14 april 2025.
In 2018 bracht ik zes weken door in Australië, waar ik meerdere steden bezocht op een soort “chronische vermoeidheid”-tour door het land. (In Australië verwezen artsen en patiënten vaker wel dan niet naar het cluster van overlappende ziekten die nu over het algemeen ME/CVS worden genoemd als gewoon “chronische vermoeidheid.”) Tegen het einde bracht ik vijf dagen door in Perth. Lokale voorstanders regelden dat ik een lezing kon geven, wat kon lobbyen bij de lokale overheid, enzovoort.
Maar de belangrijkste reden waarom ik vijf uur over het continent vloog naar de eenzame uithoek aan de westkust was om Alem Matthees te ontmoeten, de patiënt die een succesvolle missie had ondernomen om de ruwe gegevens van de PACE-studie te bevrijden uit de klauwen van Queen Mary University of London (QMUL). De PACE-studie, waarvan de eerste resultaten werden gepubliceerd in The Lancet in 2011, beweerde te bewijzen dat graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) nuttige en zelfs genezende behandelingen waren voor ME/cvs. In werkelijkheid was de studie een frauduleus stuk rommel.
Naast de vele methodologische en ethische tekortkomingen, hebben de auteurs hun belangrijkste uitkomstmaten afgezwakt ten opzichte van wat ze in het protocol hadden beloofd en hebben ze belangrijke gegevens weggelaten uit hun artikelen. Daarmee verdraaiden ze hun bevindingen en schonden ze de basisprincipes van wetenschappelijk onderzoek. Alem vroeg de ontbrekende gegevens op via een verzoek om vrijheid van informatie – een langdurige strijd die in april 2016 uitmondde in een hoorzitting bij de rechtbank.
Ter voorbereiding op de hoorzitting stelde Alem een omvangrijk en uitvoerig betoog op en diende dit in bij de rechtbank. Die zomer oordeelde de rechtbank in zijn voordeel en tegen QMUL, de instelling waar de hoofdauteur van het belangrijkste rapport van de PACE-studie gevestigd is. De daaropvolgende vrijgave van gegevens leidde twee jaar later tot de publicatie van een definitieve weerlegging van de beweringen in de PACE-studie. (Alem en ik behoorden tot de coauteurs van dit artikel.) Na de juridische overwinning van Alem was het niet langer nodig om te speculeren over hoe slecht de resultaten van PACE waarschijnlijk waren. De heranalyse documenteerde dat, volgens de maatstaven zoals beschreven in het protocol, de interventies niet tot herstel leidden en dat eventuele gerapporteerde verbeteringen zo marginaal waren dat ze gemakkelijk konden worden verklaard door vertekening.
De auteurs van PACE hebben lachwekkende verklaringen en excuses gegeven voor hun gebrekkige besluitvorming. Deze verdedigingen hebben de reputatie van de studie niet kunnen redden. In de VS “schrapten” de Centers for Disease Control and Prevention in 2017 de vermeldingen van PACE en de interventies. In 2021 herriep een nieuwe set ME/cvs-richtlijnen van het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE), dat invloedrijke klinische aanbevelingen ontwikkelt, de eerdere steun van het bureau voor de GET/CGT-aanpak.
Helaas ging de gezondheid van Alem achteruit als gevolg van zijn zware inspanningen. Terwijl hij aan de PACE-zaak werkte, woonde hij alleen in een flat niet ver van zijn familie. Daarna werd hij steeds afhankelijker van de steun van zijn moeder. In 2017 verhuisde hij terug naar huis. Tegen de tijd dat ik hem in het voorjaar van 2018 kwam bezoeken, lag hij meestal bedlegerig in een kleine, slecht verlichte kamer, zoals zoveel andere ernstig zieke patiënten. (Ik schreef hier over die reis.)
**********
Mijn recente reis naar Australië
Onlangs reisde ik bijna een maand naar Australië. Ik vertrok op 7 maart uit San Francisco en keerde op 4 april terug. Twee weken geleden, vlak voor mijn vlucht (eigenlijk drie vluchten) terug naar de huidige dystopische realiteit thuis, bracht ik drie dagen door in Perth. Ik wilde Alem weer zien en bijpraten met zijn moeder, Helen. Ik had sinds mijn laatste bezoek nog steeds contact met haar en ik keek ernaar uit om haar weer in het echt te zien.
Op de ochtend van maandag 31 maart ontmoette Helen me op het vliegveld en bracht me terug naar het gezellige huis van het gezin in een wijk van rijwoningen met twee verdiepingen, net ten zuiden van het stadscentrum van Perth. Haar man Jim, de stiefvader van Alem, begroette me vanuit zijn leunstoel. Sinds mijn laatste bezoek was bij hem de diagnose van Parkinson en vasculaire dementie gesteld. Hij was verschillende keren gevallen en worstelde met geheugenverlies op korte termijn. Helen zorgt nu zowel voor hem als voor Alem.
