Bron:

| 478 x gelezen

David Tuller

15 mei 2021.

Het Journal of Orthopaedic & Sports Physical Therapy publiceerde onlangs een redactioneel artikel genaamd  “Nederigheid en aanvaarding: werken binnen onze grenzen bij langdurige COVID en myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom.” Het redactioneel artikel is het resultaat van een samenwerking tussen revalidatiespecialisten en patiënten, voornamelijk uit Canada. Het gaat in op de vraag of men mensen die lijden aan wat langdurige COVID wordt genoemd, mag  aanraden om te bewegen, waarbij expliciet de link wordt gelegd met de lange geschiedenis van misplaatste interventies voor ME/cvs en het symptoom van postexertionele malaise.

Het staat buiten kijf dat mensen heel erg gedeconditioneerd kunnen raken tijdens een postviraal herstelproces. Dertig jaar geleden had ik een bronchitis die een paar weken duurde en die me maandenlang uitgeput en buiten adem had gemaakt. Ik kon niet geloven hoe verzwakt ik was. En terwijl ik geleidelijk mijn kracht terugkreeg, deed ik geleidelijk aan meer en keerde ik terug naar mijn vroegere conditieniveau. Ik had geen revalidatieprogramma nodig, buiten de geruststelling van mijn arts dat wat ik meemaakte binnen de parameters lag van een normaal herstel.

De veronderstelling achter de aanbeveling van opbouwende oefentherapie bij ME/cvs is dat patiënten gedeconditioneerd zijn, net zoals ik na mijn bronchitis. Maar in hun geval zouden ze blijven steken in die fase omdat ze hun symptomen verkeerd interpreteren als gevolg van iets verraderlijks en gevaarlijks, namelijk onderliggende pathofysiologische processen, waardoor ze te veel tijd in bed doorbrengen. Binnen dit kader beweert men dat een programma van langzaam toenemende activiteit zou leiden tot verbetering en volledig herstel van ME/cvs.

Simon Décary, de hoofdauteur van het redactioneel artikel in JOSPT, is fysiotherapeut en assistent-professor in revalidatie aan University of Sherbrooke in Québec. Ik vroeg hem naar zijn interesse in dit gebied en hoe het redactioneel artikel tot stand kwam. Hij zegt dat hij vorig jaar begon te werken met gehospitaliseerde COVID-19-patiënten, en dat hij vervolgens betrokken raakte bij pogingen om revalidatieprogramma’s te ontwikkelen met een op beweging gebaseerde aanpak.

Tijdens dat proces werd hij gecontacteerd door patiënten met ME/cvs en langdurige COVID die hem vertelden over het symptoom van postexertionele malaise. Hij bekeek de PACE-studie en verwant onderzoek en erkende dat het bewijsmateriaal zeer gebrekkig was. Hij zei het volgende:

Ik heb de tijd genomen om alles te lezen wat mij werd toegestuurd over PACE enz. Als onderzoeker in patiëntgerichte zorg was en ben ik nog steeds getraumatiseerd door wat ik las. Een kleine groep clinici realiseerde zich dat onze collega’s dezelfde onzin aan patiënten verkochten en dat clinici oefentherapie in sneltempo implementeerden, terwijl het bewijs daarvoor achterop hinkte. Dus vroegen we patiënten om na te denken over een veiligheidsboodschap: “Wat had u aan het begin van uw ziekte willen weten waarvan u “denkt dat het op zijn minst enkele beperkingen had kunnen voorkomen?” Dit is hoe het redactioneel artikel tot stand kwam.”

Hier is een belangrijke passage uit het redactioneel artikel:

Postexertionele malaise manifesteert zich als een abnormale fysiologische reactie op fysieke of cognitieve inspanning. Het kan worden uitgelokt door dagelijkse activiteit, zoals douchen, en resulteren in een ernstige combinatie van griepachtige en neurologische symptomen en verpletterende vermoeidheid. Bij de meeste patiënten treedt PEM pas na 24 tot 72 uur op, gevolgd door een onvoorspelbare verscheidenheid aan immuungerelateerde, neurologische, cognitieve en gastro-intestinale symptomen die dagen, weken of permanent kunnen aanhouden. Ook langdurige COVID-patiënten vertellen anekdotes over PEM… Sommige artsen geven gevaarlijk advies dat mensen met langdurige COVID op een pad kan brengen van eindeloze cycli van overmatige inspanning en terugvallen.

Het redactioneel artikel verwijst naar gegevens uit enquêtes onder patiënten met langdurige COVID, waarvan een aanzienlijk aantal melding maakt van een verslechtering na inspanning. Natuurlijk is het moeilijk om uit de enquête af te leiden of al diegenen die dergelijke moeilijkheden rapporteren, werkelijk PEM hebben zoals gedefinieerd in ME/cvs. Maar zelfs in de veronderstelling dat de gegevens vertekend zijn, is het duidelijk dat het fenomeen niet onbekend is bij de grote groep van langdurige COVID-patiënten. Daarom is voorzichtigheid zeker geboden bij advies over lichaamsbeweging. Het redactioneel artikel beveelt pacing aan en raadt artsen aan om patiënten te testen op PEM met behulp van de Symptoomvragenlijst van DePaul.

Een van de meest irritante aspecten van het hele debat is dat degenen die het psychogene paradigma promoten voor de behandeling van ME/cvs – en bij uitbreiding ook voor langdurige COVID – ervan uitgaan dat de critici niet snappen dat er een wisselwerking is tussen lichaam en geest en dat ze een vooroordeel hebben tegen de psychiatrie. Deze opvatting is ongegrond en beledigend. Het onderzoek achter de psychogene benadering is ondermaats gebleken en de resultaten zijn onbruikbaar.

Het is begrijpelijk dat degenen die er hun reputatie en carrière in hebben geïnvesteerd, moeite hebben om het gebeurde te accepteren. Als zij hulp nodig hebben om ermee om te gaan, moeten zij die zeker gaan zoeken. Maar volksgezondheidsinstanties mogen voor oplossingen niet vertrouwen op hun misplaatste en slecht ontworpen “onderzoek”. En zoals dit overtuigende redactionele artikel suggereert, is het onaanvaardbaar om deze bedrieglijke resultaten op te dringen aan patiënten die op zoek zijn naar degelijke medische zorg.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Lees ook

Geef een antwoord

Zijbalk

Volg ons
<< sep 2021 >>
mdwdvzz
30 31 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 1 2 3
Datum/Tijd Evenement
07/10/2021
14:30 - 17:00
Netwerkbijeenkomst onderzoeksprogramma ME/CVS (ZonMW)
Muntgebouw Utrecht, Utrecht
Recente Links