16 juni 2026.
Op 1 juni publiceerde Wired een kolossaal artikel van 7600 woorden over mind-body-interventies bij long covid. Het artikel, geschreven door Alan Levinovitz, hoogleraar religie aan de James Madison University, stelde dat boze patiënten belangrijk onderzoek naar deze en andere psychologische en gedragsmatige behandelingen deden ontsporen. Ter wille van de balans citeerde Levinovitz diverse critici van deze benaderingen (waaronder ikzelf), maar op cruciale momenten zette hij de boel naar zijn hand ten gunste van zijn eigen interpretaties.
Een voorbeeld, dat ik in een eerder bericht al noemde, betrof de discussie over de PACE-studie en aanverwant onderzoek. Levinovitz negeerde duidelijk bewijs van ernstige methodologische tekortkomingen en stelde deze geschillen voor als een kwestie van “de een zegt dit, de ander zegt dat”. In een ander voorbeeld presenteerde hij wat een overduidelijk geval leek te zijn van een patiënt die waardevol onderzoek tegenhield, waarbij hij een niet bij naam genoemde hoogleraar rechten aan de Universiteit van Virginia afschilderde als een onredelijke tegenstander van de wetenschap. Hij liet echter een cruciaal detail weg met betrekking tot het onderzoek waartegen de hoogleraar protesteerde, waardoor hun protesten moeilijk te begrijpen waren. Bovendien bood hij de hoogleraar niet de gelegenheid om hun standpunt toe te lichten, en verzuimde hij vervolgens hun identiteit voor het publiek af te schermen.
Hier volgt het relevante gedeelte van het artikel:
“Als het overwinnen van tegenstand te belastend of controversieel aanvoelt, kunnen onderzoekers besluiten een onderzoek simpelweg stop te zetten. Siddhartha Angadi is inspanningsfysioloog aan de Universiteit van Virginia en is gespecialiseerd in revalidatie. Hij ontwierp een onderzoek naar lichaamsbeweging bij longcovidpatiënten samen met een cardioloog en een longarts, die beiden ervaring hadden met de behandeling van patiënten met ernstig hartfalen. (In de revalidatiegeneeskunde betekent ‘beweging’ fysieke activiteit ten behoeve van revalidatie, dus opstaan uit een stoel zou daar ook onder kunnen vallen.) De ethische commissie keurde het onderzoek goed. Maar toen mailde een hoogleraar rechten van de UVA, die zelf longcovidpatiënt was, hem en de ethische commissie met ‘ernstige zorgen’ over het onderzoek. Er was ‘geen enkele kans dat dit goedgekeurd zou worden als de bijbehorende gevaren duidelijk waren’, schreven ze. Angadi en zijn coauteurs schrokken ervan. ‘We dachten: dit gaat gewoon te ver’, zei hij. ‘Dus we zijn ermee gestopt.’
De voorgestelde studie zou gebruikmaken van zogenaamde “high intensity interval training” (HIIT), waarbij korte periodes van intensieve inspanning worden afgewisseld met periodes van lichtere beweging of rust. Sommige of zelfs veel patiënten met long covid melden echter ernstige en langdurige terugvallen na minimale fysieke inspanning, een fenomeen dat bekend staat als postexertionele malaise (PEM). “Intensieve” lichaamsbeweging kan bij dergelijke patiënten PEM uitlokken. Onderzoekers zijn verplicht om deelnemers aan het onderzoek te informeren over mogelijke of waarschijnlijke risico’s.
Bij de bespreking van revalidatieonderzoeken gaf Levinovitz slechts een terloops voorbeeld van wat “lichaamsbeweging” zou kunnen inhouden: “opstaan uit een stoel”. Hij vermeldde niet dat dit specifieke onderzoek van de UVA betrekking had op HIIT, wat het onderwerp van de klacht van de professor was en iets anders is dan “opstaan uit een stoel”. Kortom, het artikel leek de context van de angsten van de professor over “de gevaren” verkeerd weer te geven, waardoor deze zorgen eerder overdreven en theatraal overkwamen dan legitiem en rationeel. De door Wired gerapporteerde versie van het incident ondersteunde daarom de these van Levinovitz.
