Nieuwsartikels

Petitie-postcovidklinieken

| 949 x gelezen

Vanmiddag hebben PostCovid NL, Long Covid Nederland, Kinderen met Long Covid, NietHersteld, Patiëntenalliantie PAIS, Stichting Long Covid de petitie vóór postcovidklinieken in de Tweede Kamer overhandigd. Daarbij gaf directeur van Post Covid NL Diewke de Haen een krachtig pleidooi en Pascal Grootveld (ervarinsgdeskundige) een sterk verhaal mee aan de aanwezige politici. Fleur Agema, voorzitter van de vaste Kamercommissie van VWS, nam de petitie aan in aanwezigheid van andere Kamerleden en pers. De petitie is ondertussen meer dan 112.000 keer ondertekend en dat sterkt het verhaal…
Oproep_pixabay

| 986 x gelezen

LongCovid-PETITIE HELP MEE! Ook ME-patienten roepen op om voor poliklinieken voor mensen met postacute infectieuze ziekten te stemmen! Bekijk asjeblieft hun indrukwekkende filmpje hier: In 2018 adviseerde de Gezondheidsraad om gespecialiseerde poliklinieken voor ME op te zetten Daar is niets van terechtgekomen. Stel je voor dat deze er nu waren… Dan was er nu meer kennis. Ook voor Long Covid! Onverschilligheid en verwaarlozing hebben patiënten met ME en daardoor ook longcovidpatiënten geschaad. ‘First do no harm’: laten we niet nog een keer dezelfde fouten…
ZiekeVrouw_bed_unsplash

| 1485 x gelezen

Veelbetekenende tekorten aan aminozuren kunnen de sleutel vormen tot nieuwe behandelingen, zeggen onderzoekers. De ziekste langdurige COVID-patiënten – meestal vrouwen – hebben symptomen die identiek zijn aan ME/cvs, volgens een team van experts van de Universiteit van Alberta dat tekorten heeft geïdentificeerd in twee aminozuren die mogelijk de sleutel vormen tot nieuwe behandelingen. Een onderzoeksteam van de Universiteit van Alberta brengt immunologen, virologen, reumatologen en metabolomicadeskundigen samen in een poging om te ontdekken wat de ziekste langdurige COVID-patiënten precies mankeert en om behandelingen voor…
Ruhoy_Kaufman_laughing_III_Patreon

| 689 x gelezen

Septad, een stappenplan voor behandeling van ME/cvs, FM, POTS en langdurige/Long COVID. Van Unraveled A Patreon Broadcast van Dr. Kaufman en Dr. Ilene Ruhoy Dr. David Kaufman MD – Dr. Kaufman is zowel een gepubliceerd onderzoeker als arts en heeft zich jarenlang beziggehouden met onderzoek naar en behandeling van HIV/AIDS in New York, waar hij verschillende bestuursfuncties bekleedde. Van 1988 tot 2005 was hij de hoofdonderzoeker bij vijftien onderzoeken naar HIV/AIDS. Hij heeft meer dan 35 jaar ervaring in beleid, bestuur en onderzoek in…
Kind-verdrietig_pixabay

| 781 x gelezen

30 december 2023. Kinderarts Esther Crawley, de methodologisch en feitelijk betwiste subsidiemagneet van de Universiteit van Bristol, heeft wat de eerste resultaten lijken te zijn van haar veelgeprezen maar ernstig gebrekkige FITNET-NHS-studie, vrijgegeven – en ze zijn rampzalig. Het onderzoek, een pediatrische studie naar online CGT gebaseerd op vergelijkbaar Nederlands onderzoek dat (ten onrechte) beweerde de effectiviteit van de interventie te hebben bewezen, kreeg ongeveer een miljoen pond van het Britse National Institute for Health and Care Research. De bevindingen werden gepresenteerd in een…
LongCovid_UMass

| 538 x gelezen

Persbericht. Een studie onder leiding van virale immunologen Dr. Liisa Selin, PhD, en Anna Gil, PhD, van de UMass Chan Medical School, ontdekte overeenkomsten in de disfunctie van het immuunsysteem als een potentiële biomarker bij mensen die leven met langdurige COVID en myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Het onderzoek introduceerde ook een nieuwe behandeling en een methode om effectieve behandelingsinterventies op te sporen. Het onderzoek is online gepubliceerd in Brain, Behavior & Immunity. Dr. Selin, hoogleraar pathologie, en Dr. Gil, docent pathologie, hebben gewerkt aan…
Dislipidemias_Wikimedia

| 776 x gelezen

We gaan verder met de diepe duik in de “Long COVID and Post Acute Sequalae of SARS CoV 2 (PASC): Pathogenesis and Treatment” [Langdurige COVID en postacute sequelae van SARS-CoV-2 (PASC): pathogenese en behandeling], de allereerste internationale conferentie over langdurige COVID. Onderzoek naar langdurige COVID was altijd al een beetje rommelig. Kijk eens naar de naam van de conferentie – “Long COVID and Post-Acute Sequealae”… Zijn langdurige COVID en postacute sequelae niet synoniem aan elkaar? Misschien wilden de organisatoren gewoon zeker weten dat iedereen…
Pijlen-kern_pixabay

| 557 x gelezen

Er verschijnen steeds nieuwe gegevens en nieuwe modellen voor ME/cvs en langdurige/long COVID. Zo zou het moeten gaan en zo ging het ook in “Chronic inflammation, neuroglia dysfunction, and plasmalogen deficiency as a new pathobiological hypothesis addressing the overlap between post-COVID-19 symptoms and myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome” [Chronische ontsteking, disfunctie van de neuroglia, en plasmalogeendeficiëntie als een nieuwe pathobiologische hypothese die de overlap tussen post-COVID-19-symptomen en myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom bespreekt]. Het mooie van dit model is dat het dezelfde twee mogelijk belangrijke factoren opneemt waar…
Julie-Beth

| 784 x gelezen

24 december 2023. Beth Mazur was al lange tijd ME-voorvechter en medeoprichter van #MEAction. De ME-wereld was geschokt bij het vernemen dat ze vrijdag twee dagen geleden was overleden, op de onredelijk jonge leeftijd van 47 jaar. Op dat moment was ze op bezoek in New Mexico en bij Julie Rehmeyer, een andere patiënt en voorvechter. Woorden schieten vaak tekort op dit soort momenten. Maar Julie heeft een prachtig en hartverscheurend verslag geschreven over haar tijd met Beth, zowel op X (het vreselijke platform…
Mitochondrion_pixabay

| 854 x gelezen

Hoofdonderzoeker Dr. Sarah Annesley Instelling La Trobe University, Melbourne, Australië Startdatum Juni 2021 Financiering Dit project wordt gefinancierd door ME Research UK met de financiële steun van The Fred and Joan Davies Bequest. Achtergrond en doel Dr. Sarah Annesley en Prof. Paul Fisher zijn verbonden aan de La Trobe University in Melbourne, Australië. De onderzoeksinteresses van deze groep zijn gericht op de rol van de mitochondriën bij neurologische aandoeningen zoals de ziekte van Parkinson, de ziekte van Alzheimer en ME/cvs. Mitochondriën, aangetroffen in de…