21 februari 2015

De Britse Invest in ME maakt vandaag bekend dat zijn biomedisch onderzoeksfonds voor ME nu de £ 0.5 miljoen (€ 675.000) gepasseerd is, ingezameld gedurende de laatste vier jaar door ME-patiënten, hun families en vrienden.

Terwijl Brits wetenschappelijk onderzoek naar ME een generatie lang fondsen is onthouden door de officiële financieringsinstanties die verantwoordelijk zijn om overheidsgeld toe te kennen, hebben de supporters van de belangenorganisaties positieve en inspirerende campagnes gebruikt om de onderzoeksrichting in het VK en Europa te veranderen.

Deze crowdfunding stelde de organisatie in staat om de mogelijk twee belangrijkste onderzoeksprojecten voor ME in het VK op te starten, namelijk een studie naar het darmmicrobioom in het Norwich Research Park en een project dat geleid heeft tot een klinische trial van het geneesmiddel rituximab in samenwerking met UCL.

Invest in ME bestaat dit jaar 10 jaar, dit jaar brengt samen ons tiende internationale biomedische onderzoeksconferentie, ons vijfde internationaal biomedisch onderzoekscolloquium en een solide basis van biomedisch onderzoek die gecreëerd wordt in Europa.

Vijf jaar geleden heeft Invest in ME een voorstel voor een Centre of Excellence voor translationeel biomedisch ME onderzoek gecreëerd. Het centrum zou klinische evaluatie, diagnose en behandeling voor patiënten bieden en opleiding en informatie voor het medisch personeel en samenwerken met internationale onderzoekers.

Met relatief weinig middelen heeft de organisatie (allemaal vrijwilligers) en hun supporters een stichting opgezet die een echte basis kon bieden voor toekomstige ontwikkeling en die zal leiden tot een beter begrip en behandelingen voor deze lichamelijke ziekte.

Het model dat we hebben is het, met genoeg steun, mogelijk om verder te gaan en uit te breiden en te versterken en een echte doorbraak te bereiken in ME onderzoek in het VK en Europa en de wereld.

Let’s Do It for ME is een campagne door patiënten om het bewustzijn te verhogen en de nodige fondsen in te zamelen voor het expertisecentrum. De campagne werd in 2011 opgericht en wordt gerund door ME-patiënten die dezelfde doelstellingen hebben als de organisatie – hoog kwalitatief biomedisch onderzoek dat resulteert in een beter begrijpen van de pathogenese van ME evenals in de ontwikkeling van geschikte behandelingen. De campagne heeft supporters van over de hele wereld en het heeft verandering geforceerd door middel van creatieve ideeën, onbaatzuchtige inspanningen, toewijding en positiviteit – een Can Do benadering van een ziekte waaraan zoveel mensen onnodig en te lang geleden hebben.

Het is de Let’s Do It for ME spirit – responsabilisering van patiënten en hun families voor actie, een Can Do benadering en positieve campagne en fondsenwerving.

Samen proberen we de toekomst van ME-patiënten en hun families te verbeteren en na het bereiken van de mijlpaal van £ 0.5 MILJOEN zijn we klaar om ons volgende doel te bereiken van £1 MILJOEN.

Onze dank gaat uit naar de patiënten en hun verzorgers en vrienden en familieleden die geijverd hebben voor verandering en actie afgedwongen hebben. Gelieve ons bij te staan in het bereiken van ons volgende doel.

Met voldoende steun kunnen we dingen voorgoed veranderen.

Een kleine belangenorganisatie, een BIG Cause, een band van supporters – vooruitgang – verandering

“Dingen hoeven niet te zijn zoals ze zijn – we kunnen dingen veranderen.” – Dr. Ian Gibson

Let’s Do Change. Let’s Do It For ME.

Contact: info@investinme.org tel: 02380 251719 or 07759 349743

Referenties:

http://ldifme.org/

http://www.investinme.org/research.htm

http://www.investinme.org/IIME-Newslet-1306-06%20IiME%20Foundation%20Project.htm

http://www.ukrituximabtrial.org/

Vertaling ME-gids

Steun ME