanks dat de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME) al sinds 1969 door de Wereldgezondheidsorganisatie is erkend, komt informatie over de ziekte nog steeds niet voor in de lesboeken van artsenopleidingen. ME-patienten in Nederland krijgen hierdoor al meer dan 50 jaar geen of niet de juiste zorg. De ME/cvs Vereniging vindt dat dit anders moet, er is namelijk wél kennis over de ziekte ME voorhanden. De ME/cvs Vereniging is daarom een actie begonnen om zoveel mogelijk huisartsen van deze kennis te voorzien. Zij…
David Tuller © Anil van der Zee

| 15420 x gelezen

*Jouw COVID-herstel David Tuller, DrPH, Virology Blog, 5 augustus 2020 In het Verenigd Koninkrijk heeft de National Health Service een website gelanceerd met de naam “Your COVID Recovery” [Jouw COVID-herstel], een onderdeel van zijn strategie om de gevolgen van de coronaviruspandemie aan te pakken. Deze inspanning is erop gericht om “je herstel na COVID-19 te ondersteunen”. Met andere woorden, het lijkt zich te richten op de mensen met “langdurige COVID”, zoals men de mensen noemt die aanhoudende symptomen ervaren na acute Covid-19. Deze langdurige…
Vrouw-vermoeid_pixabay

| 18727 x gelezen

  CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom, is lang niet ernstig genomen. Dat dreigt zuur op te breken, nu veel mensen na een coronabesmetting de symptomen van CVS vertonen. Een ervaringsdeskundige doet het verhaal. Evelien van den Brink. Evelien van den Brink kreeg CVS na een longontsteking, toen ze 14 jaar oud was. VRT, 20 september 2020 Het coronavirus houdt Europa en de rest van de wereld nog altijd in zijn greep. Het begint steeds duidelijker te worden dat een deel van de covid-19-patiënten niet volledig…