random
RSS feed

Nieuws

Brief aan Koning Harald van Noorwegen van Martin en 58 andere jonge mensen met ME

Door ME-gids op donderdag 26 februari 2015.
121x gelezen. Bron: ME mum’s confessions . Geen reacties.

© Foto GPD

ME mum’s confessions presenteert u met trots een belangrijke brief aan Koning Harald van Martin (17). De brief is ook getekend door 58 andere kinderen en jongeren met ME. (Noors origineel)

Een verkorte versie van de brief werd gepubliceerd in de toonaangevende Noorse krant aftenposten.no en stond ook in de gedrukte krant. In de krant was dit een belangrijke bijdrage aan het huidige debat over ME. We bevelen aan om de volledige versie te lezen. Zowel de brief als de bijhorende citaten maken een sterke indruk.

... lees verder >> | Forum discussie

Andere landen

CVS-patiënt moet nu jaarlijks 15.000 euro zelf ophoesten

Door ME-gids op maandag 23 februari 2015.
292x gelezen. Bron: Het Laatste Nieuws. Geen reacties.

LOMMEL 12/02/2015

Riziv betaalt dure baxters niet meer

Julie Vanherck (52) lijdt aan het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), maar sinds kort wil het Riziv haar baxters gammaglobuline niet meer terugbetalen. "Die kosten me 15.000 euro per jaar. Dat kan ik zelf niet betalen", zucht ze.

JESSE BROEKX

... lees verder >> |

Patiënten

Studie vindt link tussen vroege menopauze en CVS

Door ME-gids op vrijdag 20 februari 2015.
252x gelezen. Bron: Menopause. 1 reactie.

Persbericht, 4 februari 2015, verspreid via EurekAlert 

N.v.d.r.: Onze kritiek is dat er voor dit onderzoek gebruik gemaakt werd van veel te ruime empirische criteria. Voorts is het niet geheel duidelijk of de Fukuda criteria dan wel Reeves criteria gebruikt werden.

De North American Menopause Society (NAMS) Cleveland, Ohio (4 februari 2015). Een nieuw gevonden verband tussen chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en vroege menopauze werd vandaag online gepubliceerd in Menopause, het tijdschrift van de North American Menopause Society (NAMS). Deze link evenals verbanden met andere gynaecologische problemen en bekkenpijn kunnen helpen verklaren waarom CVS twee tot viermaal meer voorkomt bij vrouwen dan mannen en het meest prevalent is bij vrouwen van boven de 40. Alert blijven voor deze problemen kan ook de zorgverleners helpen bij een betere zorgverlening van vrouwen die een risico op CVS hebben, aldus de auteurs van deze populatie gebaseerde, case-control studie.

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

Aankondiging: IOM-rapport presenteert nieuwe diagnostische criteria voor ME/CVS. Goed of slecht?

Door ME-gids op zaterdag 7 februari 2015.
787x gelezen. Bron: Occupy CFS. Geen reacties.

IOM: De grote dag. Wat is er nodig voor het IOM ME/CVS-rapport om goed of slecht te zijn?

6 februari 2015 door Jennie Spotila, Occupy CFS

Het Institute of Medicine comité zal op 10 februari zijn rapport Beyond ME/CFS: Redefining an Illness vrijgeven. De release zal gewebcast worden om 11am Eastern (17u onze tijd). De inhoud van het rapport staat onder embargo tot de release, hoewel geruchten de ronde doen over zijn mogelijke inhoud. HHS heeft al kort over het rapport gebrieft, en ik geloof dat leden van het Congres ook ingelicht zijn (hoewel ik niet weet hoeveel).

... lees verder >> |

Andere landen

RIP Vanessa Li (34), ME-patiënte en bezieler van Microbe Discovery Project (Update 2)

Door ME-gids op vrijdag 6 februari 2015.
467x gelezen. Bron: Microbe Discovery Project. 2 reacties.

