Nieuwsartikels

Natalie-MECVS
Natalie-MECVS

ME-patiënten voelen zich nog altijd niet serieus genomen (Update)

| Bron: Kassa, BNNVARA

| 19948 x gelezen

Vermoeidheid, onrustig slapen of hoofdpijn. Iedereen heeft daar weleens last van, maar voor ME-patiënten is dit de dagelijkse realiteit, waardoor zij tot weinig of niets meer in staat zijn. Toch nemen verzekeringsartsen en keuringsinstanties beperkingen van ME/CVS-patiënten nog steeds niet altijd serieus. Lees hier meer over dit onderwerp waarbij patiënt Anil van der Zee, cardioloog Frans Visser, Rob Kok van de vereniging van verzekeringsartsen, het UWV en minister Ark aan het woord komen.  ME-patiënten voelen zich nog altijd niet serieus genomen – Kassa –…
Brief3_pixabay
Brief3_pixabay

Open brief van een ME/cvs-patiënt aan langdurige COVID-19-patiënten

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 13341 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 24 juli 2020 “Er is overduidelijk anekdotisch bewijs dat een aanzienlijk aantal mensen lijdt aan een postviraal syndroom, waardoor ze zich in veel opzichten weken na het zogenaamde herstel nog steeds ziek voelen. Ze melden symptomen zoals hersenmist, concentratieproblemen en vermoeidheid die lijken op de symptomen van ME.” Anthony Fauci “Bij deze zeer ernstige COVID-19-ziekte, waar op dit moment miljoenen mensen wereldwijd aan lijden, is het niet de vraag of er mensen ME/cvs zullen ontwikkelen, maar hoeveel mensen het zullen…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial By Error: desinformatie over behandelingen voor post-Covid-syndroom

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 11173 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 28 juli 2020 Professor Trudie Chalder is hoofdonderzoeker van een reeks studies van revalidatie-interventies voor zogenaamde “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” die niet aan de verwachtingen voldeden maar die desalniettemin werden gepromoot als bewijs van behandelingssucces. Het stuk onzin dat bekend staat als de PACE-trial is een goed voorbeeld. Iedereen herinnert zich nog wel dat professor Chalder op de persconferentie voor de eerste PACE-resultaten, die in 2011 gepubliceerd werden in The Lancet, verklaarde dat tweemaal zoveel mensen in de groepen…
Herpesvirus_negative_staining_Wikimedia
Herpesvirus_negative_staining_Wikimedia

Actieve Epstein-Barrinfecties gevonden in grote ME/cvs-studie

| Bron: Cort Johnson, Simmaron Research

| 8997 x gelezen

Cort Johnson, Simmaron Research, 18 juli 2020 “EBV is een belangrijke factor in de ontwikkeling van de ziekte” bij minstens een subgroep van patiënten. De auteurs. Een nieuwe studie revitaliseert een lang sluimerende vraag over de rol van Epstein-Barrvirus en andere herpesvirussen bij ME/cvs. Herpesvirussen worden al tientallen jaren bestudeerd bij ME/cvs. Er zijn echter maar weinig studies die naar direct bewijs van een actieve infectie hebben gezocht. © Herpesvirus, Dr. Graham Beards via Wikimedia. Herpesvirussen lijken gewoon nooit weg te gaan in het…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial By Error: NICE over lichaamsbeweging en post-Covid-syndroom

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 27705 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 15 juli 2020 Aangezien post-Covid-syndroom zich ontpopt heeft tot een enorm volksgezondheidsprobleem, is de kans ook groot dat leden van de biopsychosociale ideologische brigade hun typische interventies zullen uitrollen voor langdurig zieke Covid-patiënten die lijden aan ernstige uitputting en andere symptomen, nadat ze besmet raakten met het coronavirus. De situatie heeft een onvoorzien dilemma gecreëerd voor het Britse National Institute of Health and Care Excellence, dat momenteel bezig is met het herzien van hun misplaatste richtlijn uit 2007 voor…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial By Error: prima berichtgeving over Britse Geneticastudie in The Times

