random
RSS feed

Nieuws

Hansons studie naar het metaboloom van ME/CVS valideert Naviauxs kernbevinding

Door ME-gids op vrijdag 30 september 2016.
196x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 5 september 2016

Een fantastische nieuwe speler op het veld van ME/CVS

Dr. Maureen Hanson is de laatste tijd druk in de weer met ME/CVS.

Vroeger bij Duke en Harvard en nu bij Cornell heeft ze heel wat naam opgebouwd. Ze heeft een familielid met ME/CVS, en daarmee ook een persoonlijk belang in deze ziekte. Bovendien schreef ze meerdere columns ter ondersteuning van ME/CVS-onderzoek. Haar blog voor Huffington Post "Be Aware and Beware" ["wees bewust en pas op", n.v.d.r.] en haar post voor Congressional Hill "When Hoofbeats are Zebras" ["als hoefgetrappel zebra's blijken", n.v.d.r.] toonden aan dat ze niet bang is om uit het labo te komen en voor ons te pleiten. Ze grijpt elke kans aan om heel duidelijk te stellen dat ME/CVS een echte ziekte is. Haar laatste darmstudie ging viraal en werd opgepikt door meer dan 50 mediakanalen.

... lees verder >> |

Artikels

Een marathon lopen in elke Europese lidstaat om onderzoek naar myalgische encefalomyelitis (ME) te steunen

Door ME-gids op donderdag 29 september 2016.
165x gelezen. Bron: ME Vereniging. Geen reacties.

Persbericht – voor onmiddellijke publicatie

Brussel, 2 oktober 2016 – Mike Harley loopt zaterdag 2 oktober aanstaande zijn achtste van 28 Europese marathons in België in de Marathon van Brussel. Hij doet dit om mensen bewust te maken van de impact die de ziekte ME heeft op het leven van de patiënten en hun familie maar ook om fondsen te werven voor wetenschappelijk onderzoek.

... lees verder >> |

Persberichten

#MillionsMissing protestactie met lege schoenen in Den Haag: een impressie

Door ME-gids op woensdag 28 september 2016.
539x gelezen. Bron: ME-gids en media. Geen reacties.

Op dinsdag 27 september vond het wereldwijd protest #MillionsMissing plaats op initiatief van de actiegroep #MEAction om meer aandacht te vragen voor ME. In Nederland werd voor de Belgen en Nederlanders samen protest gevoerd op het plein voor de Tweede Kamer in Den Haag. Lege schoenen, die de plaats innamen van alle patiënten die te ziek waren om te komen protesteren, vulden het plein; met een boodschap eraan vast wat ze het meest misten.

Het stil protest kreeg verdiende media-aandacht, zowel op radio, TV als in de krant regionaal en nationaal. Veel dank aan de organisators! Hieronder geven we u een overzicht:

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Kun jij het je voorstellen? #MillionsMissing

Door ME-gids op dinsdag 27 september 2016.
178x gelezen. Bron: Magic Everyday. Geen reacties.

Kun jij je voorstellen dat je opeens niet meer kunt werken? Dat je opeens niet meer kunt fietsen? Dat je opeens niet meer naar dat ene feestje kunt? En je opeens je eigen boodschappen niet meer kunt doen? Dat je je vrienden niet meer kunt zien? Dat je opeens niet meer kunt lopen? Niet meer naar buiten kunt, zelfs niet in de rolstoel? Dat je opeens niet meer zelf naar de wc kunt? Niet meer zelf kunt douchen of je tanden kunt poetsen? Dat je opeens in je bed belandt en nauwelijks meer kan communiceren? Dat je geen licht en geluid meer kan verdragen en dat zelfs de aanwezigheid van je ouders of je partner te veel kan zijn? Dat je 24/7 in je bed ligt, geïsoleerd van de wereld en te ziek om iets of iemand om je heen te hebben? Te ziek om zelf te kunnen overleven? Totaal afhankelijk van anderen? Kun jij dat je voorstellen?

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Hoe is het om te leven met ME in België?

Door ME-gids op zondag 25 september 2016.
561x gelezen. Bron: Mike's EU Marathons. Geen reacties.

Een interview n.a.v. Mikes marathon in Brussel ten voordele van ME

België

Ik heb met Nancy van de Belgische ME-Vereniging gepraat over de situatie in het land voor ME-patiënten.

Introductie. Hoe bent u ziek geworden? Hoe werd de diagnose gesteld en hoe heeft de ziekte invloed op je?

Ik werd voor het eerst ziek in 1992 op 24-jarige leeftijd. De eerste symptomen waren gezwollen lymfeklieren, koorts, extreme vermoeidheid (tussen de 19 en 21 uren slapen per dag), en clusters van T-cellen in de gezwollen lymfeklieren. Bloedresultaten lagen onder de minimumreferentie. Na te horen dat ik mogelijk Hodgkin-lymfoom (ziekte van Hodgkin) had, hebben ze mij uiteindelijk de diagnose ziekte van Kikuchi-Fujimoto gegeven.

... lees verder >> |

België

Wetenschap voor Patiënten: afl.82. Introductie, geschiedenis en definitie van ME (Dr. Byron Hyde) + transcript

Door ME-gids op zaterdag 24 september 2016.
130x gelezen. Bron: ME/cvs Verenging. Geen reacties.

Dinsdag 20 september was de tweeëntachtigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Dr. Byron Hyde te bekijken met als thema:

Introductie, geschiedenis en definitie van ME

... lees verder >> | Forum discussie

Audio & video

Burgers binden strijd aan met ME/CVS-wetenschappers (Update 3)

Door ME-gids op zaterdag 24 september 2016.
365x gelezen. Bron: Frank Twisk en Lou Corsius. 2 reacties.

PERSBERICHT

Lou Corsius, vader van een ME-patiënte uit Noord-Brabant, en Frank Twisk, een ME-patiënt uit Noord-Holland, binden de wetenschappelijke strijd aan met twee wetenschappers, boegbeelden van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, onderdeel van de Radboud Universiteit Nijmegen.

... lees verder >> | Forum discussie

Persberichten

Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.

Door ME-gids op vrijdag 23 september 2016.
1296x gelezen. Bron: STAT. Geen reacties.

Julie Rehmeyer, STAT, 21 september 2016

Als uw arts u de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom geeft, zal u waarschijnlijk twee adviezen krijgen: ga naar een psychotherapeut en ga wat bewegen. Uw arts kan u vertellen dat een van deze behandelingen u 60% kans zal geven op beter worden en 20% kans op volledig herstel. Want dit is wat onderzoekers geconcludeerd hebben in een studie in 2011 die gepubliceerd werd in het medische tijdschrift The Lancet, samen met latere analyses.

... lees verder >> | Forum discussie

Artikels

Geen "herstel" in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse

Door ME-gids op donderdag 22 september 2016.
270x gelezen. Bron: Virology Blog. 1 reactie.

Virology Blog, 21 september 2016

In oktober vorig jaar postte Virology Blog David Tullers 14.000 woorden tellende onderzoek over de vele tekortkomingen van de PACE-studie (link naar artikel), dat meldde dat cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie konden leiden tot "verbetering" en "herstel" van ME/CVS. De eerste resultaten, die van "verbetering", werden gepubliceerd in The Lancet in 2011; een follow-upstudie over "herstel" werd gepubliceerd in het tijdschrijft Psychological Medicine in 2013.

... lees verder >> | Forum discussie

Wetenschappelijk

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|