Vrijdag 23 november is de vierde uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken.

Het thema van deze uitzending is:

ME en slaapproblemen

Bekijk de video (9:11) door op onderstaande afbeelding te klikken:

http://www.youtube.com/watch?v=lYwOrnJf1-k&feature=plcp

Prof. Dr. Kenny De Meirleir vertelt over de multifactoriële oorzaken en behandeling van slaapproblemen bij ME.

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://bit.ly/R5Mwzj)

Transcript College 4: ME en slaapproblemen

Webcollege van prof.dr. K. de Meirleir, uitgezonden op 23 november 2012

De meeste ME-patiënten hebben slaapstoornissen en velen herinneren zich bij het begin van de aandoening dat ze teveel sliepen. Dat wil zeggen, minstens twaalf uur per etmaal, waar ze vroeger maar acht uur per etmaal sliepen. Het is zo dat die slaapstoornissen langzaam evalueren naar een slaapstoornis die gekenmerkt wordt door een gebrek aan diepe slaap, waarbij men vaak wakker wordt ’s nachts. En vaak komt daar nog het probleem bij, dat men er ’s nachts uit moet om te plassen, zodat de slaap echt gefragmenteerd wordt.

De oorzaken daarvan zijn doorbloedings-stoornissen van de hersenen, en ook het effect van cytokines. Dat zijn stoffen die door onze witte bloedcellen aangemaakt worden. Maar we denken dat de zogenaamde gas-neurotransmitters CO, H2S en NO daar ook een rol in spelen. Want die hebben een soort rol als neurotransmitter, en hebben we nodig in normale omstandigheden. Maar in te grote hoeveelheden gaan ze problemen met de neurotransmitters veroorzaken.

Dan krijgen we ook een verstoring van het  normale neuronen evenwicht in de hersenen.

Dat alles kan aan de basis liggen van de slaapstoornissen. Spijtig genoeg is er in dat verband nog niet veel onderzoek gedaan.

Maar we weten bijvoorbeeld dat een van die cytokines,interleukine-6, gepaard gaat met teveel slaap. Interleukine-6 is een inflammatorisch cytokine, die voorkomt bij een ontsteking en heel belangrijk is bij het begin van de ziekte, omdat het begin van de ziekte vaak gepaard gaat met een infectie. Een infectie die niet overgaat. En dan kan de interleukine-6 eigenlijk goed verklaren dat er hypersomnie ontstaat.

Een ander cytokine, interleukine-10, wordt geassocieerd met slaapstoornissen, en interleukine-10 ontstaat waarschijnlijk als reactie op de inflammatorische reactie, want cytokine is eigenlijk een anti-inflammatoir. In de Verenigde Staten heeft men aangetoond dat interleukine-10 geassocieerd is met slaapstoornissen. Daar blijft het niet bij: er is ook een lage hoeveelheid doorbloeding in de hersenen. In het algemeen is ’s nachts de bloeddruk van sommige patiënten extreem laag. Die kan ’s nachts dalen tot 85 over 60 millimeter kwik, en we weten ook dat dan bepaalde delen van de hersenen minder bloed krijgen.  Er is een uitleg voor die slaapstoornissen, maar die is niet gebonden aan één enkel fenomeen.

Ze zijn waarschijnlijk afhankelijk van meerdere factoren. We weten dat de studies die gedaan zijn deels tegenstrijdig zijn om als uitleg te dienen, omdat men juist geen grondige studies heeft gedaan.

Men heeft geen grondige studies gedaan, waarbij men ook normale mensen heeft vergeleken of tweelingen heeft bestudeerd. Dat zijn de beste studies om aan te tonen wat het mogelijke mechanisme kan zijn van die slaapstoornissen.

Wat de behandeling betreft van die slaapstoornissen, hebben we gezien dat een EEG abnormaal kan zijn bij deze patiënten, en dat er een abnormale delta-golf is. Dat is iets wat ons kan dirigeren in de richting van een behandeling. We weten ook dat er weinig fase 3 en 4 remslaap is. Een deltagolf is een van de golven die men ziet op het EEG. Die komt apart voor; bij ME-patiënten zien we een alfa-delta intrusie. We zien dus een samenvoeging van golven en we zien ook dat die deltagolf een heel lage kracht heeft. Men noemt dat in het Engels deltapower, en die verschilt van normale mensen.

