Welkom op ME-Gids.net (voorheen mecvs.net), een informatieve en interactieve website over Myalgische Encefalomyelitis, kortweg ME. ME wordt ten onrechte vaak aangeduid als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Wij ijveren dan ook voor een biomedische aanpak gezien de neuro-immunologische aard van de ziekte.

Dokters als patiënten

Deze filmdocu van Anil van der Zee n.a.v. ME Awareness Month moet je gezien hebben over dokters met PAIS zoals ME/cvs, long covid & Lyme.

Met Jolien Plantinga, Gitte Boumeester, Laura De Vries, Peter Hulshof en Mark Vink in de hoofdrol.

Meer info

The ME you don’t see n.a.v. Wereld ME-dag

Van achter gesloten deuren spreken Belgische en Nederlandse ME-patiënten Margot, Vivian, Dascha, Ilse, Lara, en Anil vanuit hun bed, over leven met ernstige ME. Lou vertelt over Céline.

Bekijk hiernaast de korte versie van de beklijvende video of klik hier voor de volledige versie.

Kortfim Anil: The prison of ME

Het hebben van ernstige ME en aan huis gebonden zijn, voelt vaak als een gevangenis. Je zit opgesloten in je huis en in je lichaam, weg van de maatschappij, je dierbaren, van het leven waar je zo wanhopig naar verlangt.

Deze kortfilm van Anil van der Zee geeft een uniek inzicht in zijn leven met ME, opgesloten in zijn huis door ME.

Wat is ME/cvs?

Bekijk een kort overzicht van symptomen, diagnose en behandeling op basis van de Britse NICE-richtlijn, gepubliceerd in 2021. Het is niet altijd moe zijn, patiënten hebben een energiestoornis die hun activiteit drastisch beperkt.

Belangrijke oproep aan iHerb-klanten

Op iHerb is het noodzakelijk om bij IEDERE bestelling onze promocode DUY863 in te geven. Alleen zo krijgt ME-gids de broodnodige steun om online te blijven.
U kan ook klikken op https://www.iherb.com/?rcode=DUY863.
Alle klanten krijgen telkens 5% korting op hun bestelling met promocode DUY863.

Deze info kan u ook nalezen op het forum of via onze Steunpagina. Hartelijk dank voor uw vertrouwen!

Actueel

Onderzoekers identificeren belangrijke biomarkers voor ME/cvs

Persberichten, Wetenschappelijk

22/10/2025

Bron:

Cornell Chronicle

Wanneer cellen afsterven, laten ze een soort activiteitenlogboek achter: RNA dat in het bloedplasma wordt uitgescheiden en dat veranderingen in genexpressie, cellulaire signalering, weefselbeschadiging en andere biologische processen aan het licht brengt. Onderzoekers van Cornell ontwikkelden machinelearning-modellen die dit…

Mensen met ME/cvs ervaren complexe ‘menselijke reacties’ terwijl ze met de ziekte door het leven gaan

Wetenschappelijk

20/10/2025

Bron:

ME Research UK

Een reviewstudie – waarin het bewijs uit 30 onderzoeksartikelen werd samengevat – heeft de complexe ‘menselijke reacties’ – zoals onzekerheid, angst, wrok, eenzaamheid en frustratie – benadrukt die veel mensen ervaren tijdens hun leven met ME/cvs. De resultaten suggereerden…

Trial By Error: Hongaarse experts maken goulash van NICE-richtlijnen

David Tuller

18/10/2025

Bron:

David Tuller, DrPH, Virology Blog

23 augustus 2025. In april publiceerde het Hongaarse tijdschrift Orvosi Hetilap [Medical Weekly] een artikel met de titel “Interdisciplinaire consensusverklaring over de diagnose en behandeling van chronischevermoeidheidssyndroom/myalgische encefalomyelopathie”. Het doel, volgens de samenvatting, “is om passende informatie te verstrekken…

Hoe ondernemers met long covid verstrikt raken in strijd met verzekeraar | Zembla

Audio & video

16/10/2025

Bron:

Zembla

“In Nederland kampen naar schatting 420.000 mensen met langdurige klachten na een besmetting met het coronavirus. Voor velen betekent long covid dat ze niet meer kunnen werken zoals voorheen. Vooral zelfstandigen en ondernemers worden hard geraakt, omdat zij afhankelijk…

De sociale onzekerheid van de langdurig zieke

België

14/10/2025

Bron:

Els

Bijdrage van Els aan de nationale stakingsdag tegen de begrotingsmaatregelen. Langdurig zieken hebben het hard te verduren, de laatste tijd. Nog meer dan gewoonlijk. Weggezet worden als “meer dan de helft onterecht arbeidsongeschikt”, op basis van een niet-representatieve steekproef…

Trial By Error: update Keystone-bijeenkomst; Anils video over Severe ME Day; gebrekkige zorg voor postinfectieuze aandoeningen

Audio & video, David Tuller

14/10/2025

Bron:

David Tuller, DrPH, Virology Blog

21 augustus 2025. Samenvatting van de Keystone-bijeenkomst door Sick Times Veel vooraanstaande longcovidonderzoekers kwamen vorige week bijeen in Santa Fe, New Mexico, om lopend onderzoek te bespreken en te brainstormen over manieren om vooruitgang te boeken op dit gebied…

Steun ons

Oproepen

Vlam mee voor De Warmste Week en steun of zet een actie op voor ME/cvs!

Doneer voor het PAIS-protest in Den Haag

Vragenlijst voor je zorgverlener over scholingsbehoeft en organisatie van ME/cvs

Steun de crowdfundingscampagne herfst 2025 voor David Tuller

Enquête Prof. Jason over casedefinitie van ME en kernsymptomen van ME/cvs

Vrouwen met ME gezocht die bedlegerig zijn voor de rubriek “In bed met…” (Vrouw met ME)

Myalgische Encefalomyelitis is primair een neurologische ziekte. Het is zo geclassificeerd onder de WHO internationale classificatie van ziekten, hoewel niet-neurologische complicaties die de lever, het cardiale en musculoskeletale, endocriene, en lymfoïde systemen aantasten, ook erkend worden.

- Dr. Elizabeth Dowsett