Bron:

| 416 x gelezen

David Tuller © Anil van der Zee

23 mei 2022.

De Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention hebben een lange geschiedenis van misstappen als het gaat om de ziekte of cluster van ziekten die momenteel ME/cvs wordt genoemd – zoals iedereen die Osler’s Web heeft gelezen weet. In het meer recente verleden, in 2017, liet het agentschap zijn ongelukkige goedkeuring vallen van de in diskrediet gebrachte GET/CGT-behandelingsaanpak, maar gaf het geen publiek commentaar over de stap totdat ik ernaar vroeg. Het agentschap voerde aan dat mensen verkeerd begrepen of verward waren over wat het bedoelde met de termen GET en CGT. Deze uitleg was lachwekkend. Niemand heeft iets verkeerd begrepen. Het agentschap had immers de PACE-trial geciteerd.

Sindsdien hebben de CDC hardnekkig geweigerd te erkennen dat hun eerdere vertrouwen op PACE en aanverwant onderzoek een ernstige vergissing was. Dit is de belangrijkste volksgezondheidsorganisatie van het land. Het is schandalig dat niemand in de leiding zijn verantwoordelijkheid heeft genomen en zijn verontschuldigingen heeft aangeboden voor het jarenlang citeren van een studiie die – naar mijn mening als volksgezondheidsdeskundige – kan worden aangemerkt als een geval van ernstig wangedrag bij onderzoek.

Deze afwerende houding zou kunnen verklaren waarom de CDC onlangs een spreker hebben ontvangen die CGT en GET – zij het “zeer graduele” GET – als mogelijke behandelingen hebben aanbevolen. De spreker, Stephen Gluckman, is een arts infectieziekten aan de University of Pennsylvania. Zijn online lezing tijdens de Stakeholder Engagement and Communication call van het agentschap in mei heette “De behandelingsopties (ja, er zijn opties) voor mensen met ME/cvs”.

Ik heb de CDC-presentatie van Gluckman niet gezien, maar wel de dia’s. Over het algemeen lijkt het erop dat hij veel nuttige informatie heeft gegeven. Op één dia stond bijvoorbeeld dat de ziekte “een biologische ziekte is, geen psychologische stoornis,” dat “patiënten geen hypochonders zijn,” en dat er “meerdere pathofysiologische veranderingen/afwijkingen” zijn in het immuunsysteem, in de neuro-endocriene en autonome systemen en in het cellulaire metabolisme. Allemaal goed! Gezien deze klaarblijkelijke verwerping van de psychogene hypothese en het besef van sommige van de medische complexiteiten, is het onduidelijk waarom Gluckman blijft verwijzen naar in diskrediet gebrachte therapieën.

Het is dan ook niet verwonderlijk dat zijn verschijning op de sociale media enkele verbijsterde reacties uitlokte, zoals deze verklaring uit een tweet van #MEAction Network: “#pwME [ME-patiënten] verdienen accurate & duidelijke voorlichting over #MEcvs van #CDC, geen recycling van in diskrediet gebrachte aanbevelingen voor CGT & GET.”

Gluckman is de auteur van een verscheidenheid aan educatief materiaal over ME/cvs, waaronder Continuing Medical Education [Voortdurende Medische Voorlichting]-module voor de CDC en artikelen voor zowel Up-to-Date als MSD Manual (voorheen het Merck Manual), twee toonaangevende bronnen voor medische informatie. Ze bevatten een aantal waardevolle punten. Maar alle drie benadrukken ze ook GET en CGT als interventies, met verschillende gradaties van waarschuwingen en voorbehouden.

Op dit punt in het ME/cvs-debat, is het aantoonbaar irrelevant wat iemand bedoelt als hij verwijst naar GET en CGT. Het wangedrag van een machtige groep onderzoekers – decennia lang gesteund door machtige spelers zoals de CDC – heeft deze termen giftig gemaakt, om niet te zeggen oninterpreteerbaar. Ze kunnen niet worden gemasseerd en opgeknapt in deze context, en dat zou ook niet moeten. Deskundigen op dit gebied zouden dat nu toch moeten begrijpen. Dat zouden de CDC ook moeten begrijpen.

Algemeen genomen zijn de educatieve materialen van Gluckman van wisselende kwaliteit. De CME-module en het Up-to-Date-artikel zijn niet slecht – het laatste is zeker sterk verbeterd ten opzichte van eerdere versies. Maar met name het artikel over het chronisch vermoeidheidssyndroom in het MSD-handboek is in meerdere opzichten problematisch. (Het artikel biedt systemische inspanningsintolerantie ziekte, of SEID, myalgische encefalomyelitis, en ME/CVS als alternatieve namen).