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 13019 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 8 juli 2020 Opmerking: Het team van DecodeME hield deze week een vragenronde op Facebook. Voor meer info over de studie, kan je hier de video bekijken [in het Engels]. Twee grote Britse financieringsagentschappen van de overheid kondigden onlangs aan dat ze £3.2 miljoen zouden spenderen aan de financiering van een grote geneticastudie over ME. DecodeME wordt geleid door CFS/ME Research Collaborative en de CureME Biobank aan de London School of Hygiene and Tropical Medicine. Wat de uiteindelijke bevindingen…
Sonya-Marshall-Gradisnik-Don-Staines
Sonya-Marshall-Gradisnik-Don-Staines

Economische kost van ME/cvs in Australië: bijna 9 miljard euro per jaar

| Bron: Griffith University

| 13819 x gelezen

Eddie Ngaluafe, Griffith University, 3 september 2020 Codirecteurs Professor Sonya Marshall-Gradisnik en Professor Don Staines van het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases [Nationaal Centrum voor Neuro-immunologie en Opkomende Ziekten] Onderzoek aan Griffity University heeft de kost van de invaliderende ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) in Australië berekend op 14.5 miljard Australische dollar (bijna 9 miljard euro) per jaar. Professor Sonya Marshall-Gradisnik, codirecteur van het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED) [Nationaal Centrum voor Neuro-immunologie en Opkomende Ziekten] zegt dat het…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial By Error: meer over de CGT-muziektherapiestudie en nu ook CGT voor “gezondheidsangst” bij CVS

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 13728 x gelezen

Trial By Error: BMJ beantwoordt oproep over Noorse CGT-muziektherapiestudie David Tuller, DrPH, Virology Blog, 18 juni 2020 Eerder deze week stuurde ik een herinnering naar Professor Imti Choonara, hoofdredacteur van BMJ Paediatrics Open en naar Fiona Godlee, redactioneel directeur van BMJ, over een problematische “haalbaarheidsstudie” die enkele maanden geleden werd gepubliceerd. Ik had twee weken eerder al een brief gestuurd, maar had daar geen reactie op gekregen. Vroegere posts over deze kwestie staan hier en hier. Vanochtend ontving ik een bericht van BMJ’s “coördinator…
Coronavirus-2_pixabay
Coronavirus-2_pixabay

Postcovidsyndroom, Myalgische Encefalomyelitis en de steeds terugkerende pseudowetenschap van de massahysterie

| Bron: Brian Hughes, The Science Bit

| 16501 x gelezen

Brian Hughes, The Science Bit, 27 juli 2020 De mensen die willen dat je denkt dat het “allemaal in je hoofd” zit, zijn terug, hun stokpaardje is nu herzien en geactualiseerd voor een COVID-19-wereld. Hier is de Daily Telegraph: Een aantal lokale coronavirusuitbraken zouden ‘massahysterie’ kunnen zijn, waarschuwt het Joint Biosecurity Centre. Een aantal lokale uitbraken van het coronavirus kan gewoon een soort massahysterie zijn. Het nieuwe regeringsorgaan dat verantwoordelijk is voor de aanpak in Groot-Brittannië, heeft ervoor gewaarschuwd dat velen ten onrechte zouden…
Euro-kikker_pixabay
Euro-kikker_pixabay

Nederland gaat fors investeren in biomedisch onderzoek naar ME/cvs

| Bron: Simon McGrath, ME/CFS Research Review

| 64334 x gelezen

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 5 augustus 2020 Een petitie door patiënten vroeg het Nederlands parlement om ME op de juiste manier aan te pakken. Het gaf de regering opdracht om actie te ondernemen, wat er uiteindelijk toe leidde dat het Nederlands gezondheidsonderzoeksbureau 25 miljoen euro aanbeveelt voor een biomedisch onderzoeksprogramma. Patiënten spelen een centrale rol in het proces. Het Nederlandse nationale agentschap voor gezondheidsonderzoek stelt voor om de komende 10 jaar ongeveer 25 miljoen euro te besteden aan uitsluitend biomedisch onderzoek. De Nederlandse…
© ME-gids.net 2005 – 2025 Migratie/Update website Dirk Ghijs