random
RSS feed

Nieuws

Amerikaans Agentschap voor Gezondheidsonderzoek en Kwaliteit concludeert: GET is nutteloos, CGT is ineffectief

Door ME-gids op woensdag 31 augustus 2016.
301x gelezen. Bron: Occupy ME. Geen reacties.

Jennie Spotila, Occupy ME, 16 augustus, 2016
Mary Dimmock heeft Jennie Spotila op deze kwestie gewezen, en is coauteur van dit artikel.

In antwoord op verzoeken door de Amerikaanse patiëntenorganisaties en belangenbehartigers, heeft het Amerikaanse Agentschap voor Gezondheidsonderzoek en –kwaliteit (AHRQ) een Addendum toegevoegd aan hun bewijsreview over ME/CVS uit 2014. Dit addendum degradeert de conclusies van de doeltreffendheid van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET), en dit heeft enorme implicaties voor medisch onderwijs en behandelingsaanbevelingen.

... lees verder >> |

Andere landen

The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie

Door ME-gids op dinsdag 30 augustus 2016.
154x gelezen. Bron: Virology Blog. Geen reacties.

Virology Blog, 29 augustus 2016

In februari vorig jaar heeft Virology Blog een open brief aan The Lancet en zijn redacteur Dr. Richard Horton gepubliceerd, waarbij de onverdedigbare gebreken van de PACE-trial over behandelingen voor ME/CVS worden beschreven, de ziekte die ook wel bekend is als chronisch vermoeidheidssyndroom. Tweeënveertig gewaardeerde wetenschappers, academici en artsen hebben hun namen onder de brief gezet, die ronduit verklaarde dat de gebreken in PACE “geen plaats hebben in gepubliceerd onderzoek.” De brief verzocht om een volledige onafhankelijke heranalyse van de PACE-studiedata, aangezien de auteurs geweigerd hebben om de resultaten te publiceren die ze in hun oorspronkelijk protocol beschreven hebben. De brief werd ook rechtstreeks naar Dr. Horton gestuurd.

... lees verder >> |

Artikels

De ‘alles tussen de oren’-mythe van ME/cvs

Door ME-gids op zondag 28 augustus 2016.
385x gelezen. Bron: Nursing in Practice. Geen reacties.

Dr. Keith Geraghty, Nursing in practice, 27 juni 2016

Men zou gezondheidswerkers ervan bewust moeten maken dat ME/cvs geen psychologische ziekte is. Om de patiëntenzorg te verbeteren, moeten verpleegkundigen deze ziekte en de impact ervan op patiënten beter begrijpen.

... lees verder >> |

Artikels

Australische studie naar het metaboloom bij jonge vrouwen met ME/cvs (CCC)

Door ME-gids op woensdag 24 augustus 2016.
1705x gelezen. Bron: ME Australia. Geen reacties.

Sasha Nimmo, MEAustralia.net, 6 juli 2016

In Melbourne, Australië onderzocht een studie met 34 patiënten en 25 controles het energiemetabolisme, chronische immuunactivatie en problemen met oxidatieve stress bij ME/cvs-patiënten (Canadese Consensus Criteria). De studie vond significante verschillen in metabolieten en stelde een nieuwe marker voor: nachtelijke opeenhoping van allantoïne in de urine.

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven

Door ME-gids op zondag 21 augustus 2016.
267x gelezen. Bron: #MEAction. 2 reacties.

Alex Anderssen, #MEAction, 17 augustus, 2016

De Queen Mary University of London (QMUL) heeft een verklaring gegeven in reactie op de uitspraak van de rechtbank van 16 augustus 2016 dat ze geanonimiseerde gegevens van de PACE-studie moeten vrijgeven aan een patiënt die erom verzocht heeft onder de Wet op de Vrijheid van Informatie.

... lees verder >> |

Andere landen

Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS

Door ME-gids op zaterdag 20 augustus 2016.
379x gelezen. Bron: #MEAction. 2 reacties.