(Elders in het artikel en in online discussies heeft Levinovitz betoogd dat zelfrapportage van PEM onbetrouwbaar is en niet goed correleert met objectieve gegevens. Volgens hem is screening op PEM in klinische studies daarom moeilijk en kan het zelfs onderzoek ondermijnen, en is het onnodig om er, naast algemene risico-informatie, extra waarschuwingen over te geven. Anderen delen deze mening uiteraard niet.)
De dag nadat het artikel was verschenen, maakte Megan Stevenson, hoogleraar rechten aan de UVA, op X bekend dat zij degene was die de brief had geschreven. Ze plaatste ook een e-mail die ze naar Levinovitz had gestuurd. Daarin verweet ze hem dat hij haar niet om een reactie had gevraagd, zodat ze haar standpunten had kunnen toelichten.
Ze schreef verder: “U lijkt in het artikel te suggereren dat ik waardevol onderzoek in de weg heb gestaan… Hoewel er zeker terechte medische vragen zijn over de vraag of beperkte lichaamsbeweging binnen iemands energievenster geschikt is, is er 100% overeenstemming onder iedereen die iets van long covid afweet dat intervaltraining met hoge intensiteit voor sommigen een ernstig risico met zich meebrengt. Het niet correct communiceren van dat risico aan potentiële deelnemers zou op zijn minst een ernstige schending van de onderzoeksethiek zijn.”
In uitgebreide online discussies met Stevenson en anderen herhaalde Levinovitz zijn standpunt, betwistte Stevensons argumenten en verwierp de suggestie dat hij en Wired iets verkeerds hadden gedaan als absurd. Hij hield vol dat haar beslissing om in de zaak tussenbeide te komen “de wetenschappelijke vooruitgang schaadt” en claimde de morele superioriteit door haar geen gelegenheid te geven om te reageren. Hij schreef: “Uw naam is door de onderzoeker in de e-mail die ik ontving weggelaten, omdat het onethisch is om de naam te delen. Ik heb er niet voor gekozen om geen contact met u op te nemen – ik kwam er pas net achter dat u het was toen u mij mailde.”
Omdat hij haar naam niet had genoemd, verwierp hij het idee dat hij haar had “ontmaskerd”. Volgens hem had ze zichzelf ontmaskerd. Stevenson merkte echter op dat zij het enige lid van de rechtenfaculteit is dat publiekelijk heeft bekendgemaakt dat ze long covid heeft, dat ze de ziekte in haar biografie op de UVA-website vermeldt en dat een snelle Google-zoekopdracht haar naam direct zou hebben opgeleverd. Zelfs als niemand die haar identificeerde met 100% zekerheid kon vaststellen dat zij de brief had gestuurd, zou zij de meest voor de hand liggende kandidaat zijn.
Door het feit weg te laten dat ze, net als de onderzoekers, aan de UVA werkte – een detail dat niet essentieel is voor het verhaal – zou het voor niemand mogelijk zijn geweest haar te vinden. Dit is elementaire journalistiek: verwijder onnodige informatie om de privacy van mensen te beschermen. Vermoedelijk heeft niemand bij Wired, inclusief redacteurs en leden van de factcheck-afdeling, gezocht naar “UVA-rechtenprofessor met long covid”. Dat lijkt me een opmerkelijke blunder. (Ik heb Wired een aantal vragen gestuurd, maar nog geen antwoord ontvangen.)
Zou het onethisch zijn geweest om contact op te nemen met Stevenson?
Levinovitz benadrukte herhaaldelijk dat het onethisch zou zijn geweest om te proberen contact op te nemen met Stevenson om een reactie te vragen. “[D]enken dat het de taak van een journalist is om de auteur van een gecensureerde e-mail, die niet bij naam genoemd wordt, te ontmaskeren, is… absurd,” schreef hij.
