random
RSS feed

Nieuws

"Chronische Lyme bestaat niet", of hebben ze niet goed gezocht?

Door ME-gids op zondag 18 januari 2015.
335x gelezen. Bron: Tussen dromen en leven. 1 reactie.

"Zaterdagmorgen. Nietsvermoedend open ik Twitter en zie daar een artikel verschijnen van een Vlaamse krant dat voelt als een stomp in mijn maag. "Chronische Lyme bestaat helemaal niet", kopt het. Hier gaan we weer...

Later begreep ik dat de uitgebreide versie van dit artikel in de krant zelf (10 st.) een iets genuanceerder artikel toont. De online versie is dat helemaal niet, en dat is toch wat de meeste mensen zullen lezen. Jammer."

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Wens bedlegerige ME-patiënte Elli in vervulling

Door ME-gids op maandag 12 januari 2015.
244x gelezen. Bron: Max Maakt Mogelijk. 1 reactie.

Max Maakt Mogelijk: Kerstspecial

Een feestelijke avond in de Grote Kerk in Den Haag. Voor ME-patiënte Elli stond er een grote verrassing te wachten!

Ook dit jaar organiseerde MAX Maakt Mogelijk het jaarlijkse kerstdiner voor 350 ouderen die om uiteenlopende redenen een feestelijke avond verdienen. Het diner vond plaats in de Grote Kerk in hartje Den Haag. Naast een heerlijk diner, waren er ook optredens van bekende artiesten zoals Lee Towers, de musical Een Avond met Dorus, Dreamgirls en Hans Kazàn.

... lees verder >> |

Audio & video

Review Rich Podell - De hersenen van ME/CVS-patiënten zijn ontstoken

Door ME-gids op dinsdag 20 januari 2015.
287x gelezen. Bron: ME Global Chronicle. Geen reacties.

Richard Podell voor ME Global Chronicle, editie december 2014

In een vorig artikel heb ik de PET scan studie besproken die een hoge mate van ontsteking vond in de hersenen van 9 patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom / myalgische encefalomyelitis (CVS/ME).

In dit artikel wil ik de aandacht vestigen op mogelijke behandelingen om herseninflammatie te verminderen. We weten niet of dit zal helpen bij de klinische symptomen, maar aangezien verschillende potentiële behandelingen gemiddeld tot zeer veilig zijn, kan het de moeite lonen dit te onderzoeken met dubbelblinde trials en/of empirische behandeling (met gedegen ‘informed consent’ (nvdr. informed consent betekent dat de patiënt die participeert in onderzoek of een (experimentele) behandeling ondergaat daarin toestemt en voldoende informatie heeft gekregen om een afgewogen beslissing te kunnen maken) voor geselecteerde patiënten.

... lees verder >> |

Artsen/Onderzoekers

Een interview met Dr. Dan Peterson over behandelingen en onderzoek

Door ME-gids op donderdag 15 januari 2015.
305x gelezen. Bron: ME/CFS Alert. Geen reacties.

Door Llewellyn King, Prohealth.com, 6 augustus 2013

ME/CFS Alert Episode 48: Deborah Waroff praat met Dr. Dan Peterson over behandelingen en onderzoek, en waarom hij er al jaren mee bezig is.

V: U bent heel agressief geweest in het naar voren brengen van behandelingen voor uw patiënten. Hoeveel patiënten heeft u momenteel op Ampligen, en hoeveel heeft u er in totaal met Ampligen behandeld?

A: Ik heb momenteel 28 patiënten aan de Ampligen, met een totaal van 300. Met respect voor agressieve behandeling, voor de zeer ernstig zieken, en zelfs de matig zieken, is herstel gewoon niet mogelijk tenzij men een soort agressieve behandeling gaat gebruiken. Symptomatische behandeling kan zeker nut hebben, maar patiënten herstellen niet als je niet de etiologie en de pathologie rechtstreeks gaat aanvallen. Zo zijn we min of meer op Ampligen gebotst, wat bij een bepaalde groep van patiënten zeer doeltreffend is.

... lees verder >> |

Artsen/Onderzoekers

Stoornissen in de gastro-intestinale motiliteit en autonome functies in POTS

Door ME-gids op zondag 11 januari 2015.
218x gelezen. Bron: Neurogastroenterology & Motility. Geen reacties.

Loavenbruck A, Iturrino J, Singer W, Sletten DM, Low PA, Zinsmeister AR, Bharucha AE. Neurogastroenterol Motil. 2014 Dec 6. doi: 10.1111/nmo.12480. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25483980

Achtergrond

Gastro-intestinale symptomen in het posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) komen vaak voor. Er zijn echter maar weinig studies die de gastro-intestinale transit in POTS onderzocht hebben. Onze primaire doelstellingen waren om de maaglediging te onderzoeken en het verband met autonome disfuncties in POTS.

