Gisteren vond de programmadag van ZonMW over de onderzoeksagenda ME/CVS plaats. Het hele programma is hier terug te kijken (hieronder staan de tijden van de verschillende onderdelen): http://www.blendedconnect.nl/events/zonmw/
Meer dan 100 mensen namen deel: wetenschappers, patiënten, zorgverleners en anderen. Het is nu aan de stuurgroep om in december de onderzoeksagenda definitief vast te stellen.
14:53 Lou Corsius: Korte inleiding namens de patiëntenorganisaties
SESSIE 1: Research update from the international field: causes and diagnostics of ME/CFS
23:32 dr. Antony Komaroff: Research agenda for ME/CFS: a view from the United States
41:40 dr. Michael VanElzakker: Model for a collaborative Dutch ME research pipeline
1:10:58 Prof. Jonas Bergquist: Biomolecular Aspects of ME – A brief update from the Uppsala CRC for ME/CFS Research
1:35:44 Dr. Jennifer Frankovich: PANS & ME/CFS
Schermafbeelding: deelnemers sessie 1 met de klok mee: Jennifer Frankovich, prof. Aletta Kraneveld, die de sessie leidde, Prof. Jonas Bergquist, Dr. Michael VanElzakker
SESSIE 2: Van wetenschap naar kliniek: opzet onderzoeksinfrastructuur
2:29:00 Peter van der Spek: Biobanken, onderzoeksinfrastructuur en bio-data – wat is er nodig?
2:38:16 Jan Willem Cohen-Tervaert: Wat is er nodig vanuit de kliniek?
2:48:00 Rob Wijbenga: Hoe kunnen ME/CVS patiënten worden betrokken bij de infrastructuur en het onderzoek?
SESSIE 3: Ervaringen uit de praktijk
3:09:22 Theo Kuiphof –Kennis en begrip bij professionals
3:16:15 Reactie 1: Marco Borhem – Ervaringen van psychosomatisch fysiotherapeut
3:19:33 Reactie 2: Bettine Pluut – Ervaringen van jongeren met ME/CVS
3:23:33 Ynske Jansen: Sociaal-medische beoordeling en begeleiding bij arbeidsongeschiktheid
3:31:05 Reactie 1: Jim Faas: Ervaringen van een verzekeringsarts:
3:36:33 Reactie 2: Lex de Jong: Ervaringen van een bedrijfsarts
Schermafbeelding: Ynske Jansen (rechts) beantwoordt een vraag over de Richtlijn CVS en het intrekken van de aanbevelingen voor cognitieve gedragstherapie en graded exercisetherapie. Links: Programmamanager Sabine de Jong en stuurgroepvoorzitter Jan Wijngaarden.
N.v.d.r. Hashtag Twitter: #MEZonMW
