Nieuwsartikels

Corona-wereld2_pixabay

| 1432 x gelezen

Belangrijkste punten: Achtergrond De meerderheid van de mensen met ME/cvs maakt melding van een infectie vóór het begin van de ziekte, en uit een enquête van de European ME Alliance bleek dat 58% van de respondenten het begin van hun ME/cvs in verband bracht met een “infectieziekte”. Ongeveer 30% van de ME/cvs-gevallen die in verband worden gebracht met een infectie, zijn vermoedelijk te wijten aan infectieuze mononucleose – klierkoorts, veroorzaakt door het epstein-barrvirus (EBV) – maar niet iedereen die een EBV-infectie heeft, ontwikkelt ME/cvs….
DavidTuller-2017big

| 1613 x gelezen

2 mei 2025. Vorige week publiceerde het tijdschrift Annals of Clinical Microbiology and Antimicrobials de resultaten van een grote inspanning om internationale expertise over long covid te verzamelen. Het artikel – “Long COVID clinical evaluation, research and impact on society: a global expert consensus” [“Klinische evaluatie, onderzoek en impact op de gemeenschap van long covid: een wereldwijde consensus van experts”] – werd opgesteld onder auspiciën van de Long covid-Adviesgroep van het World Health Network, een wereldwijd samenwerkingsverband. Eerder vandaag sprak ik met Andrew Ewing,…
ME-Wetenschap-Centraal

| 1417 x gelezen

Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch en projectleiders Marjan Versnel, Jeroen den Dunnen, Inge Huitinga en Niels Eijkelkamp, volgt een serie van vier video’s van Rob Wüst. Ook van Ruud Raijmakers worden nog vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de eerste video van Rob Wüst – projectleider van het NMCB-project MuscleME. Meer info daarover vind je hier. Het transcript vind je onderaan dit artikel. ? Ondertiteling: kijk de video op ons YouTube-kanaal, klik op het wieltje en kies voor ondertiteling. Daar vind je ook de podcast van deze aflevering De…
HRV-Day

| 1926 x gelezen

De kernpunten De studie “Wearable heart rate variability monitoring identifies autonomic dysfunction and thresholds for post-exertional malaise in Long COVID” [Met draagbare hartslagvariabiliteitsmonitoring worden autonome disfunctie en drempels voor postexertionele malaise geïdentificeerd in Long COVID] van inspanningsfysioloog Rob Wüst deed iets eenvoudigs maar belangrijks: het volgde de hartslagvariabiliteit (HRV) tijdens het evalueren van activiteitsniveaus, voor en na inspanning, en tijdens dagelijkse activiteiten om een idee te krijgen van hoe het autonome zenuwstelsel bij longcovidpatiënten bestand was tegen inspanning. Over het algemeen willen we hoge…
DavidTuller-2017big

| 1769 x gelezen

21 april 2025. Het moet lastig zijn voor onderzoekers als een grote studie naar de effectiviteit van een interventie voor een moeilijke aandoening nul resultaten oplevert. Dat is wat er in 2019 gebeurde met een studie naar rituximab voor ME/cvs, gepubliceerd in Annals of Internal Medicine. Bevindingen uit eerder onderzoek hadden gesuggereerd dat rituximab, een medicijn dat gebruikt wordt voor de behandeling van auto-immuunziekten, een effect zou kunnen hebben op ME/cvs. De onderzoeksresultaten ondersteunden de hypothese echter niet, waardoor de onderzoekers gedwongen werden hun…
ME-Wetenschap-Centraal

| 1370 x gelezen

Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch en de projectleiders Marjan Versnel, Jeroen den Dunnen en Inge Huitinga, volgt een serie van vier video’s van Niels Eijkelkamp. Ook van de andere NMCB-projectleiders Rob Wüst en Ruud Raijmakers zijn of worden nog vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de laatste video van Niels Eijkelkamp – projectleider van het NMCB-project EnergiseME. Meer info daarover vind je hier. Het transcript vind je onderaan dit artikel. ? Ondertiteling: kijk de video op ons YouTube-kanaal, klik op het wieltje en kies voor…
Diversiteit_pixabay

| 2227 x gelezen

Helaas wordt verondersteld dat late, onder- en niet-diagnose van ME/cvs vaak voorkomt. Een recente studie in het Verenigd Koninkrijk heeft zelfs het volgende aangetoond: “Veel mensen met ME/cvs ervaren een ernstige en mogelijk schadelijke vertraging in de bevestiging van hun diagnose. Veel mensen krijgen de diagnose binnen de eerste 2 jaar, maar een aanzienlijk aantal pas na meer dan 10 jaar.” Dit betekent dat veel mensen die symptomen van de ziekte ervaren, mogelijk nog geen ME/cvs-diagnose hebben. Daarom richtte een onderzoeksteam in Duitsland zich…
Teddybeer-ZH_pixabay

| 1925 x gelezen

14 april 2025. In 2018 bracht ik zes weken door in Australië, waar ik meerdere steden bezocht op een soort “chronische vermoeidheid”-tour door het land. (In Australië verwezen artsen en patiënten vaker wel dan niet naar het cluster van overlappende ziekten die nu over het algemeen ME/CVS worden genoemd als gewoon “chronische vermoeidheid.”) Tegen het einde bracht ik vijf dagen door in Perth. Lokale voorstanders regelden dat ik een lezing kon geven, wat kon lobbyen bij de lokale overheid, enzovoort. Maar de belangrijkste reden…
Inge-huitinga

| 1678 x gelezen

Op woensdag 18 juni vond zoals aangekondigd de vierde chatsessie binnen het programma ME Wetenschap Centraal plaats. Ditmaal met Inge Huitinga, aangezien haar vier video’s in mei zijn gepubliceerd. De vragen waren talrijk en diepgravend en de antwoorden uitgebreid en hoopgevend. We geven de vragen en antwoorden weer in de volgorde waarin ze gesteld en beantwoord werden, en zijn Inge Huitinga heel dankbaar voor haar betrokkenheid, tijd en heldere uitleg over een hele waaier aan aspecten van het NMCB-project Hersenveranderingen in ME/CVS – Focus op het stress- en…
Verrekijker-boeken_pexels

| 1941 x gelezen

Veel mensen met ME/cvs en met langdurige covid weten maar al te goed hoe frustrerend het kan zijn om een verkeerde diagnose te krijgen. Personen kunnen in eerste instantie gediagnosticeerd worden met aandoeningen als angst of depressie, in plaats van de diagnose ME/cvs of long covid. Hoewel er ook andere aandoeningen kunnen voorkomen, kan het verkeerd diagnosticeren van deze ziekten resulteren in gemiste kansen voor de juiste zorg, waaronder belangrijke strategieën voor energiebeheer. Bovendien kan een vertraging in het stellen van de juiste diagnose…