Alex Anderssen , #MEAction, 16 augustus 2016

Een rechtscollege heeft de Queen Mary University of London (QMUL) bevolen om de geanonimiseerde data van de PACE-trial vrij te geven aan Mr. Alem Matthees, een patiënt die erom verzocht heeft. De uitspraak heeft belangrijke implicaties voor CVS-patiënten in zowel het Verenigd Koninkrijk als wereldwijd.

Het resultaat van David tegen Goliath vormt de eerste geslaagde poging om de claims van de PACE-auteurs tegen te gaan – die voor veel wetenschappers en duizenden patiënten uiterst twijfelachtig zijn – dat de PACE-studie aantoonde dat graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie doeltreffende behandelingen zijn voor CVS.

... lees verder >> |

Andere landen

Wat je beter niet zegt tegen zieke mensen: een globale gids

Door ME-gids op vrijdag 19 augustus 2016.
265x gelezen. Bron: Super pooped: adventures for the exhausted. Geen reacties.

Super pooped: adventures for the exhausted
Hannah Radenkova, 31 maart 2016

Hallo weer!

Na mijn laatste post over het omgaan met de gevreesde “maar-je-ziet-er-niet-ziek-uit-ers” hebben mensen mij soortgelijke verhalen verteld. Ik zou graag een paar van de dingen delen die je waarschijnlijk beter niet zegt tegen mensen die chronisch ziek zijn of worstelen met iets anders.

Het doel van deze blogpost is niet om iemand zich schuldig te laten voelen of het idee te geven dat zij niet kunnen praten met iemand met een ziekte. Het is slechts een leidraad.

... lees verder >> |

Artikels

Paper van professor en patiënten over de oplosbare biologische uitdaging die ME/cvs heet: lezersvriendelijke versie

Door ME-gids op woensdag 17 augustus 2016.
1205x gelezen. Bron: Phoenix Rising Forums. Geen reacties.

Het origineel artikel is van Simon Mc Grath op Phoenix Rising Forums, 12 mei 2016

Simon Mc Grath verschaft ons een patiëntvriendelijke versie van een peerreviewed paper dat sommige van de meeste veelbelovende biomedische onderzoeken naar ME/cvs belicht...

Onlangs publiceerde Professor Jonathan Edwards, met patiënten en zorgverleners als co-auteurs (waaronder ikzelf) een peerreviewed artikel in het medisch tijdschrift Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior. Het artikel werd binnen een paar dagen de meest gelezen paper.

Het artikel benadrukt enkele van de meest veelbelovende biomedische onderzoeken naar ME/CVS, bespreekt mogelijke brede modellen om de ziekte te begrijpen en suggereert concrete maatregelen om de vooruitgang te bespoedigen.

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

Deel je verhaal: Anil van der Zee

Door ME-gids op dinsdag 16 augustus 2016.
2782x gelezen. Bron: The Blue Ribbon Foundation. 2 reacties.

Bron: The Blue Ribbon Foundation, 9 augustus 2016

Naam: Anil van der Zee

Ontbrekend sinds: 2007

Locatie: Amsterdam

"Geprezen vanuit het donker

Als je alleen op het podium staat, zie je het publiek helemaal niet. De eerste twee rijen zijn misschien zichtbaar, maar de rest is duister als de nacht.

Je kan hun geroep en geluid horen op het podium, maar je kan ze vooral voelen. Hun aanwezigheid in die donkere leegte, hun ziel die zich verbindt met de jouwe, wat een fantastische beleving, een intens gevoel dat je met niks anders kan vergelijken. Het zou me dagenlang energie geven.

... lees verder >> |

Patiënten

Help de monsterstudie naar ME/CVS financieren: microben, immuniteit en complexe data

Door ME-gids op zondag 14 augustus 2016.
251x gelezen. Bron: #MEAction. Geen reacties.

Bron: Microbe Discovery Project, 10 augustus 2016

Columbia University – Center for Infection and Immunity heeft serieus de lat hoger gelegd voor het initiële Microbe Discovery Project naar myalgische encephalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom. Hun rigoureuze nieuwe studie zou de weg kunnen openleggen naar diagnostische testen, en zelfs behandelingen – maar eerst hebben we fondsen nodig om het werk te voltooien.

... lees verder >> |

Acties

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|