De luchthaven ligt op 15 minuten rijden. Voor Helen was het ophalen van mij een broodnodige onderbreking – een gerechtvaardigde reden om haar twee afhankelijken achter te laten, al was het maar voor even. In geval van nood heeft Alem een alarm bij zijn bed dat afgaat op haar telefoon. Jims dochter, die ook Helen heet, was op dit moment voor zes weken vanuit Engeland op bezoek om tijd met haar vader door te brengen en te helpen met de algehele verzorging. Met haar stiefdochter in de buurt kon Helen er even tussenuit.
Alem is 45 en Jim is 83. (Hij werd 84 kort na mijn bezoek.) Helen is 70. Ik ben 68, dus ik kan me goed inleven in hoe het is om zo’n last te dragen op deze leeftijd. Bovendien is Helens eigen moeder, die 95 was en vlakbij woonde, in december overleden. Ze waren hecht en Helen voelt haar afwezigheid sterk. Mya, de jongere zus van Alem, woont al jaren in Sydney, maar geeft steun op afstand en komt regelmatig terug naar Perth.
Ik wist dat de gezondheid van Alem verder was verslechterd sinds mijn vorige bezoek. Helen vulde de details aan. Hij bleef langzaam afvallen en hij was nog gevoeliger geworden voor prikkels – geluid, licht, aanraking. Ze las hem artikelen voor waarvan ze wist dat ze hem zouden interesseren, maar op een gegeven moment werd dat haar te veel.
Vroeger kon hij communiceren door briefjes te schrijven, zei Helen, maar nu niet meer. “Hij geeft signalen met zijn handen. Ik doe dit nu al acht jaar, dus ik begrijp wat hij wil.” Alem wist dat ik zou komen, zei ze, en dat het veel voor hem betekende. “Toen ik het hem vertelde, gebaarde hij met zijn hand.” Ze deed een krabbelende beweging na. “Hij herinnerde zich dat hij de vorige keer briefjes aan je had geschreven. Dat kan hij nu niet meer.” Maar Alem begreep nog steeds alles, zei ze.
Helen heeft de realiteit van Alems situatie al lang geleden geaccepteerd, ook al erkende ze dat ze opgebrand was. “Ik klaag niet, het is een voorrecht om voor hem te zorgen.” Ze maakte zich wel zorgen over de toekomst. “Ik maak me zorgen over wat er gebeurt als mij iets overkomt. Niemand kan voor hem zorgen zoals ik dat kan.”
Om de paar uur brengt Helen Alem een smoothie van koolsoep met ricottakaas, met wat supplementen – het enige wat hij de laatste tijd wil eten. Elke week bereiden en leveren Alems vader Norm en stiefmoeder Trish, die in de buurt van Perth wonen, een vat gepureerde koolsoep, die Helen verdeelt in meer dan een dozijn kleinere containers. Alem kan nog steeds rechtop zitten en zijn maaltijden zelf opdrinken. Hij kan ook nog steeds bij het toilet naast het bed als dat nodig is.
De eerste avond dat ik in Perth was, gingen Helen en ik samen naar boven. We droegen chirurgische maskers. Ze opende de deur van Alems kamer en ging naar binnen. “David is hier voor jou, schat.” Ze sprak met een zachte zangerigheid. “Hij blijft maar een paar minuten om met je te praten, oké schat?”
Toen ze wegging en ik binnenkwam, doorkliefde het licht van de hal achter me het donker. Ik kon zien dat Alem zijn linkerarm had opgeheven – een teken aan zijn moeder dat ze me binnen kon laten, of een groet, of misschien wel allebei.
Helen deed de deur zachtjes achter zich dicht. Nu was er alleen nog maar zwart en stilte. Ik verbrak de stilte. “Ik ben net aangekomen in Perth. Ik blijf een paar dagen, dus ik kom je weer opzoeken. Ik zal ook tijd doorbrengen met je moeder.” Ik wist niet zeker wat ik nog meer moest zeggen, of hoe ik het moest zeggen. Dus begon ik weer te praten. Ik vertelde Alem dat mensen bleven vragen of ik hem zou zien tijdens mijn reis naar Australië. Natuurlijk, zei ik. “Het zou niet in me zijn opgekomen om Australië te bezoeken en niet bij jou en je moeder langs te gaan.”
Ik voelde Alems lichaam verschuiven voordat ik registreerde dat hij zijn bovenlichaam rechtop had gezet, zijn benen hingen van de zijkant van het bed. Ik schrok van de onverwachte beweging. “Oh, je zit rechtop,” zei ik, meer tegen mezelf dan tegen hem.
Mijn ogen waren een beetje aangepast. Ik kon vaag de vorm van zijn romp en hoofd zien. Ik wist dat ik mijn hand niet op zijn huid moest leggen. “Ik wil je niet aanraken, want ik weet dat dat moeilijk kan zijn. Maar ik steek mijn hand uit en als je hem wilt aanraken, mag dat.”
