2 januari 2025
Vul ook de enquête over kinderen met PAIS in! Ervaringen met vormen van drang en dwang bij kinderen met PAIS komen met enige regelmaat binnen, ook bij ons als Vereniging. Daar willen we als Vereniging, samen met de andere PAIS patiëntenverenigingen meer over weten. Heeft uw kind ME/cvs of een andere PAIS (post acute infectieuze syndromen)? Vul dan deze enquête in, ongeacht wat u heeft meegemaakt. We horen graag alle soorten ervaringen!
Aanleiding enquête over kinderen met PAIS
De PAIS patiëntenverenigingen krijgen regelmatig signalen van ouders die zich verplicht voelen om iets te doen dat niet helpend is voor hun zieke kind. Bijvoorbeeld in verband met het onderwijs of de zorg.
We willen graag weten hoe vaak dit voor komt en hoe dat dan gaat. Met de resultaten van deze enquête over kinderen met PAIS krijgen we een beter beeld van wat er misgaat en met welke partijen we in gesprek moeten om de zorg voor kinderen en jongeren te verbeteren.
De enquête over kinderen met PAIS
De enquête over kinderen met PAIS is gemaakt door de werkgroep kinderen van de ME/cvs Vereniging. Net als andere PAIS patiëntenorganisaties kregen wij regelmatig signalen van ouders die te maken krijgen met een (dreiging met) Veilig Thuis melding en/of met een andere vorm van drang en dwang.
We willen graag weten hoe vaak dit voor komt. Maar ook wat de aanleiding is en welke instantie druk uitoefent. De resultaten van de enquête helpen ons om helder te krijgen hoe zo’n situatie ontstaat.
Als uit de enquête over kinderen met PAIS blijkt dat er veel vergelijkbare situaties zijn, dan weten wij waar het mis gaat en met welke organisaties we in gesprek moeten.
Met uw hulp kunnen we een beter gesprek met hen voeren en hen gerichter benaderen. We kunnen hen informeren over de laatste biomedische kennis over PAIS, zodat zij in de toekomst andere beslissingen kunnen nemen.
Een belangrijke enquête dus om aan mee te werken en uw ervaringen te delen. Het is fijn om te weten wat er goed gaat (en waar nodig dat ook te delen met organisaties), maar we spreken ook graag over wat nu nog niet goed gaat. Het is zo belangrijk voor kinderen dat er een veilige omgeving is waarbinnen zij de zorg en aandacht krijgen die zij verdienen. Ook als zij ziek zijn.
De enquête bestaat uit 4 delen
- Drang en dwang rondom het onderwijs van uw zieke kind die niet tot een melding heeft geleid
- Drang en dwang rondom de (medische) zorg voor uw zieke kind die niet tot een melding heeft geleid
- Drang en dwang rondom het aanvragen van een uitkering
- Een melding bij Veilig Thuis of de Jeugdbeschermingstafel en de gevolgen daarvan
U hoeft alleen de delen in te vullen die voor uw situatie relevant zijn.
Vul de vragenlijst ook in als u geen drang en dwang heeft ervaren! Dat is ook goed om te weten om een zo volledig mogelijk beeld te krijgen.
Het duurt 2 tot 15 minuten om de enquête in te vullen. Het invullen duurt slechts enkele minuten als u geen ervaring heeft met drang en dwang. Als u wel veel ervaring heeft met drang en dwang duurt het invullen een minuut of 15.
Je antwoorden zijn vertrouwelijk en anoniem. De antwoorden worden niet gekoppeld aan e-mailadressen of andere individuele informatie.
Anonimiteit en beveiliging
De enquête is volledig anoniem en het is op geen enkele manier mogelijk om respondenten te identificeren. Meer informatie vind u in de bijlage.
Meer informatie
Voor vragen over privacy en beveiliging kunt u terecht bij enquetetool@patientenfederatie.nl.
Voor alle overige vragen: info@me-cvsvereniging.nl
