Trial By Error: de problematische Noorse ontwerprichtlijn die langdurige vermoeidheid en ME/cvs combineert

2 maart 2026.

Op 4 februari publiceerde het Noorse directoraat voor de volksgezondheid een ontwerp van een “nationale professionele richtlijn” voor de diagnose, de begeleiding en de behandeling van “chronische vermoeidheid, inclusief ME/cvs”. Er geldt een consultatieperiode van drie maanden voor het ontwerp. Alle reacties moeten uiterlijk 4 mei binnen zijn.

Het ontwerp is bedoeld ter vervanging van een document uit 2015 met de titel “Nationale gids voor patiënten met CVS/ME: beoordeling, diagnostiek, behandeling, revalidatie, verpleging en zorg”. Een adviesgroep van 21 belanghebbenden met uiteenlopende standpunten en achtergronden heeft input geleverd aan het Gezondheidsdirectoraat. Trude Schei*, adjunct-secretaris-generaal van de Noorse ME-vereniging, maakte deel uit van de werkgroep als “gebruikersvertegenwoordiger”. (*Ik heb “Schei” oorspronkelijk verkeerd gespeld als “Shei”. Mijn excuses voor de fout.)

Volgens het ontwerp is de nieuwe richtlijn zo opgesteld dat:

“Patiënten met chronische vermoeidheid, waaronder ME/cvs, op bewijs gebaseerde, individueel afgestemde gezondheidszorg krijgen, die bijdraagt aan een betere levenskwaliteit, copingvaardigheden en herstel.”
“Zorgprofessionals ervaren dat ze duidelijke instructies krijgen voor het uitvoeren van diagnostiek, behandeling en follow-up, en dat ontmoetingen tussen patiënten en zorgprofessionals gekenmerkt worden door vertrouwen en veiligheid.”

Noorwegen is, net als de andere Scandinavische landen, al lange tijd een bolwerk van de zogenaamde biopsychosociale (BPS) benadering van ME/cvs en andere symptoomgerichte aandoeningen. Een zelfingenomen groep die zichzelf het Oslo Chronic Fatigue Consortium* noemt, heeft geklaagd over de richtlijn van het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) uit 2021, die de eerdere aanbevelingen voor cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie heeft ingetrokken. Het Lightning Process, een lichaam-geest-programma opgericht door de Britse gebedsgenezer en osteopaat Phil Parker, wordt serieus genomen door medische functionarissen. (*Ik heb deze groep oorspronkelijk het Oslo Fatigue Consortium genoemd. Mijn excuses voor de fout.)

Gezien die algemene oriëntatie is het geen verrassing dat de conceptrichtlijn tekortschiet. Het is behoorlijk warrig – precies zoals je zou verwachten van een document dat chronische vermoeidheid en ME/cvs door elkaar haalt. De beslissing om ze te combineren, vervaagt de belangrijke verschillen tussen een symptoom, vermoeidheid, dat een van de meest voorkomende medische klachten is, en de specifieke klinische entiteit, of groep van entiteiten, die momenteel ME/cvs wordt genoemd.

Vier commissieleden, die de belangen van de ideologische brigades van de BPS vertegenwoordigden, waren het niet eens met het ontwerp. Zij voerden aan dat de aanbevelingen daarin te ver gingen in het afschrikken van activiteiten en dat ze mensen in hun ziekte zouden bevestigen in plaats van hen te helpen beter te worden.

Trude Schei heeft het Directoraat Volksgezondheid eveneens een brief gestuurd waarin zij formeel bezwaar maakt tegen het ontwerp, zij het om heel andere redenen. Ik heb Schei per e-mail gevraagd naar haar mening over het ontwerp en het proces van het opstellen van de richtlijn. Hieronder volgt een bewerkte versie van haar antwoorden. (Deze uitwisseling vond plaats vóór haar formele bezwaar; de antwoorden komen in grote lijnen overeen met de argumenten die zij in haar brief aan het Directoraat Volksgezondheid heeft uiteengezet.)

Interview met Trude Schei

Wat was de betrokkenheid van de ME-vereniging?

We hadden één vertegenwoordiger in de werkgroep die het directoraat Volksgezondheid adviseerde over de richtlijnen. De werkgroep bestond uit vertegenwoordigers van de vier administratieve gezondheidsregio’s in Noorwegen, patiëntenvertegenwoordigers en vertegenwoordigers van verschillende gezondheidsberoepen, zoals huisartsen, fysio/kinesitherapeuten en ergotherapeuten, evenals van de welzijnsinstanties.

