Bron:

| 12074 x gelezen

25-8-2011 Mondelinge  vraag  van mevr. Rita De Bont aan minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, Laurette Onkelinx over het gebruik van de nieuwe Internationale Consensus Criteria  (ICC) voor het stellen van de diagnose van Myalgische Encephalomyelitis (ME).

Op 20 juli 2011 werd in “The Journal of Internal Medicine” het artikel “Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria”  gepubliceerd.

25 experts uit 13 verschillende landen, die ter zake zo al een 50 000 patiënten hebben gediagnosticeerd  benoemen er, op basis van hun ervaring gecombineerd met recente studieresultaten, in consensus met betrekking tot ME een uiterst selectieve reeks van klinische criteria, die allen door veelvuldige wetenschappelijke bewijzen worden ondersteund.

Wat uitzonderlijk is aan de nieuwe criteria is:

  • Dat de ICC criteria opnieuw het duidelijke verschil maken tussen ME en CVS
  • Dat ze komaf maken met het criterium “vermoeidheid”, vermoeidheid wordt enkel als een symptoom beschouw.
  • Dat het hoofdkenmerk (uniek voor ME) Post Exertional Neuro-Immune Exhaustion (PENE) of neuro-immune uitputting na inspanning is.

Het is juist als gevolg van deze PENE dat ME-patiënten geen baat vinden bij  de behandeling die aan CVS-patiënten in de referentiecentra wordt aangeboden en vooral de graduele oefentherapie hun toestand nog verslechtert. Nochtans worden in België deze graduele oefentherapie en de cognitieve gedragstherapie door het Comité voor advies inzake de zorgverlening ten aanzien van de chronische ziekten en aandoeningen als “enige strategieën  beschouwd waarvan de efficiëntie duidelijk is aangetoond”. Men benadrukt wel dat de efficiëntie van deze therapieën alleen duidelijk is aangetoond voor CVS en niet voor andere klachten en vraagt dat aanverwante stoornissen niet in het experimentele project in de referentiecentra zouden behandeld worden.

  • Hebt u kennis genomen van de nieuwe criteria voor het stellen van de diagnose van ME?
  • Is het niet aangewezen om deze criteria in het kader van een betere samenwerking tussen zorgverleners van de eerste, tweede en derde lijn, in de op te richten consortia onder aandacht te brengen van de huisartsen?  
  • Kunnen ME patiënten dan doorverwezen worden naar de referentiecentra voor behandeling?
  • Op welke ondersteuning kunnen ME patiënten rekenen voor de diagnose en behandeling die voor hun is aangewezen?
  • Worden er ook voor de diagnose en behandeling van deze ME-patiënten, in of naast het budget van 1,2 miljoen euro, dat in de begroting van 2010 al voorzien was voor de financiering van de consortia, middelen voorzien?

Rita De Bont

Federaal Volksvertegenwoordiger


Dank aan de Wake Up Call Beweging om hierop attent te maken.

Dank aan Rita De Bont voor de niet aflatende inzet voor ME-patiënten.

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
1
2
3
4
5
6
8
9
10
11
12
14
15
16
18
19
20
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
07 dec
07/12/2025    
10:00 - 17:00
Sabine heeft ME/CVS en verkoopt unieke cyanotypes van vergeet-ME-nietjes. €12/stuk Actiepagina: https://acties.dewarmsteweek.be/nl-NL/project/cyanotype-vergeet-me-nietjes-voor-12-me  Online aankoop via instagram: @sabine.de.clercq 7 dec, van 10u tot 17u op Kerst/ [...]
07 dec
07/12/2025    
14:00 - 18:30
Zondag 7 december, tussen 14.00u en 18.30u organiseert Davidsfonds Temse in het kader van De Warmste Week een babbelnamiddag met optreden, verkoop van bloemcreaties, boeken, [...]
13 dec
13/12/2025    
13:30 - 18:00
Handgemaakte artikelen door ME/CVS-patiënten en hun naasten. Met infostand, heerlijke taart en gluhwein, gezelligheid en warme ontmoetingen. 13 dec van 13u30 tot 18u, Gent https://acties.dewarmsteweek.be/nl-NL/project/warmste-kerstmarktje?tab=overzicht  [...]
17 dec
17/12/2025    
19:00 - 23:00
'Dichtregels voor Onzichtbare Zieken' is een dichtbundel van WOORDENTIJ voor De Warmste Week Maar liefst 133 dichters schreven een gedicht voor deze bundel, ook Hermine [...]
21 dec
21/12/2025    
15:00 - 17:00
https://acties.dewarmsteweek.be/nl-NL/project/speel-het-warm It's the most wonderful time of the year! Het Heers Kerst Combo zal samen met gelegenheidskoor Ambitus vlammen voor de Warmste Week op ons [...]
Evenement op 13/12/2025
Evenement op 17/12/2025
Evenement op 21/12/2025
Datum/Tijd Evenement
17/11/2025 - 24/12/2025
11:00 - 12:00
De Warmste Week: De Warmste Muur
07/12/2025
10:00 - 17:00
De Warmste Week: Cyanotypes van vergeet-ME-nietjes
07/12/2025
14:00 - 18:30
De Warmste Week: Temse vlamt mee voor ME/CVS
13/12/2025
13:30 - 18:00
De Warmste Week: Warmste Kerstmarktje Gent
17/12/2025
19:00 - 23:00
De Warmste Week: Warmste Voorleesavond
21/12/2025
15:00 - 17:00
De Warmste Week: Speel het Warm 2025
Recente Links