Anderen zijn het niet eens met die beoordeling, onder wie Steven Lubet, emeritus hoogleraar rechten aan de Northwestern Pritzker School of Law en expert op het gebied van juridische ethiek. (Lubet is een collega en vriend.) Zijn visie is als volgt: “Het kan zeker legitiem zijn voor journalisten om de identiteit van een onbekende persoon te achterhalen, tenzij die persoon heeft beloofd dit niet te doen, zelfs als iemand anders hen geheimhouding heeft gegarandeerd. Dat heet journalistiek.”
Levinovitz hoefde haar in ieder geval niet zelf op te sporen of rechtstreeks contact met haar op te nemen. Hij had zijn bron – vermoedelijk Angadi, de onderzoeker – kunnen en moeten vragen of de briefschrijfster bereid was om gecontacteerd te worden. Heel simpel! Stevenson maakte dit punt zelf al in X. Dit is standaardpraktijk in de journalistiek.
Stevenson merkte in de online discussie op dat Angadi haar in zijn reactie op haar brief had laten weten dat de onderzoekers al hadden besloten het project te staken. Als dat zo is, dan had haar brief niets met hun besluit te maken, in tegenstelling tot wat er in het artikel staat. Ze suggereerde aan Levinovitz dat Angadi en zijn collega’s dat besluit wellicht hadden genomen omdat ze zich niet bewust waren van de risico’s en zich later realiseerden dat de studie sommige deelnemers in gevaar kon brengen. (Ik heb contact opgenomen met Angadi om zijn versie van de gebeurtenissen te horen, maar heb nog geen reactie ontvangen.)
Levinovitz spotte met dat idee. “Megan, je weet echt niet waar je het over hebt,” schreef hij op een gegeven moment op X. Hij merkte verder op: “Nee, wat er is gebeurd, is dat je uiterst getalenteerde onderzoekers – die veel, veel meer weten over cardiopulmonale revalidatie en risico’s dan jij, en die patiënten met een extreem hoog risico behandelen – hebt weggejaagd van een aandoening waar nog te weinig onderzoek naar is gedaan… dat is vreselijk, en het schaadt de wetenschappelijke vooruitgang.”
In een aparte draad voegde hij hieraan toe: “Ze is weliswaar hoogleraar in de rechten, dus als het zo’n groot probleem is, staat het haar vrij om juridische stappen te ondernemen.”
Kortom:
Kortom, Levinovitz heeft lezers onvoldoende informatie gegeven om Stevensons zorgen goed te kunnen inschatten, heeft haar mening niet op de gebruikelijke manier, zoals journalisten overal doen, achterhaald en vervolgens niet genoeg details verstrekt zodat iedereen haar naam snel kon vinden via een zoekopdracht. Hij ziet dat allemaal niet als een probleem. En Wired lijkt het ook niet als een probleem te zien.
Levinovitz en Wired zijn Stevenson een grote verontschuldiging verschuldigd. En een recht op wederwoord, als ze dat wil.
Een belangrijke mededeling over de programmering
Ik heb er nooit een geheim van gemaakt dat ik via crowdfunding geld heb ingezameld om mijn positie aan Berkeley te financieren, en dat het grootste deel van de donaties – die rechtstreeks naar de universiteit gaan, niet naar mij – afkomstig is van patiënten. Dat is duidelijk een meldingsplichtig belangenconflict. Ik ben hier regelmatig op bekritiseerd en ervan beschuldigd een betaalde lobbyist te zijn – niet in de laatste plaats in dit propaganda-artikel van Reuters uit 2019 over PACE. (In dat geval, net als bij het artikel in Wired, heb ik de publicatie er onmiddellijk op gewezen dat mijn academische positie niet correct was beschreven.)
Ik neem aan dat deze kritiek, evenals andere beschuldigingen, in de loop van dit debat weer de kop op zullen steken, samen met het Reuters-artikel zelf. Mijn antwoord daarop is altijd hetzelfde geweest: zeg me welke feiten ik verkeerd heb weergegeven, dan zal ik ze corrigeren.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
