random
RSS feed

Nieuws

Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet

Door ME-gids op dinsdag 31 mei 2016.
72x gelezen. Bron: Malcolm Hooper. Geen reacties.

Prof. Malcolm Hooper heeft op 15 april 2016 een brief geschreven aan de hoofdredacteur van het wetenschappelijk tijdschrift The Lancet. Hierbij doet hij opnieuw een oproep voor het terugtrekken van de gebrekkige PACE-studie die cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) aanbeveelt voor ME/CVS.

... lees verder >> |

Artikels

Kunnen eenvoudige bloedtesten helpen om ME/cvs te herkennen?

Door ME-gids op maandag 30 mei 2016.
990x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising Forums, 30 april 2016

Hoe geweldig zou het zijn als een dokter een tiener met een slepende vermoeidheid na infectieuze mononucleose / klierkoorts / ziekte van Pfeiffer een simpele bloedtest kon laten doen om te bepalen of zij ME/cvs had?

Zij en haar ouders zouden het resultaat misschien niet leuk vinden, maar ze zouden tenminste een antwoord hebben op de gezondheidsproblemen van hun dochter en ze zouden hun koers vanaf daar kunnen uitzetten. De dokter zou natuurlijk erg opgelucht zijn om een antwoord te hebben op de geheimzinnige problemen van zijn patiënte. Hij of zij zou kunnen bestuderen op welke manier ME/cvs te behandelen is of (hopelijk) haar op weg sturen naar een arts die dit zou kunnen (in plaats van een psychiater die dit niet kan).

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

Update petitie "ME is geen SOLK" en start van de landelijke Posteractie: “Teken voor ME”

Door ME-gids op zondag 29 mei 2016.
1956x gelezen. Bron: ME-patiënten. 1 reactie.

Download, print, verspreid onderstaande poster in het land (in kantines, bij sportclub, bij de kapper, op het werk etc) en help zoveel mogelijk handtekeningen te verzamelen.

Doel: 5000 handtekeningen voor de zomervakantie!! Minimaal 10000 als einddoel.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Vastgekluisterd aan mijn bed, vecht ik nog steeds tegen het stigma rond de verkeerde naam “chronische vermoeidheid”

Door ME-gids op donderdag 26 mei 2016.
288x gelezen. Bron: STATnews.com. Geen reacties.

Waarom we het niet “chronisch vermoeidheidssyndroom” zouden moeten noemen.

Rivka Solomon, STAT, 24 mei 2016

Het begon met een periode van klierkoorts. Twee kamergenoten van de universiteit en ik werden op hetzelfde moment ziek. Zij voelden zich na een maand beter. Ik niet. Tientallen jaren later leeft ik nog steeds met botdoordringende uitputting en hersenmist zo dik als erwtensoep. Ik bracht het meeste van mijn 30-er en 40-er jaren door, vastgekluisterd aan mijn bed, te zwak om te functioneren. Ik heb mijn carrière in internationale relaties en mijn sociaal leven moeten laten varen.

Mijn klierkoorts was veranderd in iets meer permanent, een neuro-immuunziekte die de Wereldgezondheidsorganisatie myalgische encefalomyelitis (ME) noemt. Het treft tussen de 1 en de 2.5 miljoen Amerikanen en 17 miljoen mensen wereldwijd.

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

IK PROTESTEER! #MillionsMissing

Door ME-gids op woensdag 25 mei 2016.
242x gelezen. Bron: Magic Everyday. Geen reacties.

Bente Kubin, Magic Everyday, 25 mei 2016

Miljoenen mensen worden gemist. Miljoenen mensen zijn zomaar uit het echte leven weggerukt. Weg van hun werk, weg van hun studie, weg van hun hobby’s, hun passie, hun dromen, hun vrienden en sociaal leven. Weg van alles wat ze het allerliefste doen. Achtergelaten met een en al onzekerheid of deze nachtmerrie ooit een einde zal kennen.

