Wat als je morgen niet meer kunt doen wat je altijd al deed? Wat als je hele leven ineens op zijn kop staat? Heb jij een plan B? 1 juli 2013. De dag dat het leven van Evi Renaux voorgoed veranderde. Geen deadlines meer, gedaan met schouderklopjes, zelfs geen volwaardige mama meer. Het leven zoals ze het gekend had was voorbij en het ziekenhuisbed werd haar beste vriend. Met de moed der wanhoop ging ze op zoek naar een diagnose (van encefalitis naar myelitis), naar een andere invulling van haar leven en naar een nieuwe toekomst. En die …

Denise de Hoop (45) leed jarenlang aan de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitis), een neuro-immunologische multisysteemziekte. Deze ziekte wordt door artsen onterecht als psychosomatische aandoening gezien. De ziekte wordt door hen ook wel CVS (Chronisch Vermoeidssyndroom genoemd), een benaming die de lading bij lange na niet dekt. Patiënten worden voor behandeling doorverwezen naar psychologen en fysiotherapeuten. Hierdoor kon het gebeuren dat Denise niet serieus genomen werd toen ze met diverse zorgwekkende symptomen aanklopte bij verschillende artsen. Daardoor werd de borstkanker waar ze aan bleek te lijden veel te laat ontdekt. Denise hield een blog bij op een lotgenotenforum. Hierin beschrijft …

  Met Lekker zonder allergenen hoeven mensen met voedingsallergieën zich helemaal geen zorgen te maken om ongewenste ingrediënten bij het bakken. Allergie is de meest voorkomende chronische ziekte en is een reactie van het menselijk afweersysteem op bepaalde stoffen van buitenaf die we allergenen noemen. Mensen die allergisch zijn voor voedingsstoffen als koemelk, gluten, eieren, pinda’s etc., kunnen dan ook niets aanvangen met ‘gewone’ kookboeken. Yves Thomaes ontwikkelt al jaren recepten zonder allergenen in samenwerking met Prof. Kenny De Meirleir, specialist in allergieën. Voor dit boek zet hij een 50-tal eenvoudige allergeenvrije recepten op een rij, zodat mensen met …

Heel wat mensen hebben last van spijsverteringsklachten, vermoeidheid of gewichtstoename. Een betere vertering verlost je niet alleen van allerlei fysieke kwalen, maar geeft je ook een lichter en energiek gevoel. Met dit kookboek ontdek je hoe de vergeten keukengeheimen van onze grootouders en de mediterrane keuken je hierbij kunnen helpen. De zuivere en verse keuken van weleer met het gebruik van onder meer boekweit en tapioca en de keuken van het zuiden waarbij koude olie elk gerecht vergezelt hebben heilzame effecten op je gezondheid. De auteur baseerde zich voor dit kookboek op haar decennialange ervaring in en onderzoek naar …

Journalistiek boek over de mysterieuze ziekte ME/CVS U bent ziek, erg ziek, maar de dokter vermoedt dat u gek bent en beter kunt worden door te denken dat u niet ziek bent. Dat is in een notendop het verhaal van ME of, zoals psychiaters het bagatelliserend noemen, CVS: Chronisch Vermoeidheid Syndroom. Rond de chronische ziekte woedt al drie decennia een wittejassenoorlog. Wetenschappers en medici staan lijnrecht tegenover elkaar en schuwen het moddergevecht niet. En welke rol speelt de farmaceutische industrie? Welke belangen hebben de grote verzekeraars? Waarom wilde een oud-minister van Volksgezondheid alleen onderzoeksgeld uittrekken voor de gedragstherapie? Waarom noemen …

Over de rol van inflexibele rode bloedcellen, bloedcirculatie en supplementen die kunnen helpen bij het verbeteren van de flexibiliteit. The contribution of haemorrheology to the understanding of and potentially effective treatment for the symptoms of ME (in its many aliases!) continues to be ignored by the medical profession, therefore unavailable to people who have ME. In ME, the high proportion of irregularly-shaped red blood cells which cannot traverse the microcirculation results in oxygen deficiency in muscles, the cognitive areas of the brain and the endocrine system. Fish oil, genuine EPO, Vitamin B12 as hydroxocobalamin, and pentoxyfilline have each been …

ME patiënten bevinden zich in een schrijnende situatie. Door stigma’s, het gebrek aan medische (h)erkenning, zorg en gedegen onderzoek zijn hun kansen op herstel vooralsnog nihil. Onzichtbaar gemaakt lijden zij in stilte in de beslotenheid van hun gezin. Door middel van enkele ontroerende patiëntengetuigenissen en columns (o.a. van Sonja Silva) geven wij een inkijkje in het leven van ME patiënten. De noodzaak voor een paradigmashift (van psychosociaal naar biomedisch ziektemodel) wordt benadrukt, alsmede het belang van het gebruik van de juiste naam en diagnostische criteria voor ME. Daarnaast vertelt Rob Arnoldus over stigmatisering rond ME, bespreekt Rob Wijbenga de …