4 februari 2015

Het team van Microbe Discovery Project is ontzettend bedroefd met dit nieuws: hun teamlid Vanessa Li is gestorven. Vanessa heeft dit project gestart en was een geweldig en geliefd lid van dit team. De ME/cvs Vereniging en wij, ME-gids, zetten onze schouders onder de Nederlandstalige sectie van het project. Onze gedachten gaan uit naar haar familie. Vanessa had vele vrienden en beroerde velen in onze gemeenschap. Woorden schieten te kort op dit moment, dus daarom delen we het bericht van haar broer Jeremy Li die ondertussen een herdenkingspagina voor Vanessa opgericht heeft:

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

CVS-patiënten zetten zich af tegen open brief van de CVS-experts van de Universitaire Centra

Door ME-gids op donderdag 5 februari 2015.
349x gelezen. Bron: Wake Up Call Beweging. Geen reacties.

Persbericht WUCB vzw

Antwerpen, 3 februari 2015.

Dit doen zij adhv een eigen open brief gericht aan de Minister van Volksgezondheid en de Minister van Wetenschap en innovatie met daarin duidelijk geformuleerde aanbevelingen over welke richting men met het toekomstig CVS beleid wil inslaan.

Ontkenning van het medisch probleem bij CVS leidt tot stigmatisering van deze groep van patiënten.

... lees verder >> |

België

Vzw Care for Us stuurt mensen met ME/CVS op gratis vakantie

Door ME-gids op woensdag 4 februari 2015.
288x gelezen. Bron: Gazet van Antwerpen. Geen reacties.

Elke Lamens, Gazet van Antwerpen, 2 februari 2015

Brecht - Met de oprichting van de vzw Care for Us wil Sandra Galland uit Sint-Job vijftig chronisch zieken in juni gratis mee op gezondheidsweek nemen. Sinds ze in 2000 zelf chronisch ziek werd en ze een lange zoektocht naar herstel beleefde, wil ze nu patiënten die minder geluk kenden, op weg helpen.

... lees verder >> |

Artikels

Amerikaanse wetenschapper: inspanning is een schadelijke prikkel die symptomen bij ME/CVS verergert

Door ME-gids op maandag 9 februari 2015.
430x gelezen. Bron: The Argus Report. Geen reacties.

Onderstaand artikel is een reactie op een “nieuw” onderzoeksrapport van Chalder et al. (2015) op basis van de fel bekritiseerde en ondeugdelijke PACE Trial (CGT/GET) uit 2011 dat op 13 januari j.l. in de Lancet Psychiatry werd gepubliceerd. Dit oud, herkauwd nieuws is van de hand van de psychosociale school in Engeland (White, Sharpe,…) die via een gesmeerde mediamachine de psychosomatische visie van ME/cvs extra leven probeert in te blazen met tenenkrommende koppen als “bewegingsangst staat herstel van CVS in de weg” of “CVS-patiënten kunnen herstellen door beweging”. Hopelijk behoren deze volstrekt onwetenschappelijke beweringen over afzienbare tijd tot het verleden.

... lees verder >> |

Artikels

Opinie. CVS-resolutie CD&V waardeloos

Door ME-gids op zondag 1 februari 2015.
366x gelezen. Bron: Wake Up Call Beweging. Geen reacties.

Naar aanleiding van het "Voorstel van resolutie ter verbetering van de diagnosestelling en de opvang van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom" (Document 54K0053) ingediend door Nathalie Muylle en collega's van de CD&V in De Kamer op 10 juli 2014 en in bespreking genomen in de Commissie op 20 januari 2015, werd door de Wake Up Call Beweging onderstaand pittig opiniestuk ingestuurd naar het voltallige Vlaamse en Federale Parlement.

... lees verder >> |

België

Update Burgerinitiatief 'Erken ME': een nieuwe belangrijke mijlpaal

Door ME-gids op vrijdag 30 januari 2015.
294x gelezen. Bron: Groep ME Den Haag en ME/cvs Vereniging. 1 reactie.

Een nieuwe belangrijke mijlpaal in het Burgerinitiatief ‘Erken ME als biomedische ziekte’ werd onlangs bereikt en openbaar gezet door de initiatiefnemer ervan, de Groep ME Den Haag. 

Update 20 januari 2015

Zoals beloofd hierbij een uitgebreidere update.

Zoals jullie weten hebben wij in mei 2014 een gesprek gehad met Cie. VWS naar aanleiding van ons burgerinitiatief Erken ME. Daarbij is ons de belofte gedaan om een nieuw advies aan De Gezondheidsraad te vragen.

... lees verder >> | Forum discussie

Nederland

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|