Archief Nieuwsartikels - Pagina 88 van 282

Vrijwilligers achter Europese petitie voor meer biomedische financiering voor ME, verenigd in de European ME Coalition (Update)

22/04/2020

| 7987 x gelezen

De Europese Petitie – een nieuwe lente, een nieuw geluid De initiatiefnemers van de Europese Petitie ter erkenning en subsidiëring van ME hebben nu een eigen naam – de European ME Coalition (EMEC). Ook hebben zij, gebruik makend van de heersende Corona-‘stilte’, een website gecreëerd: http://europeanmecoalition.wordpress.com/ of sinds 25 mei 2020: https://europeanmecoalition.com/ Er kan door dezelfde oorzaak voorlopig ook nog worden gestemd. Hoe, vind je hier in 10 talen, waaronder Nederlands. Evelien en haar team schrijven: Beste vrienden, Hopelijk maken jullie het bij het lezen van…

Het effect van de ernst van ME/cvs op de cellulaire bio-energetische functie

Wetenschappelijk

21/04/2020

| Bron: ME Research UK

| 6147 x gelezen

Hieronder volgt een gedetailleerde bespreking van het laatste onderzoek van Cara Tomas en haar collega’s aan Newcastle University, die onlangs resultaten gepubliceerd hebben van hun studie over bio-energetische afwijkingen bij ME/cvs. Auteurs Cara Tomas, Joanna L Elson, Victoria Strassheim, Julia L Newton, Mark Walker Instituut Translational and Clinical Research Institute, Newcastle University, Newcastle upon Tyne, VK Publicatie PLoS One, 2020 April 10; 15(4):e0231136 Belangrijkste bevindingen Matig zieke (huisgebonden) patiënten hebben een mitochondriale stoornis Ernstig zieke (bedgebonden) patiënten hebben mitochondriale en glycolytische stoornissen Commentaar door…

Trial By Error: wat nu?

David Tuller

18/04/2020

| Bron: David Tuller, Virology Blog

| 47574 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 18 maart 2020 Zoals de meeste mensen, weet ik op dit moment niet goed wat gedaan. Ik zit “veilig thuis” in San Francisco het nieuws te volgen en veel te veel koffie te drinken. Ik bel veel meer dan normaal, vraag aan mijn negentigjarige moeder hoe het gaat daar in Manhattan, ik kijk naar matig interessante films, wandel door de buurt met mijn hond Harold, en hou daarbij voldoende afstand van voorbijgangers. Het lijkt wel of ik in een…

Brief Groep ME-Den Haag aan de vaste kamercommissie voor VWS

Nederland

14/04/2020

| Bron: Groep ME-Den Haag en ME Centraal

| 11742 x gelezen

Groep ME-Den Haag schreef de afgelopen dagen naar alle leden van de vaste kamercommissie voor VWS. De brief is opgesteld naar aanleiding van een schrijven van toen nog minister Bruno Bruins aan de Tweede Kamer aangaande vorig najaar gestelde vragen over adviezen van de Gezondheidsraad. Een beknopte weergave van deze lange brief die alle door de minister aangekaarte onderwerpen en meer bevat, is te vinden op de Facebookpagina van Groep ME-Den Haag. Aangezien de Groep geen eigen website heeft, hier de volledige brief, via ME Centraal. Aanhef en…

Chronisch ziek zijn in tijden van corona

Patiënten

12/04/2020

| Bron: Els

| 12522 x gelezen

Ik leef mee met chronisch zieken voor wie deze tijden geen echte aanpassing vergen, omdat hun leven zich altijd al afspeelt in het isolement van hun eigen donkere kamer. Maar sommige patiënten staan nog met één been, soms met een halve teen, in het rijk der niet-zieken en voor hen, waaronder ik mezelf reken, zijn het slopende tijden. Ik ben leeg, mijn empathie raakt op, ik zit op mijn tandvlees, ik beleef een emotionele rollercoaster en vraag me af waar al die energie aan…

Trial By Error: mijn verslaggeving over ME, cvs, “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” e.a. – crowdfundingscampagne! (Update 2)