De werkgroep was niet bedoeld om conclusies te trekken, maar alleen om verschillende vragen van het directoraat Volksgezondheid te bespreken en verschillende standpunten aan bod te laten komen. De discussies in de groep verliepen in een vriendelijke sfeer en waren gericht op de punten waar we het allemaal over eens konden worden; we zijn nooit echt op de lastige kwesties ingegaan. Toen we begonnen, had ik de indruk dat de wetenschappelijke evaluatie door NICE een van de pijlers van het werk zou zijn, maar in het concept wordt NICE alleen genoemd in verband met het gebrek aan bewijs voor farmacologische behandeling. Dat is een enorme teleurstelling.

We hebben ook uitgebreid commentaar geleverd op drie eerdere versies. In januari heb ik 29 pagina’s aan commentaar ingediend op een eerdere versie van 45 pagina’s, en ik wist pas na publicatie van de nieuwe versie wat er precies in zou komen te staan.

De mensen die “afwijkende meningen” hebben geuit, deden dat vóór de publicatie van de huidige versie en moeten dat hebben gedaan op basis van de voorlaatste versie.

Wat is de impact van het combineren van chronische vermoeidheid met ME/cvs in één set richtlijnen?

We weten dat zowel een late diagnose als een onderdiagnose van ME/cvs en zelfs het helemaal niet stellen van een diagnose, problemen zijn in Noorwegen. Door de richtlijnen te combineren en iedereen hetzelfde advies te geven, probeert Hdir dit probleem te omzeilen. Of er sprake is van PEM (postexertionele malaise) wordt belangrijker dan de diagnose zelf. (Wat zit er in een naam…) (Het probleem is alleen dat niet duidelijk is wat er precies wordt bedoeld met ‘rekening houden met PEM’.)

Hoewel dit een manier is om een echt probleem te omzeilen, lijkt het ook een erkenning van de nederlaag als het gaat om het creëren van bewustzijn en het opbouwen van kennis/competentie over ME/cvs als een erkende ziekte waarbij vermoeidheid slechts één van de vele symptomen is. Het maakt de zaak alleen maar onduidelijker. Op de lange termijn denk ik dat het verwarren van algemene vermoeidheid met ME/cvs meer problemen voor ME-patiënten zal veroorzaken dan oplossen.

Natuurlijk vormt langdurige covid hier ook een uitdaging – de richtlijnen zouden daar immers ook op van toepassing moeten zijn, en dan stuiten we op de vraag of langdurige covid met PEM hetzelfde is als ME/cvs. Waarom maken we geen aparte richtlijn voor postinfectieuze syndromen?

Wat zijn de positieve punten van de richtlijnen? En de negatieve?

(Enigszins) positieve punten:

Ten eerste zijn de richtlijnen duidelijk over de plicht van de huisarts om patiënten te evalueren en proactief te zijn in het proces. Ze geven duidelijk aan dat ME/cvs overwogen moet worden bij een duur van zes maanden en bij een functieverlies van 50%.

Ten tweede stellen de richtlijnen duidelijk dat alle behandelingen geïndividualiseerd moeten zijn en gebaseerd op een grondige evaluatie van de functionele capaciteit van de patiënt, inclusief PEM, en diens levenssituatie. Bij de evaluatie, en bij elke behandeling, moet rekening worden gehouden met PEM en de gevolgen daarvan.

Maar wat dit precies betekent, is onduidelijk. In tegenstelling tot NICE, geeft de richtlijn geen aanwijzingen over hoe je op PEM moet screenen of hoe je met PEM rekening moet houden. Ook legt het de gevolgen van PEM niet uit en wordt er geen advies gegeven over het aanpassen van de hartslag als PEM aanwezig is.

Ten derde wordt CGT of GET niet aanbevolen voor patiënten met PEM.

Maar de formulering is zo onduidelijk dat dit niet meteen opvalt.