Ik liet mijn rechterarm op het tafeltje naast het bed rusten, met mijn hand naar voren gestoken. Ik voelde de hand van Alem tegen de mijne aan schuren. Hij sloeg zijn vingers om een paar van de mijne, of misschien sloeg ik de mijne om de zijne. Toen voelde ik zijn andere hand rusten op mijn andere vingers. De duisternis hield ons dicht bij elkaar. We zaten zo voor…10 seconden? 20? De tijd vervloog. Toen gingen onze handen uit elkaar hij trok de zijne terug.
Ik begon weer te praten. “Ik zou willen dat er meer was gebeurd op het gebied van medische ontdekkingen. Er wordt veel onderzoek gedaan naar Long Covid en er is meer belangstelling voor ME. Ze vinden dingen en hopelijk leidt dat tot de ontdekking van behandelingen die kunnen helpen.”
Ik wist niet of Alem veel of niets wist over de actualiteit. Ik nam aan dat hij niet op de hoogte was van de voortdurende afbraak van gezondheid en medisch onderzoek door de Amerikaanse regering – en wat dat specifiek betekende voor ME/cvs en long covid. Het leek onnodig om het onderwerp te noemen. Ik sprak nog wat en verliet toen de kamer.
**********
Berichten voor Alem van patiënten overal
Ik bleef in Perth tot mijn vlucht naar huis woensdagavond laat vertrok. Ik bracht veel tijd door bij Alems familie en ging nog twee keer naar zijn kamer – één keer per dag. Net als bij het eerste bezoek, bleef ik voor het tweede niet te lang.
Ik vertelde opnieuw hoe ik van veel mensen had gehoord toen ze vernamen dat ik naar Australië zou komen. “Ik kreeg zoveel berichtjes met de tekst: ‘Ik hoop dat je Alem gaat zien’, ‘Vertel Alem hoeveel we zijn werk waarderen’, wat een held je bent. Het was echt belangrijk voor me dat ik hierheen kon komen om je dat zelf te vertellen.”
Ik vertelde Alem iets wat Helen me had verteld. Ze had geen idee waar hij precies mee bezig was toen hij aan de PACE-zaak werkte. Ze wist dat het iets met een onderzoek te maken had en dat het erg belangrijk voor hem was, maar verder niet veel.
Pas later, toen ze meer van zijn zaken moest overnemen, kreeg ze een idee van wat hij had ondernomen en bereikt. “Pas later besefte ze hoe ongelooflijk het was en welke impact het had.” Ik vertelde hem ook dat het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie de weg vrijmaakte voor de herziene NICE-richtlijnen van 2021. “En dat was een enorme verandering, het heeft echt geholpen de houding van mensen te veranderen.”
Op woensdagavond even voor achten was Helen bezig met het bereiden van Alems avondeten. Nadat ze hem eten had gegeven, zou ze me naar het vliegveld brengen, waar ik aan mijn lange reis naar huis zou beginnen, via tussenstops in Sydney en Fiji. Helen schepte wat ricottakaas in een kom soep, roerde flink en stopte het daarna in de magnetron. Na even wachten haalde ze het eruit en doopte haar pink erin om de temperatuur te bepalen. Alem vond het lekker, niet te heet, niet te koud. Ze goot het mengsel in een thermoskan en deed er een ijsblokje in om het wat af te koelen.
Ik volgde Helen naar boven. Ze opende de deur van Alem. “Ik kom nu binnen met je eten, schat. En David komt met mij mee naar binnen. Hij gaat vanavond weg en wil je nog een keer zien voordat hij gaat, goed, schat?” Ze zette de thermoskan op het tafeltje voor het bed en liet Alem en mij samen achter in de schemering.
Alem zat rechtop. Met tussenpozen pakte hij de thermosfles van het tafeltje voor zich, greep hem met beide handen vast en dronk een paar slokken van de inhoud. Ik sprak rustig, meestal variaties van wat ik hem al verteld had. Ik had niet veel anders te zeggen. Hij wist dat ik genoeg om hem gaf om hem te bezoeken. Hij wist ook dat patiënten overal begrepen wat hij had gedaan. Hij wist dat er wat veranderingen waren geweest en ook dat er nog steeds geen behandelingen waren.
Helen opende de deur en stapte weer naar binnen, wat licht met zich meenemend. Ik kon hem nu beter zien. Hij was, zoals verwacht, bleek en uitgemergeld. Zijn overhemd hing losjes aan één kant. Maar een donkere, borstelige bos gezichtshaar gaf hem een verrassend vleugje klasse en aanzien. “Ik vind de baard en snor mooi, ziet er goed uit!” zei ik.
Helen glimlachte. “Ik trim het.”
Alem gebaarde iets. Helen interpreteerde. Hij had wat moeite om me te horen, legde ze uit, en of ik een berichtje kon sturen dat zij hem kon voorlezen? Ja, natuurlijk, zei ik.
Ik stond op en bereidde mij voor om een stap achteruit te doen. Alem bracht zijn handen samen als in gebed – het gebaar van “dank je wel”. Ik voelde de drang om hem te knuffelen, maar wist dat ik dat niet kon. Ik wist niet zeker of en wanneer ik hem ooit nog zou zien. Ik wilde langer blijven en hem iets meer vertellen, iets perfects. Maar het was tijd om te gaan.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