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

‘Een vreemd en onlogisch resultaat’: Dr. Betsy Keller over inspanningstesten bij ME/CVS

Door ME-gids op vrijdag 9 januari 2015.
372x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Door Cort Johnson, Health Rising , 17 september 2013

Is de tweedaagse inspanningstest klaar voor de grote test?

Is de tweedaagse inspanningstest klaar voor de grote test?

De resultaten zijn nogal vreemd en onlogisch voor de mensen die vertrouwd zijn met voorspelbare fysiologische responsen op fysieke inspanning – dus sceptici in overvloed, vooral wanneer ze niks over ME/CVS weten. Dr. Betsy Keller

... lees verder >> |

Artsen/Onderzoekers

Bedankingsbrief van Drs. Lipkin & Hornig – met bemoedigend nieuws over het Microbe Discovery Project

Door ME-gids op maandag 5 januari 2015.
228x gelezen. Bron: Microbe Discovery Project. Geen reacties.

Op 30 juli 2014 lanceerden ME-gids en de ME/cvs Vereniging in een gezamenlijk bericht (1, 2) de Kick-off van de fondsenwerving in Nederland en België voor een belangrijk researchproject van de Amerikaanse onderzoekers Ian Lipkin en Mady Hornig, verbonden aan de Columbia Universiteit van New York. Het betrof een allesomvattend onderzoek naar het darmmicrobioom van ME/cvs-patiënten. Deze studie kan een doorbraak zijn in het vinden van triggers van ME/cvs en het aan de hand daarvan onderverdelen in subgroepen. Financiering door de Amerikaanse overheid bleek niet mogelijk.

... lees verder >> |

Artikels

Enquête over de toegankelijkheid en kwaliteit van gezondheidszorg voor ME- of CVS-patiënten

Door ME-gids op vrijdag 2 januari 2015.
285x gelezen. Bron: Leonard Jason, DePaul University. Geen reacties.

Oproep

Neem deel aan de enquête over de toegankelijkheid en kwaliteit van de gezondheidszorg voor patiënten met ME of CVS.

Informatiefiche voor deelname aan het onderzoek

Toegang en kwaliteit van de gezondheidszorg voor personen met myalgische encefalomyelitis of chronisch vermoeidheidssyndroom

... lees verder >> |

Acties

Gebrek aan toegankelijke en deskundige gezondheidszorg voor patiënten met neuro-endocriene immuunziekten

Door ME-gids op zondag 21 december 2014.
428x gelezen. Bron: Frontiers in Clinical Medicine. Geen reacties.

Tina M. Tidmore, Leonard A. Jason, Suzanne So, Abigail Brown, Lori Chapo-Kroge, Marly C. Silverman.Lack of Knowledgeable Healthcare Access for Patients with Neuro-endocrine-immune Diseases. Frontiers in Clinical Medicine.

Complexe chronische ziekten van de neuro-endocrien-immuunsystemen omvatten myalgische encefalomyelitis (ME), chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS), fibromyalgie, en post-Lyme syndroom (i.e. chronische Lyme). Vroege diagnose en behandeling zijn belangrijk om optimale resultaten te produceren bij deze patiënten. In de zomer van 2012 beantwoordden mensen die naar eigen zeggen de diagnose ME/CVS, fibromyalgie, of post-Lyme/chronische Lyme hadden, een enquête van 7 vragen die verspreid werd door e-mails naar patiënten steungroepen, sociale media, en patiënt georiënteerde websites.

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

Nieuw klinisch onderzoeksprogramma om chronische pijn en ME/CVS te bestrijden

Door ME-gids op maandag 15 december 2014.
562x gelezen. Bron: UAB News. Geen reacties.

V.l.n.r.: Joanne Linn, Ph.D., postdoc; Lisa Smoot, laboverantwoordelijke; Luke Parkitny, Ph.D., postdoc; en Jarred Younger, Ph.D., labodirecteur and professor Psychologie
Door Katherine Shonesy, UAB News, 2 december 2014

Chronische pijn en vermoeidheidssyndromen die personen teisteren, zijn moeilijk te diagnosticeren en te behandelen. Deze aandoeningen, die bekend zijn onder namen zoals fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom, treffen mogelijk meer dan 200.000 personen in Alabama.

Onderzoek door een professor verbonden aan de nieuwe Universiteit van Alabama in Birmingham onthult dat het beste medicijn om een einde te maken aan chronische pijn- en vermoeidheidsaandoeningen het stoppen van ontsteking in de hersenen kan zijn.

... lees verder >> |

Artikels

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|