Hoogtepunten van de Internationale ME/cvs-conferentie 2026, inclusief Decode ME & PET

Op 7 en 8 mei vond de Internationale ME/cvs-conferentie 2026 plaats in Berlijn en online, waaraan ME Research UK op afstand deelnam.

De gesprekken gingen over een breed scala aan onderwerpen met betrekking tot ME/cvs en long covid, waaronder genetica, auto-immuniteit, neuro-inflammatie en endotheeldisfunctie. Hoewel de resultaten over het algemeen niet doorslaggevend waren, werden ook de uitkomsten van het nieuwste onderzoek naar mogelijke behandelingen besproken, zoals hyperbare zuurstoftherapie, lage doses naltrexone, methylprednisolon, lage doses rapamycine en daratumumab.

Net als in voorgaande jaren werden de sessies van de conferentie van 2026 opgenomen en zullen ze te zijner tijd online beschikbaar zijn.

Hoogtepunten van de conferentie waren onder meer een presentatie over de resultaten van de DecodeME-studie en een bespreking van de volgende stappen, en een presentatie over PET-scans (positronemissietomografie) van het hele lichaam voor ME/cvs.

Resultaten van de DecodeME-studie en een bespreking van de volgende stappen

Professor Chris Ponting besprak de volgende bevindingen uit de DecodeME-studie:

Dat ME/cvs een genetische component heeft, aangetoond met behulp van een onderzoeksbenadering.
ME/cvs is een ‘polygenetische ziekte’ – een ziekte die wordt veroorzaakt door de gecombineerde effecten van meerdere genen, vaak beïnvloed door omgevingsfactoren, in plaats van een mutatie van één enkel gen.
Er is een genetische overlap gevonden tussen ME/cvs en fibromyalgie.
Genetische verschillen bij mensen met ME/cvs zijn voornamelijk gekoppeld aan het immuun- en zenuwstelsel, met een focus op zenuwcellen (neuronen) in plaats van gliacellen (die de zenuwcellen ondersteunen en beschermen).
Er is geen bewijs voor geslachtsgebonden genetische verschillen bij ME/cvs of fibromyalgie.
Er is geen bewijs voor een genetische associatie met het humane leukocytenantigeen (HLA) bij ME/cvs of fibromyalgie.
Opmerking: HLA-genen coderen voor groepen HLA-eiwitten, die op het oppervlak van vrijwel elke cel voorkomen en voor elk individu uniek zijn. HLA’s helpen het immuunsysteem in wezen om eigen cellen van vreemde cellen te onderscheiden en cellen te identificeren die vreemd zijn voor het lichaam.

Prof. Ponting legde ook uit dat, vanwege de behoefte aan een meer diepgaande analyse, het onderzoeksartikel met de eindresultaten van DecodeME nog steeds een ‘preprint’ is, een onderzoeksartikel dat openbaar wordt gedeeld voordat het de officiële peerreviewprocedure doorloopt.

Er werd ook benadrukt dat, hoewel de GWAS die in DecodeME is gebruikt, geen genen kan identificeren die direct verband houden met ME/cvs, het onderzoeksteam de studie ‘Sequence ME & Long Covid’ is gestart. Deze studie bouwt voort op de bevindingen van DecodeME door middel van geavanceerde methoden om de volledige genetische code te analyseren van maximaal 9.000 mensen met ME en 9.000 mensen met long covid. Het team hoopt dat de resultaten van deze studie meer details zullen opleveren en – zoals vermeld op de website megenetics.org.uk – “onderzoekers in staat zullen stellen om met ongekende precisie te zoeken naar de biologische oorzaken van ME en long covid, waarmee de basis wordt gelegd voor doorbraken in diagnose en behandeling.”

PET-scans van het hele lichaam tonen verschillen aan tussen mensen met ME/cvs en gezonde controlepersonen

Michelle James, PhD, sprak over de voordelen van het gebruik van PET-scans (positronemissietomografie) voor het hele lichaam bij ME/cvs. PET-scans gebruiken een kleine hoeveelheid straling om de metabole activiteit van weefsels en organen in het lichaam te bekijken. Interessant is dat dit type scan eerder al werd gezien als een potentiële methode om de mate van pijn die met de ziekte gepaard gaat, te detecteren en te kwantificeren.

Hoewel de resultaten nog niet volledig zijn gepubliceerd, tonen vroege bevindingen van onderzoek met PET-scans van het hele lichaam verschillen in de signalen van spieren tussen vrouwen met ME/cvs en gezonde controlepersonen, waaronder aanwijzingen voor het ‘kleerhangersyndroom’ – een kenmerkend pijnpatroon in de nek en bovenrug dat verergert bij rechtop staan en vaak verbetert bij liggen, en dat doorgaans in verband wordt gebracht met dysautonomie.

De onderzoekers ontdekten tevens dat er correlaties bestonden tussen signalen op de PET-scans en de gemeten symptomen, waaronder vermoeidheid, pijn en orthostatische intolerantie. Hoewel dit onderzoek tot nu toe alleen bij vrouwelijke deelnemers is uitgevoerd, is het onderzoeksteam van plan om het ook bij mannen te bestuderen.

In de presentatie werden met name twee interessante biologische kenmerken benadrukt die detecteerbaar zijn met een PET-scan – ook wel PET-beeldvormingsbiomarkers genoemd:

TSPO-PET, dat werd beschreven als een sensor met ‘een groot potentieel voor mitochondriale functie en ontstekingen bij ME/cvs’.
GPR84-PET, dat een veelbelovende beeldvormingsstrategie biedt voor de specifieke detectie en opsporing van pro-inflammatoire microglia en macrofagen – die beide verband houden met de activering van de eerste, snelle verdedigingslinie van het lichaam tegen pathogenen, ook bekend als het aangeboren immuunsysteem.

Een video-opname waarin Michelle James spreekt over PET-beeldvorming bij ME/cvs voor het ME/CVS Collaborative Research Centre aan de Stanford University is wellicht interessant.