En dit allemaal alleen maar door een ziekte die het leven op dat moment overneemt. De wereld leeft door, maar wij kunnen alleen maar toekijken. Toekijken hoe anderen doorgaan met dat wat wij zo graag willen, maar niet meer kunnen.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Waarom ik mijn loopschoenen opgeef #MillionsMissing

Door ME-gids op dinsdag 24 mei 2016.
245x gelezen. Bron: Tanya Marlow. Geen reacties.

Tanya Marlow, 24 mei 2016

Er was een winkel waar elke lokale loper over sprak, waar ze bekend stonden om de juiste sportschoenen te kiezen die aan je voeten passen.

Ze zouden je de prijs niet tonen vooraleer je ze gepast had, omdat ze wilden dat je besliste op basis van het beste gevoel vooraleer je de prijs wist.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Misleidend medisch onderzoek onderbouwt bezuinigingen op arbeidsongeschiktheid

Door ME-gids op maandag 23 mei 2016.
255x gelezen. Bron: The Centre for Welfare Reform. Geen reacties.

The Centre for Welfare Reform, 14 april 2016

Een nieuw rapport van het Centre for Welfare Reform [Centrum voor Hervorming van Welzijnszorg] legt uit hoe een actuele wetenschappelijke controverse verband houdt met het debat over de hervorming van uitkeringen en bezuinigingen op arbeidsongeschiktheidsuitkeringen.

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

Het ontdekken van biomarkers – Is eiwitdisfunctie een risicofactor voor de ontwikkeling van ME/CVS?

Door ME-gids op zaterdag 21 mei 2016.
275x gelezen. Bron: Bateman Horne Center. Geen reacties.

Suzanne Vernon, Bateman Horne Center, 15 april 2016

Het ontdekken van biomarkers – Fcg-receptoren bij ME/CVS

Het Bateman Horne Centrum (BHC) is vastbesloten om ME/cvs en FM naar de voorgrond te brengen door zich te richten op het ontdekken van biomarkers. Biomarkers zullen de diagnose en behandeling verbeteren en ons op pad zetten richting een remedie. Het is de krachtige combinatie van een actief en gespecialiseerd medisch expertisecentrum met een innovatief onderzoeksprogramma onder één dak, dat ons in staat stelt om ons zo effectief mogelijk op dit werk te concentreren.

... lees verder >> |

Artsen/Onderzoekers

Protestactie #MillionsMissing om dringend werk te maken van ME/cvs

Door ME-gids op donderdag 19 mei 2016.
242x gelezen. Bron: #MEAction. Geen reacties.

#MillionsMissing dag van protest op 25 mei 2016

Persbericht #MEAction, 18 mei 2016.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Microstructurele verwoesting: het immuunsysteem, vermoeidheid en de hersenen – Een scenario voor ME/cvs en FM

Door ME-gids op woensdag 18 mei 2016.
440x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 6 april 2016

Iets dat met het immuunsysteem te maken heeft, ranselt de basale ganglia af in de hersenen van zowel hepatitis C- als ME/cvs-patiënten

We weten dat hepatitis C-patiënten een sterk pro-inflammatoir geneesmiddel kregen (IFN-α) dat hen helpt om hun virale infecties te bestrijden, en ME/cvs-patiënten hebben erg vergelijkbare problemen hebben met vermoeidheid en identieke problemen met hun basale ganglia.

Dat suggereert dat het niet de aanwezigheid van een infectie is die hen op elkaar doet lijken, maar immuunactivatie. Mensen met hepatitis C die geen IFN-α innemen, ervaren geen ernstige vermoeidheid en hebben geen problemen met hun basale ganglia. Wat er ook aan de hand is bij ME/cvs, de enige manier om dit na te bootsen bij hepatitis C-patiënten, is om hen te treffen met een zeer krachtige immuunversterker. (Interferonen worden door cellen afgescheiden om virussen aan te vallen.)

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|