Dit artikel is voor het laatst herzien en bijgewerkt in september 2021. Het bevat niettemin vage verklaringen die in strijd zijn met de eigen aanpak van de CDC, zoals deze prominente zin bovenaan: “Behandelingen omvatten het verlichten van symptomen, cognitieve gedragstherapie, en graduele oefentherapie.” (Het MSD-handboek bevat zowel een consumenten- als een professionele versie; ik citeer hier de consumentenversie).

Onder een paragraaf over “oorzaken” staat het volgende: “Er is controverse over de vraag of er één oorzaak is of vele oorzaken en of de oorzaak lichamelijk of geestelijk is, maar hoe dan ook zijn de symptomen zeer reëel voor de persoon…Sommige onderzoekers geloven dat het syndroom uiteindelijk meerdere oorzaken zal blijken te hebben, waaronder genetische aanleg en blootstelling aan micro-organismen, gifstoffen en andere lichamelijke en emotionele factoren.”

Deze punten lijken Gluckmans verklaring in zijn CDC-dia’s dat ME/cvs “biologisch” is en “geen psychologische stoornis”, tegen te spreken of op zijn minst te ondermijnen. Door te wijzen op de “controverse” in het MSD-Handboek, lijkt Gluckman evenveel gewicht toe te kennen aan de mogelijkheid dat “de oorzaak” “psychisch” is in tegenstelling tot “lichamelijk” – wat hij ook bedoelt met “lichamelijk”. De verzekering aan de lezer dat de symptomen “heel echt zijn voor de persoon” suggereert dat ze misschien niet het resultaat zijn van een “echte” pathofysiologische disfunctie; met andere woorden, de symptomen zouden “mentaal” kunnen zijn. En blijkbaar geloven sommige onderzoekers dat het syndroom “emotionele” oorzaken zal blijken te hebben. Welke onderzoekers zijn dat, naast de gebruikelijke kliek? En welke emoties zouden volgens hen de ziekte kunnen veroorzaken?

Gluckman schrijft dan dit: “De meeste mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom zijn succesvol en functioneren op een hoog niveau totdat de aandoening begint, meestal abrupt, vaak na een stressvolle gebeurtenis.”

Ik ben niet op de hoogte van bewijs dat “de meeste” ME/cvs-patiënten – in tegenstelling tot patiënten met andere ziekten – bijzonder “succesvol” zijn en “op een hoog niveau functioneren.” Velen zijn dat ongetwijfeld, en doen dat ook. Maar ik ben er zeker van dat ook veel mensen met een minder hooggekwalificeerde carrière die op een gemiddeld of middelmatig niveau functioneren ME/cvs krijgen, en ik zie geen reden om te denken dat hun meer “succesvolle” bazen een groter risico lopen. Wat is de bron van deze bewering?

De verklaring dat het vaak om een algemene “stressvolle gebeurtenis” gaat, is ook vreemd. Uit de formulering klinkt het alsof Gluckmans versie van CVS vaak een aandoening is van zogenaamde “type A-persoonlijkheden” die vernederd en gechoqueerd zijn door een of andere mislukking of verlies. Dit kan gewoon een onhandige poging van Gluckman zijn om het oude stereotype te weerleggen dat patiënten luie veinzers zijn. Maar de beschrijving lijkt verdacht veel op de notie die door de CGT/GET-ideologische brigades wordt gepromoot – dat “perfectionisme” als persoonlijkheidskenmerk een groter risico op het ontwikkelen van de ziekte inhoudt en vaak een voorbeschikkende factor is.

Gluckman beschrijft CGT als volgt: “Cognitieve gedragstherapie is meestal een korte cursus psychotherapie die gericht is op het ombuigen van ontmoedigende gedachten die een positieve kijk op de dingen in de weg kunnen staan, wat het herstel kan bevorderen.”

En graduele oefentherapie: “Overmatige periodes van langdurige rust veroorzaken deconditionering en kunnen de symptomen van het chronisch vermoeidheidssyndroom zelfs verergeren. Geleidelijke invoering van regelmatige aerobe lichaamsbeweging, zoals wandelen, zwemmen, fietsen of joggen, onder nauw medisch toezicht (een zogenaamd gradueel oefenprogramma) kan de vermoeidheid verminderen en de fysieke functie verbeteren.”

