Door middel van dit boek wil ik het onzichtbare (leed) zichtbaar maken. Van ME wordt namelijk nog altijd ten onrechte gedacht dat het tussen de oren zit of dat het slechts chronische moeheid is. De WHO heeft ME al in 1969 als ziekte erkend maar toch is sinds een aantal jaar de naam ME vervangen door en/of gekoppeld aan CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom.
Hierdoor zitten wij patiënten in een hokje waar we niet in horen. Met alle gevolgen van dien. ME is een neurologische aandoening die zich niet psychisch laat weg behandelen. Iets dat wel steeds geprobeerd wordt ondanks de slechte resultaten hiermee. Goed beschouwd zitten we ook niet in een hokje maar in een doofpot. Er wordt namelijk vaak beweerd dat de ziekte niet bestaat.
In dit boek beschrijf ik mijn leven tot nu toe, alles is waar gebeurd. Hiermee denk ik een steun te zijn voor ME(de) patiënten. Daarnaast hoop ik mensen die omgaan met ME patiënten en nog steeds geloven dat het tussen de oren zit wakker te schudden door te beschrijven wat ik heb mee gemaakt, waar ik nu tegen aan loop en wat ik voel.
Maar natuurlijk is dit boek ook voor mensen die meer willen weten over deze ziekte, en willen weten hoe het is om er mee te moeten leven.
Inhoudsopgave
- Voorwoord
- Laat ik bij het begin beginnen
- Het vervolg
- Helaas…
- Er zijn grenzen….de mijne was bereikt
- In een eindeloze achtbaan beland…..
- En nu….
- Leven bij de dag en toch weer niet
- Chronisch ziek en relaties onderhouden
- De lepeltheorie
- Handige links
