Op donderdag 17 juli vond zoals aangekondigd de vijfde chatsessie binnen het programma ME Wetenschap Centraal plaats. Ditmaal met Niels Eijkelkamp, aangezien zijn vier video’s in juni zijn gepubliceerd. De vragen waren dusdanig talrijk en de antwoorden zo uitgebreid en hoopgevend – hij nam uitgebreid de tijd en de sessie duurde bijna anderhalf uur – dat we de tekst in twee delen publiceren. Sectie 2 volgt.
We geven de vragen en antwoorden weer in de volgorde waarin ze gesteld en beantwoord werden, en zijn Niels Eijkelkamp heel dankbaar voor zijn betrokkenheid, tijd en heldere uitleg over een hele waaier aan aspecten van het NMCB-project ‘EnergiseME’, waarvan hij projectleider is.
Vragen die nog niet zijn beantwoord, zullen we hem alsnog voorleggen en zijn antwoorden later publiceren.
De eerdere chatsessie met Jos Bosch vind je hier, die met Marjan Versnel hier, die met Jeroen den Dunnen hier en die met Inge Huitinga hier.
Hoe stel je de diagnose ME bij kinderen?
Wij volgen de CCC-criteria. Als een patiënt aan deze criteria voldoet, zal die als ME-diagnose aan de studie mee kunnen doen.
Weet je zo uit je hoofd of de CCC voor kinderen anders zijn dan voor volwassenen?
Qua criteria niet, maar ik dacht dat bij kinderen de criteria alleen aangepast zijn op een iets kortere ziekteduur (3 in plaats van 6 maanden).
Kun je iets vertellen over jezelf en je professionele achtergrond binnen de biomedische wetenschappen en neurowetenschappen?
Zeker. Ik ben een lange man (>2m) die samen is met een lieve vrouw en twee lieve leuke dochters van 6 en 8. Ik ben altijd geïnteresseerd geweest in de complexe biologie van het lichaam. Ik heb biomedische wetenschappen gestudeerd en heb altijd interesse gehad in hoe het immuunsysteem en zenuwstelsel samenwerken. Dat raakvlak tussen immunologie en neurowetenschappen boeide mij enorm. Ik heb veel onderzoek gedaan naar chronische pijn, van heel fundamenteel tot translationeel om nieuwe therapieën te ontwikkelen. Sinds 3-4 jaar ben ik me ook meer op ME/cvs gaan richten en op PAIS.
Hoe is jouw persoonlijke interesse in ME/CVS ontstaan, en wat heeft je ertoe bewogen om je daartoe te richten?
Mijn supervisor tijdens mijn PhD deed al onderzoek naar ME/cvs. Het heeft me altijd al geïntrigeerd. Ik zie ook veel overlap met Fibromyalgie. Wat we al hebben geleerd over de interactie tussen immuunsysteem en zenuwstelsel is denk ik zeer van toepassing op ME/cvs. Dus los van de biologische interesse die ik heb, denk ik ook dat we wat zinnigs kunnen toevoegen. Überhaupt sta ik er voor in dat er meer onderzoek wordt gedaan naar ziekten die m.i. te veel onderbestudeerd zijn, en daar is ME/cvs een uitermate sterk voorbeeld van.
Hoe kijk jij naar de rol van post‑exertionele malaise (PEM), en wat zijn volgens jou belangrijke triggers waardoor die veroorzaakt kan worden?
Ik zie het als kernsymptoom van ME/cvs, dat getriggerd kan worden door lichamelijke inspanning, mentale inspanning, maar ook (te veel) sensorische prikkels. Infecties kunnen dit mogelijk ook. Omdat verschillende triggers tot eenzelfde kernsymptoom kunnen komen, denk ik dat de kracht van onderzoek ligt in het identificeren van het overlappende mechanisme.
Kunnen infecties dus PEM veroorzaken? Zonder fysieke, mentale, emotionele inspanning?
Op basis wat ik van patiënten heb gehoord, lijkt het wel dat infecties dat in sommige gevallen kunnen doen. Goede studies die dit gedegen hebben onderzocht, ken ik echter niet.
Valt jouw onderzoek nu onder WKZ of onder NMCB, want dat is mij niet duidelijk? En valt het onder dezelfde biobank? En zo niet, hoe wordt dan alles geharmoniseerd?
Ons onderzoek betreft de opbouw van een kindercohort en onderzoek naar de relatie tussen metabole veranderingen, auto-immuniteit en immuun-neuro communicatie. Ik werk in het UMCU en het onderzoek valt onder het UMCU. Ons lab en kantoor zit grotendeels in het WKZ (Wilhelmina Kinderziekenhuis)-gebouw van het UMCU.
Het onderzoek is opgezet onder de paraplu van NMCB. Voor de jongere patiënten (adolescenten en kinderen) loopt de verzameling van gegevens en biomaterialen via het kinderziekenhuis van het UMCU, het WKZ. We hebben een goede afstemming met de landelijke biobank van NMCB, waarin vooral volwassen ME/cvs-patiënten zijn opgenomen en geharmoniseerd waar dat kan. Er blijven verschillen tussen kinderen en volwassenen.