Zoals we weten, is het bewijs voor al deze beweringen niet de moeite van het overwegen waard. Er zijn geen betrouwbare gegevens die erop wijzen dat, in het bijzonder voor deze ziekte, “ontmoedigende gedachten” “herstel” in de weg staan en dat een “positieve instelling” helpt om tot herstel te komen. Het fenomeen van deconditionering is ook niet relevant. Deconditionering kan een zorg zijn voor elk sedentair individu, maar het is niet aangetoond dat het een rol speelt in de aanwezigheid of de ernst van ME/cvs-symptomen, hoe vaak “deskundigen” ook speculeren dat het een rol speelt.

In het artikel komt de uitdrukking “postexertionele malaise” niet voor – althans niet dat ik kon vinden. Het concept wordt op twee plaatsen genoemd, geen van beide bijzonder prominent. Tijdens een beschrijving van vermoeidheid als het primaire symptoom, merkt het artikel op dat het “vaak verergert bij fysieke inspanning of tijdens perioden van psychologische stress”. Het artikel haalt ook de definitie van de ziekte uit 2015 aan van het Amerikaanse Institute of Medicine (nu de National Academy of Medicine), dat “symptomen die verergeren bij fysieke activiteit” opneemt als een kernkenmerk van wat het SEID noemt. Behalve deze terloopse verwijzingen, wordt in het artikel geen bijzondere aandacht besteed aan dit kritieke punt. Het zou verstandig zijn geweest als Gluckman postexertionele malaise specifiek had genoemd in het deel van het artikel waarin de mogelijke voordelen van GET worden aangeprezen.

(Overigens bevat de professionele versie van het artikel in het MSD-handboek over het chronisch vermoeidheidssyndroom een vermelding van langdurige/long Covid, met deze zin over de “aanhoudende symptomen”: “Sommige van deze symptomen zijn het gevolg van orgaanschade door de infectie en/of behandeling, en andere kunnen het gevolg zijn van een posttraumatische stressstoornis.” Dus: zijn er mensen die aanhoudende symptomen ervaren die het gevolg zijn van pandemiegerelateerde PTSS? Ongetwijfeld zijn sommigen dat ergens. Is er enig betrouwbaar bewijs dat deze factor van toepassing is op voldoende aantallen mensen om het te rechtvaardigen in een belangrijk medisch artikel te worden aangehaald als de enige mogelijke oorzaak van langdurige Covid-symptomen naast orgaanschade? Nee.)

De CDC hebben vijf jaar geleden een grote stap gezet, maar haar acties blijven teleurstellen. Het agentschap lijkt niet te erkennen of zich erom te bekommeren dat deze voortdurende flirt met de GET/CGT-aanpak die het verworpen heeft – of die tenminste “verdwenen” is – zijn reputatie bij iedereen die met het onderwerp vertrouwd is, niet ten goede komt, en zeker niet bij patiënten. Na tientallen jaren van incompetentie lijken de CDC nog steeds niet in staat te zijn om het goed te doen.

**********

CDC reageert op zorgen over presentatie

De CDC hebben de volgende reactie gestuurd aan een aantal mensen die hun bezwaren tegen de recente SEC-presentatie kenbaar hebben gemaakt:

Wij begrijpen uw bezorgdheid en stellen het op prijs dat u contact opneemt met de CDC. Het ME/CVS-programma erkent het belang van verbinden met de ME/cvs-gemeenschap.

Wanneer we SEC-oproepen houden, worden externe presentatoren formeel uitgenodigd om te presenteren, maar de CDC keuren hun presentaties niet goed of bewerken ze niet. In Dr. Gluckmans toespraak beval hij geen standaardtherapie aan voor geen enkele patiënt en benadrukte dat artsen elke patiënt met ME/cvs op een individuele basis moeten behandelen. Zijn bedoeling was te spreken over hoe sommige patiënten baat kunnen hebben bij bepaalde therapieën als onderdeel van een groter programma, bijvoorbeeld hoe CGT sommige mensen met ME/cvs kan helpen ermee om te gaan. Tegelijkertijd erkende hij dat niet alle therapieën geschikt zijn voor elke patiënt met ME/cvs.

De CDC hebben een overzicht gegeven van de behandeling van en het omgaan met ME/cvs op onze website voor het publiek en de zorgverleners. De CDC ondersteunen het beheer van activiteiten en therapieën om patiënten met ME/cvs te helpen om te gaan met deze slopende ziekte.

Treatment of ME/CFS | Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) | CDC

Clinical Care of Patients with ME/CFS | Information for Healthcare Providers | Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome ME/CFS | CDC

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.


Lees ook

Geef een antwoord

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
26
27
28
29
30
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
Geen Evenementen
Recente Links