ME patiënten bevinden zich in een schrijnende situatie. Door stigma’s, het gebrek aan medische (h)erkenning, zorg en gedegen onderzoek zijn hun kansen op herstel vooralsnog nihil. Onzichtbaar gemaakt lijden zij in stilte in de beslotenheid van hun gezin.
Door middel van enkele ontroerende patiëntengetuigenissen en columns (o.a. van Sonja Silva) geven wij een inkijkje in het leven van ME patiënten. De noodzaak voor een paradigmashift (van psychosociaal naar biomedisch ziektemodel) wordt benadrukt, alsmede het belang van het gebruik van de juiste naam en diagnostische criteria voor ME. Daarnaast vertelt Rob Arnoldus over stigmatisering rond ME, bespreekt Rob Wijbenga de totstandkoming van de CBO richtlijn en wordt de CGT/GET mythe ontkracht door Frank Twisk. Tevens wordt stilgestaan bij de laatste stand van de wetenschap, die de biomedische aard van deze ziekte onderstreept, maar helaas nog maar weinig in de dagelijkse gezondheidszorgpraktijk doordringt. Dat er mede hierdoor nog veel misgaat bij arbeidsongeschiktheidskeuringen, wordt door de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid toegelicht. Ook is er aandacht voor twee belangrijke boeken over ME. Mirande de Rijke vertelt over haar ziekte, de totstandkoming van haar boek “Ik werd ziek, maar…. de wereld bleek mesjokke” en over het burgerinitiatief Groep ME-Denhaag dat zij is gestart. Kees Kooman beschrijft waarom een journalistiek boek (“Gebroken leven”) over ME zo hard nodig is.
Het doel is bewustwording te creëren en goede informatie te verspreiden. We hopen dan ook dat de glossy vooral terechtkomt bij familie, vrienden en zorgverleners!
(Let op, dit kan even duren want het is een groot bestand van 100MB!)
Lees ook de aankondiging van de ‘Vergeet ME Niet’ Glossy – Editie 12 mei 2013 waar u die ook kan downloaden.