Toen Dr. Richard Horowitz meer dan tien jaar geleden naar de Hudson Valley verhuisde om zijn eigen medische praktijk op te starten, wist hij niet dat hij in het midden van de een van de felste, meest verhitte medische geschillen die vandaag gevoerd worden, zou springen. Het aanhoudende debat over de ziekte van Lyme als een chronische ziekte heeft het moeilijk gemaakt voor de patiënten om zorg te vinden, gezien artsen in veel gevallen niet in staat zijn of geen diagnose willen stellen. Dit is hoe ooit behandelbare infecties chronisch kunnen worden, wat voor een invaliderende toestand kan zorgen …

THE MOST DANGEROUS ‘FALSE ILLNESS BELIEFS’ ABOUT ME/CFS ARE THAT IT IS A PSYCHIATRIC PROBLEM, AND THAT EXERCISE WILL HELP. The Beginner’s Guide to ME/CFS states unequivocally that it is complete rest from the very beginning of this illness which creates the necessary precondition for progress towards recovery. Currently recommended treatments – Cognitive Behaviour Therapy and Graded Exercise Therapy – can wipe out this possibility, sending patients down a path towards severe and long-term disability – for which the patient can then blamed. The Guide contains useful advice about how to maintain a semblance of normal living while conserving …

In Chronic Fatigue Syndrome: A Treatment Guide (digitaal kindle boek, tweede druk) van Erica Verrillo komen zeer uitgebreid uiteenlopende zaken aan het woord: van diagnose, afwijkingen, behandelingen, tot dieet en stress management. Dit boek, dat volledig herzien en herwerkt is, bevat meer dan 100 werkzame behandelingen, van antiviralen tot vitaminen, evenals locaties van CVS specialisten en ziekenhuizen, informatie over internetbestellingen, en nationale, lokale en internationale ME/CVS organisaties. Nieuwe en uitgebreide  secties bevatten protocols van artsen en onderzoek over de oorzaken en mechanismen van de ziekte, allemaal in een beknopte en gemakkelijk te begrijpen taal geschreven. Elk aspect van deze …

Over het boek: Health, energy and vitality are the holy grails of the twenty first century. We hear endlessly about how best to maximise health and wellbeing, but what if those things are elusive for some because they have an illness called Chronic Fatigue Syndrome (CFS) or, as it is also known, ME. More than 20,000 New Zealanders are afflicted with CFS/ME and potentially many more go undiagnosed; either through ignorance or prejudice. Seemingly a relatively new illness, CFS/ME has actually been around since an­cient times and was first recognised by a Babylonian philosopher as early as the eighteenth …

  “CVS is een mythe”, zegt dr. Coucke. “De meeste CVS-patiënten worden verkeerd behandeld en zelfs mishandeld”. Zijn boek is dan ook een aanklacht tegen de prestatiegeneeskunde en een pleidooi voor een betere behandeling van chronisch zieken. Omschrijving CVS of het chronischevermoeidheidssyndroom is een van de meest voorkomende ziekten van deze tijd. Maar is het wel een ziekte? En hoe komt het dat steeds meer mensen last hebben van een onverklaarbare langdurige vermoeidheid en spierpijnen? Het antwoord is eenvoudig: wie niet zoekt, die vindt niet. Volgens dr. Francis Coucke zijn CVS en fibromyalgie (chronische spierpijn) slechts ‘nepdiagnoses’. Het zijn …

Dit boek kwam tot stand door de samenwerking van de ME/CVS-patiënten van Dr. Uyttersprot die door haar behandeld worden in het AZ Jan Portaels te Vilvoorde. Ook sympathisanten werkten hieraan mee. Uit dank voor alles wat Dr. Uyttersprot voor hen doet, wat zij voor hen betekent, bundelden zij de woorden die ze aan hun Dokter wensen te zeggen in dit boek. De eerste 15 blz. kan u bekijken in “preview” . …

Korte Inhoud Vanderbeke Angelique was 23 en net moeder geworden. Als haar dochtertje 6 maanden oud is, wordt Angelique ziek. Ze krijgt te maken met felle pijn in haar ganse lijf en zware vermoeidheid. Algauw krijgt ze de diagnose van fibromyalgie en me/cvs. Er is geen behandeling voor handen en ze moet ermee leren leven. Bovendien krijgt ze te maken met vooroordelen en ongeloof. In dit boek deelt ze haar zoektocht naar beterschap en de gevoelens die het met zich mee brengt. Biografie van de auteur Vanderbeke Angelique (1982) is gehuwd en heeft een dochter. Samen met haar gezin …

Door middel van dit boek wil ik het onzichtbare (leed) zichtbaar maken. Van ME wordt namelijk nog altijd ten onrechte gedacht dat het tussen de oren zit of dat het slechts chronische moeheid is. De WHO heeft ME al in 1969 als ziekte erkend maar toch is sinds een aantal jaar de naam ME vervangen door en/of gekoppeld  aan CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom. Hierdoor zitten wij patiënten in een hokje waar we niet in horen. Met alle gevolgen van dien. ME is een neurologische aandoening die zich niet psychisch laat weg behandelen. Iets dat wel steeds geprobeerd wordt ondanks …