Negatieve voorbeelden, in willekeurige volgorde:

We verliezen ME/cvs uit het oog als een aparte ziekte.
Over het algemeen is de richtlijn verwarrend.
Een ME/cvs-diagnose heeft geen gevolgen voor de verdere behandeling.
Artsen hoeven geen diagnose te stellen, zelfs niet als er symptomen aanwezig zijn.
Andere symptomen van ME/cvs, zoals POTS, worden niet behandeld.
Het zeer reële gevaar van verslechtering als gevolg van te veel activiteit/inspanning/herhaalde PEM wordt niet op een zinvolle manier gecommuniceerd. Vergelijk dat eens met het gedeelte over medicatie, waar bijwerkingen wel duidelijk worden vermeld! Patiëntenparticipatie en geïnformeerde toestemming bij de behandeling zijn belangrijk in Noorwegen, maar hoe kan een patiënt geïnformeerde toestemming geven voor een behandeling als de risico’s niet worden gecommuniceerd?
Er wordt niet vermeld dat ME/cvs levenslang kan zijn en dat patiënten voortdurende zorg nodig zullen hebben.
Er wordt niet vermeld dat veel patiënten een wisselend ziekteverloop ervaren en dat de zorg in de loop van de tijd mogelijk moet worden aangepast. De richtlijn suggereert een eenmalige beoordeling van de functionele capaciteit, maar patiënten zullen in de loop van de tijd verschillende gradaties van ernst ervaren en verschillende niveaus van hulp nodig hebben.
De richtlijnen geven een onrealistisch positieve indruk van de waarschijnlijke prognose en van de mogelijkheid dat een geval van ME/cvs van korte duur zal zijn. Deze vertekening kan problemen voor patiënten veroorzaken. Als scholen, welzijnsmedewerkers en zorgverleners verwachten dat verbetering de standaard is, kunnen ze de patiënten uiteindelijk de schuld geven van hun ziekte. Dit probleem doet zich momenteel voor wanneer de kinderbescherming betrokken raakt omdat kinderen met ME/cvs niet verbeteren zoals verwacht.
De ernst van ME/cvs wordt onvoldoende erkend. Er is wel een hoofdstuk over “thuiszorg”, maar het perspectief van ernstige ME/cvs ontbreekt in de andere delen van de richtlijn.
De richtlijnen zouden gebaseerd moeten zijn op onderzoek, patiëntervaring en klinische ervaring. Consensusdocumenten over behandelingen, zoals Euromene en ICC, of klinische ervaringen van Bateman Horne, worden echter niet meegenomen. Hdir beweert dat dit het werk van de werkgroep zou “ondermijnen” en dat ze alleen kijken naar Noorse ervaringen (???? Gebaseerd op de twee huisartsen die aanwezig waren en die slechts een zeer beperkt aantal patiënten hadden gezien???). Wat betreft patiëntervaring, citeren ze geen van onze enquêterapporten en vergelijken ze een paar anekdotes van Recovery Norway met rapporten uit grote, gestructureerde enquêtes. Dit geeft evenveel gewicht aan een grote hoeveelheid goed gedocumenteerde ervaringen als aan een paar anekdotes.
De richtlijn is weliswaar langdradig, maar vaag en onduidelijk. Dit laat ruimte voor interpretatie, en ik vrees dat als deze richtlijn blijft staan, iedereen er wel iets in kan vinden om zijn of haar eigen standpunt te ondersteunen.

Wat volgt er?

Er is een open commentaarperiode tot 4 mei, waarin iedereen zijn of haar mening over het ontwerp kan indienen.

De Noorse ME-vereniging zal een enquête gebruiken om de mening van onze leden te peilen. We hebben een groep die de enquêtegegevens zal bekijken en vervolgens een commentaar zal schrijven. Een onderdeel van het proces is om te bepalen of we bepaalde onderdelen van de richtlijnen kunnen steunen, of dat we juist een streep moeten zetten en zeggen dat er onderdelen zijn die we absoluut niet kunnen accepteren.

De aanpak van PEM zal hierin waarschijnlijk een centrale rol spelen.

We hebben een goede beschrijving van PEM nodig, en hoe we het kunnen screenen.
We hebben duidelijk advies nodig over hoe we met PEM moeten omgaan – namelijk dat het zoveel mogelijk voorkomen ervan door middel van pacing en het binnen de “energie-enveloppe” blijven een absolute vereiste is.
We hebben een waarschuwing nodig over het risico op terugval als PEM niet goed wordt behandeld.
We hebben een expliciete verklaring nodig dat CGT/GET niet wordt aanbevolen voor patiënten met PEM – niet alleen het ontbreken van een dergelijke aanbeveling.

We moeten ook meer aandacht besteden aan het feit dat, volgens enquêtegegevens, 60% van de patiënten voornamelijk aan huis gebonden is en 15% bedlegerig. Slechts 25% heeft “milde ME” volgens de ICC-criteria, maar de richtlijnen lijken vooral ontwikkeld te zijn voor patiënten met milde ME.