Echter beide projecten gebruiken zoveel mogelijk dezelfde protocollen en maken gebruik van dezelfde standaarden voor het verzamelen, opslaan en analyseren van materiaal en gegevens. Daarnaast hebben we ook zoveel mogelijk geharmoniseerd met het buitenland (bijvoorbeeld met Duitsland). Kortom, alles wordt “geharmoniseerd” om ervoor te zorgen dat de gegevens en biomaterialen goed vergelijkbaar en uitwisselbaar zijn. Dus: EnergiseME valt onder het UMCU en NMCB.
Hoe wordt voorkomen/uitgesloten dat BPS (biopsychosociaal) onderzoek gedaan wordt met de verzamelde samples/data in het NMCB-WKZ kindercohort/biobank?
Dat is een begrijpelijke vraag.
Binnen het EnergiseME-onderzoek, en breder binnen NMCB, worden de verzamelde samples en data strikt gebruikt voor biomedisch onderzoek naar de lichamelijke oorzaken en mechanismen van ME/cvs en post-COVID. Dus gericht op lichamelijke processen in bijvoorbeeld het immuunsysteem en het metabolisme.
Er worden duidelijke afspraken gemaakt over waar het materiaal voor gebruikt mag worden, en in het instemmingsformulier (informed consent) dat deelnemers ondertekenen, staat specifiek omschreven waarvoor de gegevens en materialen gebruikt mogen worden.
Onderzoek met een puur BPS (biopsychosociaal) karakter, waarbij het accent ligt op psychologische oorzaken of verklaringen, valt buiten het doel van deze biobank. Juist het feit dat we biologisch materiaal gebruiken, maakt dat het voor biomedisch onderzoek is.
Bedankt voor je werk, om te beginnen. Interessant (en heel goed) dat je ook Q-koorts meeneemt in het onderzoek. Merk je verschillen tussen een PAIS (Post acuut infectiesyndroom) met een virale en een bacteriële trigger?
Je vraag over verschillen tussen een post-infectieus ziektebeeld (PAIS) na een virale of een bacteriële infectie (zoals Q-koorts) is heel relevant. Tot nu toe is het zo dat we in Nederland, door het Q-koortsverleden, een unieke kans hebben om ook deze groep mee te nemen in onderzoek naar ME/cvs-achtige klachten. In het huidige EnergiseME-onderzoek richten we ons vooral op de biologische processen in het immuunsysteem, en nemen we inderdaad deels ook patiënten met verschillende triggers mee, waaronder Q-koorts.
Of er verschillen zijn tussen deze groepen als het gaat om bijvoorbeeld verstoringen in het immuun- of energiemetabolisme, hopen we juist met ons onderzoek verder uit te zoeken. Op basis van eerste inzichten denk ik dat er gelijkenissen, maar ook verschillen kunnen zijn. Een belangrijke notitie is wel dat onderscheid maken deels lastig is, omdat de ziekteduur ook verschilt.
Is er wel eens overwogen om patiënten een tijdje op te nemen en ze dan te observeren en te testen tijdens (het uitlokken van) PEM?
Belangrijke vraag! Het idee om patiënten tijdelijk op te nemen en hen te observeren rond het optreden van post-exertionele malaise (PEM) komt regelmatig terug in ons ME/cvs-onderzoek. Dit zou heel waardevolle informatie kunnen opleveren, omdat je dan precies kunt meten wat er in het lichaam verandert vóór, tijdens en na het hebben van PEM.
Het volledig opnemen en intensief testen tijdens een uitgelokte PEM gebeurt momenteel niet in dit onderzoek. Maar we vinden dit wel belangrijk, en we hebben nagedacht dit in ander onderzoek te kunnen gaan doen. Bedoeling is dat we in de nabij toekomst kunnen gaan kijken wat er gebeurt tijdens een PEM.
Zielig voor de deelnemers maar ik kijk wel uit naar het PEM-uitlok-onderzoek.
Om even helder te maken: wij gaan geen PEM induceren, dat is inderdaad heftig. Idee is meer om als iemand PEM heeft langs te komen en dan bijvoorbeeld bloed af te nemen. Ook dat is nog steeds heftig omdat iemand dan PEM heeft, maar die wordt dan niet specifiek geïnduceerd!
Zijn er andere ziektes bekend waarin celmetabolisme in immuuncellen is verstoord (met dus eventueel ook invloed op het zenuwstelsel), of is dit in zijn geheel een redelijk nieuw onderzoeksgebied?
Dat is een hele interessante vraag!
Verstoringen in het celmetabolisme van immuuncellen zijn inderdaad niet uniek voor ME/cvs. Het is mijn inziens een snelgroeiend onderzoeksgebied. We zijn er zelf mee begonnen in de context van chronische pijn. Daar zien we dat immuuncellen kunnen communiceren met zenuwcellen, en dat doen ze door blaasjes af te geven met daarin mitochondriën, de energiefabrieken van cellen. Deze blaasjes met mitochondriën helpen daar om de ontstekingspijn uit te zetten. Indien de immuuncellen slechte mitochondriën hadden, konden ze niet meehelpen de pijn uit te zetten. Intrigerend hè! Dat is ook de basis geweest van waarom wij denken dat een verstoord metabolisme in immuuncellen effect heeft op communicatie met zenuwcellen in ME/cvs.
We weten dat soortgelijke verstoringen ook kunnen voorkomen bij auto-immuunziekten. Het blijkt dat veranderingen in het energiemetabolisme van immuuncellen invloed kunnen hebben op hun functie, én dat dit weer effect kan hebben op het zenuwstelsel of andere organen.
Deel 2 volgt.
