| 14386 x gelezen
Open Medicine Foundation, 19 mei 2020 Tegen de achtergrond van COVID-19 blijft de Open Medicine Foundation (OMF) gefocust op het vinden van de antwoorden die nodig zijn om de strijd tegen ME/cvs en andere chronische, complexe ziekten te winnen. Vanwege de pandemie bestaat er vandaag een kans om het begrip van ME/cvs te vergroten. OMF […]
| 21041 x gelezen
David Tuller, DrPH, Virology blog, 13 januari 2020 Het is bijna twee jaar geleden sinds BMC Psychology een belangrijke heranalyse van de ruwe data van de PACE-studie publiceerde. Gezien het belang van deze paper (ik was de minst belangrijke van de zeven coauteurs), vond ik het een goed idee om hem nog eens aan te […]
| 8494 x gelezen
Meer dan de helft van de deelnemers rapporteerde verbetering van symptomen. Maar de resultaten moeten voorzichtig geïnterpreteerd worden volgens onderzoekers aan het Universitair Ziekenhuis Haukeland. Kavlifonds, 6 mei 2020. Tekst: Kari Sørland, Hanne Eide Andersen Een studie over een behandeling met het cytotoxisch middel cyclofosfamide bij ME/cvs werd, met steun van het Kavlifonds, uitgevoerd door […]
| 15029 x gelezen
12 mei 2020, Joost Lammers & Doris van Baar, NH Nieuws HILVERSUM – Wereldwijd wordt vandaag stilgestaan bij de hersenziekte ME, waaraan alleen al in Nederland zo rond de 40.000 mensen lijden zonder dat er een medicijn voor is. Patiënten hebben extreem weinig energie en vallen soms zelf helemaal weg. Sanna Jonkhart uit Hilversum […]
| 19858 x gelezen
Heb je het er moeilijk mee om niet meer ‘uit je kot’ te komen? Om niet meer echt te kunnen doen en laten wat je wilt? ‘Dan ervaar je wat voor ons dagelijkse kost is’, zegt Robin De Man (49), die lijdt aan myalgische encefalomyelitis (ME), vroeger bekend onder de algemene benaming Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). […]
| 24892 x gelezen
European ME Coalition, 12 mei 2020. In een open brief gepubliceerd op Wereld ME-dag 2020 vraagt Evelien Van Den Brink het Europees Parlement om voldoende fondsen vrij te maken voor wetenschappelijk onderzoek naar de langetermijngevolgen van COVID-19. COVID-19 heeft een enorme impact op Europese landen. Het groot aantal mensen dat besmet is geraakt, de ernst […]
| 13128 x gelezen
Voortdurend binnen zitten, afgesloten van de buitenwereld. Niet langer kunnen werken, sporten of op bezoek gaan bij vrienden en familie. De isolatie die we in deze coronatijden collectief ervaren, is dagelijkse realiteit voor personen met ME/CVS. Zij leven jarenlang in onvrijwillige afzondering zonder uitzicht op beterschap. Myalgische encefalomyelitis (ME), ook wel gekend als het chronisch […]
| 21881 x gelezen
Persbericht #MEAction, 10 mei 2020 Sommige post-COVID-patiënten herstellen niet zoals verwacht en onderzoekers voorspellen dat de pandemie tot een toename in langdurige ziekten zal leiden, waaronder een toename in gevallen van myalgische encefalomyelitis (ME – ook bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom of ME/cvs), een invaliderende aandoening die meer dan 1 miljoen Amerikanen treft. Op 12 mei […]
| 29292 x gelezen
Vrouw (35) uit Ruiselede getuigt over ziekte die volgens haar zwaar wordt onderschat Tom Van Houtte, Het Nieuwsblad, 11 mei 2020 De kleinste huishoudelijke taken kunnen bij Séverine al tot uitputting leiden. FOTO: TVW RUISELEDE – “Als je amper last ondervindt van de coronamaatregelen, besef je hoe geïsoleerd je al was.” Op 12 mei is […]
| 25333 x gelezen
Morgen start de online ME-driedaagse! In aanloop naar wereld ME/CVS-dag op 12 mei brengen we muziek, kunst en film om de ziekte op een creatieve manier onder de aandacht brengen. Starten doen we op zondag 10 mei met een zelfgemaakte kortfilm. Er is in het Nederlands nog geen video die duidelijk maakt wat ME/CVS precies […]