Dat is een van de weinige wetenschappelijke objectieve bewijzen. Dat is een onderzoek dat gedaan is in het Brugmann ziekenhuis in Brussel .

Het is de eerste keer dat men duidelijk een relatie legt tussen slaapstoornissen bij de ME patiënten. Men heeft  dat door een zeer gespecialiseerd EEG onderzoek kunnen vaststellen. En dat verantwoord een beetje een behandeling die we al meer dan twintig jaar toepassen. Vroeger was er eigenlijk geen verantwoording voor,  maar al twintig jaar passen we behandelingen toe die gebaseerd zijn op anti-epileptische middelen. Men gebruikt kortwerkende anti-epileptische middelen die maar maximum zes uur werken, en die dan ervoor zorgen dat er een betere slaapkwaliteit is.

Anti-epileptische middelen zijn niet meer geëigend voor epilepsie omdat  men eigenlijk de mensen niet kan dwingen 4 à 5 keer per 24 uur een geneesmiddel in te nemen. Dat is ook heel moeilijk. Maar we hebben al van de begin jaren negentig gezien dat een bepaald anti-epileptisch geneesmiddel uitermate geschikt is om een betere kwaliteit slaap te geven. Er zijn nog een paar andere geneesmiddelen in het arsenaal van de slaapmiddelen die ook kunnen helpen, maar over het algemeen

geven die geen verbetering van de kwaliteit van de slaap. We zien weinig fase 3 en 4 slaap, weinig remslaap, d.w.z. dat er weinig recuperatie is.

Veel hormonen die in grote mate moeten  afnemen tijdens de nacht doen dat niet.

We zien b.v. dat er ‘s morgens bij de patiënten minder cortisol wordt aangemaakt – minder groeihormoon – daar waar dat eigenlijk op zijn piek zou moeten zijn. Normaal hebben dergelijke hormonen een piek heel vroeg in de morgen, maar dat wordt niet bereikt. Men heeft ook studies gedaan, 24 uur-hormonen bepalingen, waarin men zag dat er een abnormaal ritme ontstaat. Dat heeft ook weer te maken met de slechte kwaliteit slaap. En deze geneesmiddelen, waarvan ik geen namen noem, kunnen een kunstmatige slaap geven.

Zij zullen alleen niet vaak het defect, het gebrek aan fase 3 en 4 slaap corrigeren. Dan heeft men wel geslapen, maar is men ‘s morgens even vermoeid als toen men ging slapen.

Dat is toch wel een belangrijk punt dat ik moet noemen: men kan ervoor zorgen dat het slaapritme en het dagritme min of meer  behouden wordt. Want ME-patiënten gaan dikwijls als maar later en later slapen omdat ze zich beter voelen ’s avonds, en ze krijgen op den duur een dag/nacht ritme waarbij men uiteindelijk zijn middagmaal om drie uur ‘s morgens moet nemen. Wat bijzonder lastig is voor de rest van de familie en voor de normale gang van zaken.

Verklarende woordenlijst:

• Cytokines: proteïnes die een rol spelen bij de afweer door het immuunsysteem
• EEG: Electro-encefalogram. Curve die de potentiaalschommelingen van de schors van de grote hersenen weergeeft
• Hypersomnie: overmatige neiging om te slapen
• Interleukinen: boodschapperstoffen tussen de leukocyten of witte bloedcellen
• Intrusie: binnenwaartse verplaatsing
• Neurotransmitter: overdrachtsstoffen bij de impulsoverdracht van o.a. zenuw-impulsen
• Remslaap: slaapstadium, gekenmerkt door snelle oogbewegingen (rapid eye movement)

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl

De volgende aflevering op 30 november heeft als onderwerp “ME en pijn”

Lees/Bekijk ook:

• Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
• Wetenschap voor Patiënten afl.1: Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)  
• Wetenschap voor Patiënten afl.2: Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
• Wetenschap voor Patiënten: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012)