David Tuller

10/04/2020

| Bron: David Tuller

| 14611 x gelezen

Uiteraard is dit een heel slecht moment om te crowdfunden. Net als de voorbije jaren heeft Berkeley april uitgekozen als campagnemaand voor campusprojecten op het online crowdfundingplatform van de universiteit. Het is de laatste kans om dit te doen binnen het lopende academische schooljaar. Naar aanleiding van de huidige toestand heeft de universiteit de campagne niet afgelast, maar wel ingekort. Sommige projecten hebben nood aan steun nog vóór de volgende crowdfunding in het najaarssemester. In mijn geval ging het ingezamelde geld van vorig jaar…

Gezocht: foto’s van ME/CVS-patiënten voor videoclip

Acties

05/04/2020

| Bron: 12ME

| 10052 x gelezen

Beste ME/CVS-patiënten, Wegens de coronacrisis werden we gedwongen om onze activiteiten voor de Wereld ME/CVS-dag op 12 mei te herzien. De geplande kunstexpo ME in woord en beeld en Millions Missing-actie kunnen jammer genoeg niet plaatsvinden. Omdat we de Wereld ME/CVS-Dag echter niet onopgemerkt voorbij willen laten gaan, werken we aan een digitaal alternatief. Zo zal de Belgische muzikant Robin De Man, zelf ME/CVS-patiënt, een cover uitbrengen van het lied ‘Chasing cars’ van Snow Patrol. De tekst wordt door Robin aangepast om de leefsituatie…

Samenstelling stuurgroep van ZonMW voor biomedische onderzoeksagenda voor ME/CVS bekend (Update)

Nederland

03/04/2020

| Bron: Groep ME-DenHaag

| 14299 x gelezen

Groep ME-DenHaag, 3 april 2020 ZonMW en ME – een update SAMENSTELLING STUURGROEP/ ONDERZOEKSAGENDACOMMISSIE Zoals bekend (tenminste voor wie de eerdere berichten las) heeft ZonMW, na een aantal gesprekken met 4 patiëntenvertegenwoordigers (van Groep ME-Den Haag, de ME/cvs Vereniging, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting) een onderzoeksagendacommissie samengesteld, waarvan de namen vandaag op de website van ZonMW zijn gepubliceerd. Voorzitter De heer J.K. (Jan) van Wijngaarden Stuurgroepleden De heer prof. dr. J.W. (Jan Willem) Cohen Tervaert De heer L. (Lou) Corsius…

De afstandelijke coronaverbinding

Patiënten

01/04/2020

| Bron: Anil van der Zee

| 17716 x gelezen

Anil van der Zee, 28 maart 2020 Aanpassen. We bevinden ons in een crisis! Een pandemie! Het coronavirus verspreidt zich. Het is angstaanjagend. Zal ik besmet raken? Mijn vrienden? En het belangrijkste: op welke manier zal het ons treffen? De onzekerheid van het onbekende is waarschijnlijk dat wat ons van deze hele situatie het meest verontrust. […] Gewoontes. Voor mij is er niet veel veranderd sinds deze drastische maatregelen. Ik lijd zelf nu al 13 jaar aan een chronische ziekte. In 2007 liep ik…

Chronisch ziek: als een softe lockdown geen optie is

Patiënten

29/03/2020

| Bron: Tussen dromen en leven

| 9818 x gelezen

Sofie, Tussen dromen en leven, 23 maart 2020 We zitten hier in België nu een goeie week in quarantaine [ondertussen een goeie 2 weken, n.v.d.r.]. Een softe lockdown, zoals dat heet. We mogen niemand zien behalve onze eigen huisgenoten. Enkel essentiële verplaatsingen, zoals naar de winkel gaan voor voeding, zijn toegelaten. Gaan werken mag alleen nog buitenshuis als dat niet anders kan. Scholen zijn semi-gesloten en voorzien alleen nog opvang voor wie geen andere optie heeft. Wandelen in gezinsverband wordt aangemoedigd. Ook wij blijven…