| 21520 x gelezen
10 november 2021. Het is al moeilijk genoeg om te schrijven als je je gezond voelt, dus heb ik ontzag voor mensen die erin slagen te schrijven ondanks een slopende chronische ziekte – vooral een die knoeit met het cognitief functioneren. Dat aantal omvat enkele ME-patiënten die romans hebben geschreven. (Ik schrijf geen fictie; ik […]
| 12605 x gelezen
Sarah J. Dalziel & Rosamund Vallings EERSTE DAG 20/8/21 Inleiding Deze online conferentie werd geopend met een welkomstwoord door de voorzitter van de IACFS, Fred Friedberg (Stoneybrook, VS). De conferentie werd voorafgegaan door een uitstekende reeks klinische workshops en een eendaagse patiëntenconferentie. Hoofdspreker Avindra Nath – NIND ME/cvs en langdurige Covid: overlappende of aparte entiteiten? […]
| 15220 x gelezen
3 oktober 2021. Sinds het begin van de coronaviruspandemie is het suggereren van een gelijkenis tussen COVID-19 en griep een consistente benadering geweest van degenen die de huidige situatie trachten te bagatelliseren. Het is dan ook niet verwonderlijk dat iets soortgelijks gebeurt met vergelijkingen tussen langdurige COVID en het vertraagd herstel dat sommige mensen ervaren […]
| 11649 x gelezen
Het kostte David Systrom niet veel tijd om zich aan langdurige COVID te wijden. Systrom – de longarts uit Harvard wiens invasieve inspanningstesten de manier waarop we over ME/cvs denken, herdefiniëren – leidde deze studie niet, maar hielp bij het ontwerp, de analyse en het schrijven van de publicatie. De studie werd geleid door pulmonoloog […]
| 19097 x gelezen
Op 23 oktober 2021 organiseerde de Massachusetts ME/CFS & FM Association een online conferentie met als titel “Advances in our understanding of ME/CFS and the effects of Long COVID” [Vooruitgang in ons begrip van ME/cvs en de gevolgen van langdurige COVID]. Het had een indrukwekkende line-up met ME/cvs-onderzoekers van drie Collaboratieve Onderzoekscentra voor ME/cvs die […]
| 13815 x gelezen
20 september 2021. Ik heb me de laatste tijd geconcentreerd op de voortdurende saga van de gekaapte en nog steeds niet gepubliceerde klinische richtlijnen voor ME/CVS (HSUME/CFSCG) van het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) [n.v.d.r. de richtlijnen werden inmiddels gepubliceerd op 27.10.2021]. Het lot van de HSUME/CFSCG zal blijkbaar aan de […]
| 59032 x gelezen
Chris Armstrong PhD (biochemie en moleculaire biologie) stond mee aan de wieg van het metabolomicaveld bij ME/cvs. Armstrong was zelfs de hoofdauteur van het eerste metabolomicaonderzoek bij ME/cvs dat in 2012 werd gepubliceerd. Ik vroeg hem hoe hij met ME/cvs aan de slag was gegaan. Hij zei dat ME/cvs in een aantal opzichten goed bij […]
| 11306 x gelezen
Naltrexone wordt meestal gebruikt om mensen, die verslaafd zijn aan opioïde drugs, te helpen veilig van deze drugs af te komen, maar Naltrexone in lage dosis (LDN) wordt voor een heel ander doel gebruikt. Door de opioïdereceptoren tijdelijk te blokkeren, maakt LDN ze in feite vrij. Het gevolg is een reboundeffect met een toename van […]
| 35582 x gelezen
Het doel van deze doorlopende onderzoeksevaluaties is om te weten te komen wat onderzoekers leren over langdurige COVID en hoe dit van toepassing zou kunnen zijn op ME/cvs, fibromyalgie (FM), posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) en verwante ziekten. Nu langdurige COVID afgelopen zomer een begrip is geworden en het voor veel van deze studies jaren zal […]
| 13462 x gelezen
Trial By Error: bijgewerkte brief aan Algemeen Directeur NICE over de niet-gepubliceerde ME/cvs-richtlijn David Tuller, DrPH, Virology Blog, 15 september 2021. Vandaag stuurde ik onderstaande brief naar Professor Gillian Leng, Algemeen Directeur van het National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Het was een vervolg op de brief die ik op 1 september stuurde nadat het agentschap […]