De website van mecvs.net is al langer voorbereidingen aan het treffen om van de letters CVS af te komen, wat illustratief weergegeven werd in het logo van mecvs.net waarbij ‘CVS’ doorstreept was.
Nu hebben wij besloten om de definitieve verandering versneld te doen, en eerder live te gaan dan gepland. Dit om de noodzaak van de erkenning kracht bij te zetten in België en Nederland.
Daarom heten wij u van harte welkom op ME-Gids, of ME-gids.net, onze nieuwe domeinnaam, met de vertrouwde uitstraling en informatie, maar met een nieuw logo:
Het logo stelt een abstracte blauwe bloem voor. Enerzijds verwijzen de blauwe bloemblaadjes naar het blauwe lintje dat symbool staat voor ME, en anderzijds verwijst de blauwe bloem naar het Vergeet-ME-nietje en de eerdere campagne en gelijknamige slogan. Dit logo hebben we grotendeels te danken aan onze eigen huisstijl-specialiste Eressea.
De website is onder www.mecvs.net nog wel bereikbaar, maar u wordt voorlopig ongemerkt doorgeschakeld naar www.me-gids.net. Mensen die het streepje tussen ‘ME’ en ‘gids’ vergeten (en per ongeluk www.megids.net intikken) worden altijd automatisch doorverwezen naar www.me-gids.net.
Aan de mensen die links naar onze site elders gebruiken, vragen wij om systematisch het eerste deel van de link te wijzigen van “mecvs” naar “me-gids”. Denk hierbij aan:
- bladwijzers (of bookmarks)
- op je eigen (persoonlijke) blog
- op je eigen website
- op je sociale media pagina, zoals facebook op twitter
Achtergrond
Met de keuze voor ME ondersteunen we de oorspronkelijke Ramsay criteria en de nieuwe Internationale Consensus Criteria (ICC). Deze vinden het correcter om de term “myalgische encefalomyelitis” (ME) te gebruiken, omdat het wijst op de onderliggende pathologie: wijdverspreide inflammatie en multisysteem neuropathologie.
Het is ook consistent met de neurologische classificatie van ME in de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) Internationale Classificatie van Ziekten (ICD G93.3). Deze nieuwe criteria maken bovendien onderscheid tussen ME en CVS. Personen die voldoen aan de Internationale Consensus Criteria hebben myalgische encefalomyelitis en moeten dus verwijderd worden uit de Reeves empirische criteria en de NICE criteria voor chronisch vermoeidheidssyndroom.
Het label CVS werd in de jaren ‘80 ingevoerd en werd aan steeds bredere en subjectieve criteria gekoppeld die allerlei patiënten insluiten. Daardoor is het mogelijk om te voldoen aan bv. de Reeves criteria zonder enige fysieke klachten te hebben, en het onderscheidt ME patiënten niet eens van deze met een depressie. Ook de vaakst gehanteerde Fukuda criteria leveren 55% vals-positieve diagnoses op.
Met de keuze voor de oorspronkelijke term ME wordt bovendien afgestapt van het woord “vermoeidheid”, want dit woord gebruiken als een naam van een ziekte geeft het een exclusieve nadruk en is het meest verwarrende en misbruikte criterium.
Het vermoeidheidscriterium verdwijnt definitief als onderscheidend criterium in de Internationale Consensus Criteria en maakt plaats voor post-exertionele neuro-immunologische uitputting.
11 reacties
wat goed! erg blij met deze stap, nieuwe url en erg mooi logo, mijn complimenten Eressa!
proficiat.
ontzettend mooi logo en ontzettend goede naam. Dekt helemaal de lading.
Schoonheid schuilt meestal in eenvoud. Zoals hier..
Complimenten!
me gids
Hartstikke goed!!!!!
Mooi Logo geworden,en zo duidelijk uitgelegd,
alle respect voor allen die er aan meegewerkt hebben
petraroos
Het enigste nadeel van de naamswijziging is dat veel Belgische CVS patiënten niet weten wat ME is en zo minder makkelijk de weg naar deze website zullen vinden. Aangezien ME in België niet officieel erkend is. ME patiënten krijgen in België de simpele diagnose ‘CVS’ en worden zo makkelijker in de psychische hoek geduwd.
Goed bezig! Beter zo, die naam. En mooi logo @ Eressea!
Super!
mjramzy
In Nederland is ME ook niet officieel bekend, hoor!
Dus Nederlandse CVS-ers raken net zo goed de weg kwijt. Dat willen we toch? CVS is een andere aandoening dan ME. CVS kan je hebben na een operatie of kanker of kan zich camoufleren als een Burn-out. Houdt het aan, dan kan het alsnog ME blijken te zijn. Met deze naam proberen we de kans op vervuiling zo veel mogelijk te vermijden.
Zie verder het topic “ME(cvs).net wordt ME-gids.net” op ons forum (waar ook ruimte is om verder te discussiëren hierover, indien nodig).
In de nederlandse media spreekt men vaak over ME, in België nooit, altijd enkel de benaming CVS hier. Iedereen in mijn familie en vriendenkring weet niet wat ME is, CVS kennen ze (helaas) wel allemaal. Ik zou het wel goed vinden dat de website http://www.me-gids.net duidelijk vermeld dat veel patiënten die de diagnose CVS hebben gekregen mogelijks lijden aan ME. Want in België krijgen ME-patiënten nog steeds de diagnose CVS, tenzij je bij een bio-medische arts terechtkomt zoals De Meirleir of Michael Maes.
mjramzy
Dan hebben ze in België nog heel wat tte leren.
Aan de andere kant geloof ik dat België weer wel verder is wat betreft ME.
Op gebied van behandeling staan ze bij ons in België wel verder dan nederland aangezien bij ons meer bio-medische artsen en profs zijn. Maar in de media en bij de bevolking is de naam ME bij ons totaal niet ingeburgerd. Daarom vind ik het belangrijk dat deze website een vermelding plaatst zoals deze: “Veel patiënten die de diagnose CVS hebben gekregen kunnen (zonder het zelf te weten) lijden aan ME”. Vooral bedoeld voor de Belgische patiënten dus.
@mjramzy: Dit gegeven wordt ook vermeld onder “Wat is ME?”