Welkom op ME-Gids.net (voorheen mecvs.net), een informatieve en interactieve website over Myalgische Encefalomyelitis, kortweg ME. ME wordt ten onrechte vaak aangeduid als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Wij ijveren dan ook voor een biomedische aanpak gezien de neuro-immunologische aard van de ziekte.

Dokters als patiënten

Deze filmdocu van Anil van der Zee n.a.v. ME Awareness Month moet je gezien hebben over dokters met PAIS zoals ME/cvs, long covid & Lyme.

Met Jolien Plantinga, Gitte Boumeester, Laura De Vries, Peter Hulshof en Mark Vink in de hoofdrol.

Meer info

The ME you don’t see n.a.v. Wereld ME-dag

Van achter gesloten deuren spreken Belgische en Nederlandse ME-patiënten Margot, Vivian, Dascha, Ilse, Lara, en Anil vanuit hun bed, over leven met ernstige ME. Lou vertelt over Céline.

Bekijk hiernaast de korte versie van de beklijvende video of klik hier voor de volledige versie.

Kortfim Anil: The prison of ME

Het hebben van ernstige ME en aan huis gebonden zijn, voelt vaak als een gevangenis. Je zit opgesloten in je huis en in je lichaam, weg van de maatschappij, je dierbaren, van het leven waar je zo wanhopig naar verlangt.

Deze kortfilm van Anil van der Zee geeft een uniek inzicht in zijn leven met ME, opgesloten in zijn huis door ME.

Wat is ME/cvs?

Bekijk een kort overzicht van symptomen, diagnose en behandeling op basis van de Britse NICE-richtlijn, gepubliceerd in 2021. Het is niet altijd moe zijn, patiënten hebben een energiestoornis die hun activiteit drastisch beperkt.

Belangrijke oproep aan iHerb-klanten

Op iHerb is het noodzakelijk om bij IEDERE bestelling onze promocode DUY863 in te geven. Alleen zo krijgt ME-gids de broodnodige steun om online te blijven.
U kan ook klikken op https://www.iherb.com/?rcode=DUY863.
Alle klanten krijgen telkens 5% korting op hun bestelling met promocode DUY863.

Deze info kan u ook nalezen op het forum of via onze Steunpagina. Hartelijk dank voor uw vertrouwen!

Actueel

Tegengehouden, een stap vooruit of allebei? Het dilemma van klinische studies naar langdurige covid (en ME/cvs)

Artikels

17/09/2025

Bron:

Cort Johnson, Health Rising

De kernpunten Voor patiënten draait alles om behandelingen, en dat betekent klinische studies – en heel veel. Gezien dat feit was het lastig om Rowan Walraths artikel “Studies naar long covid gehinderd door farma’s gebrek aan samenwerking“ in Chemical…

Trial By Error: na zelfmoord in verband met ME publiceert tweede lijkschouwer in Engeland ‘rapport om toekomstige sterfgevallen te voorkomen’

David Tuller

16/09/2025

Bron:

David Tuller, DrPH, Virology Blog

21 juli 2025. Een lijkschouwer in West-Engeland heeft gewezen op het tekort aan zorg voor mensen met ernstige ME, na een onderzoek naar de zaak van een vrouw met deze ziekte die afgelopen zomer zelfmoord pleegde. De lijkschouwer voor…

Reactie patiëntenverenigingen op stigmatiserend filmpje van De Ideale Wereld over ME/cvs

Audio & video, Onze berichten

13/09/2025

Bron:

12ME

Triggerwarning: spotten met ME/CVS Beste redactie, Wij betreuren dat in de DIW-sketch ‘Langdurig ziek en je job’ (13/09/2025) gelachen wordt met personen die lijden aan de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). ME/CVS wordt door Wereldgezondheidsorganisatie erkend als een neurologische…

De chatsessies – het vervolg: Inge Huitinga

Artsen/Onderzoekers, Audio & video

11/09/2025

Bron:

ME Centraal

Beantwoording van nog openstaande vragen Inge Huitinga leidt het NMCB-project Hersenveranderingen in ME/CVS. Binnen het videoproject ME Wetenschap Centraal, een gezamenlijk initiatief van NMCB en ME Centraal, publiceerden we vier korte video’s van haar, gebaseerd op vragen van patiënten en hun naasten….

Darmmicrobioom kan ‘onzichtbaar’ chronischevermoeidheidssyndroom en langdurige covid voorspellen

Persberichten, Wetenschappelijk

09/09/2025

Bron:

The Jackson Laboratory

Tot nu toe niet-detecteerbare biomarkers in darmbacteriën, immuunreacties en metabolisme bieden hoop voor toekomstige diagnostische instrumenten Gepeerreviewde publicatie – Jackson Laboratory Video: Het verband tussen het microbioom en het chronischevermoeidheidssyndroom Nieuw onderzoek door The Jackson Laboratory, Duke University en…

Trial By Error: Oxford-wetenschappers wijten de ‘retoriek van chroniciteit’ rond fibromyalgie aan de hegemonie van biomedisch onderzoek

David Tuller

08/09/2025

Bron:

David Tuller, DrPH, Virology Blog

18 juli 2025. Social Science & Medicine (SSM) is een vooraanstaand interdisciplinair tijdschrift dat sociaalwetenschappelijk onderzoek op het gebied van gezondheid publiceert. Een recent gepubliceerd artikel in SSM heet “Chronicity rhetoric in health and welfare systems inhibits patient recovery:…

Steun ons

Oproepen

Enquête Prof. Jason over casedefinitie van ME en kernsymptomen van ME/cvs

Heb jij een mantelzorger of lief maatje dat je wil bedanken? Meld ze aan voor een dankpakket!

Vrouwen met ME gezocht die bedlegerig zijn voor de rubriek “In bed met…” (Vrouw met ME)

Deelnemers gezocht voor wetenschappelijk onderzoek naar afbouw van opioïden bij chronische pijn

Deelnemers gezocht voor Belgisch ME/cvs-onderzoek naar mitochondria

Hersendonoren gezocht voor onderzoek naar ME/CVS

Ongeveer 30 procent van de patiënten met ME/CVS heeft ook fibromyalgie, waarvan ook gedacht werd allemaal tussen de oren van de patiënten te zitten. Nu hebben ze drie geneesmiddelen die goedgekeurd zijn door de FDA die gebruikt kunnen worden om de wijdverspreide pijn en fibromyalgie te behandelen, en nu geloven artsen dat het echt is. Dat is waarom velen van ons zo hard werken om biomarkers te vinden voor deze ziekte, die uiteindelijk ook kunnen wijzen op targets voor behandelingen.

- Dr. Benjamin Natelson