Acties

Persbericht. Op 12 mei schijnt ter ere van Wereld ME-dag na zonsondergang een sprookjesachtig blauw licht in een aantal Nederlandse steden. Diverse prachtige landmarks lichten blauw op om aandacht te vragen voor de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitis). Een ziekte met één van de laagste biomedische onderzoeksbudgetten. De aangelichte locaties vormen een wereldwijde keten van stralend blauwe landmarks: van de Erasmusbrug tot de Niagara Falls. Zij zetten een schijnwerper op de miljoenen ME-patiënten die door deze ingrijpende ziekte hun leven missen. Ernstig invaliderende aandoening ME…

Met 12 mei komt de internationale ME/CVS-bewustmakingsdag dichterbij. Om de ziekte onder de aandacht te brengen zullen wereldwijd in zo’n 75 verschillende steden Millions Missing-acties plaatsvinden. Millions Missing is een concept dat in 2016 door de Amerikaanse patiëntengroep ME Action gelanceerd werd. Omdat veel ME/CVS-patiënten te ziek zijn om op straat te komen, stalt men lege schoenen uit om hen te vertegenwoordigen. Millions Missing verwijst namelijk naar de miljoenen ME/CVS-patiënten wereldwijd die door de ziekte uit het dagelijkse leven verdwenen zijn. De sprekende kracht…

De jaarlijkse wereldbewustmakingsdag voor ME(cvs) zal dit jaar extra onder de aandacht worden gebracht dankzij het initiatief van ME-patiënte Dascha en haar echtgenoot Jens. Onder de noemer ‘12ME’ hebben zij tal van activiteiten op touw gezet waarvan sommige in samenwerking met Vlaamse ME/cvs-verenigingen. Hieronder vindt u alvast een overzicht van het uitgebreide 12ME-programma: 12ME is dus de verzamelnaam van verschillende activiteiten die georganiseerd worden op en rond 12 mei, wereld-ME-dag. Het doel is om de ziekte ME(cvs) meer bekendheid te geven. Er bestaan nog teveel…

Op woensdag 27 maart 2019 van 11:30 tot 13:00 uur hebben vertegenwoordigers van de ME/cvs Vereniging, ME/CVS Stichting Nederland, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, Groep ME-DenHaag en ME vereniging een rondetafelgesprek met de vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Dit naar aanleiding van de brief van minister Bruins over het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS.  Het rondetafelgesprek is openbaar. Om onze vertegenwoordigers te steunen en aan de Kamerleden te laten zien dat de patiënten gehoord willen worden is een volle publieke tribune belangrijk. Daarom…

Ook in Finland hebben ME-patiënten te kampen met SOLK-achtige theorieën (‘functionele stoornissen’ heet het daar). De Finse overheid is bezig met het opstellen van nieuwe behandelingsrichtlijnen voor ME, die doordrongen zullen zijn van de psychosociale filosofie. Daar willen de Finse patiënten tegen protesteren. Steun hen in hun protest door de petitie te ondertekenen en ze te delen op sociale media! ME/cvs is geen functionele stoornis – wij eisen gepaste behandeling Petitie gericht aan: Annika Saarikko en Pirkko Mattila, Ministers van het Finse Ministerie van…

MEaction roept op om te protesteren tegen een geplande lezing van de Deense psycholoog Per Fink, waarin hij foute informatie over ME zal verspreiden (meer details in de petitietekst). Jennie Spotila gaat hier verder op in en legt uit waarom het zo belangrijk is om je uit te spreken tegen theorieën die ME-patiënten schade toebrengen. #MEAction aan Columbia University We eisen de afgelasting van Per Finks lezing op de 4de Psychosomatische Conferentie aan Columbia University die op zaterdag 20 oktober 2018 plaatsvindt in New…

Jody, Phoenix Rising, 4 augustus 2018 Heb je al gehoord van onze Bewustzijns- en Herdenkingsdag voor Ernstige Myalgische Encefalomyelitis? Lees wat Jody Smith schreef over deze dag, in eerbetoon aan de 25% ziekste ME-patiënten. Kan je de woorden lezen die ik hier geschreven heb? Goed. Dan weet je dat ik GEEN voorbeeld ben van een extreem zieke ME-patiënt. Want als ik dat wel was, dan zou je me niet zien en niet horen. Ik zou achter gesloten deuren in bed liggen, en proberen alle…

Robin Brown startte deze petitie gericht aan het Britse Parlement Op 21 juni 2018 was er een werkelijk verbazingwekkend debat over onderzoek naar en behandeling van ME in het Britse Parlement. Patiënten hebben nu, met voor het eerst echte hoop, samen hun verwachtingen naar de toekomst toe helder uiteengezet in een Oproep tot Verandering (Call for Change) aan de Britse regering. De volledige Oproep tot Verandering kan men hier bekijken en downloaden, hoewel er nog steeds handtekeningen toegevoegd worden en er een voorpagina in…

Gabby Klein startte deze petitie aan de Secretaris van de HHS, Dr. Francis Collins, Dr. Elizabeth Unger, CFSAC, Dr. Walter Koroshetz, Vicky Whittemore We zijn internationale artsen en onderzoekers op het gebied van myalgische encefalomyelitis (ME), belangenbehartigers voor ME, patiënten en hun sympathisanten. We zijn gevestigd in de VS en in andere landen, die getroffen zijn door het Amerikaanse gezondheidsbeleid. We roepen de gezondheidsinstanties van de Amerikaanse overheid op om de afzonderlijke biomedische ziekte ME, accuraat te benoemen, definiëren, financieren en vertegenwoordigen. Die ziekte…

Lommelse voert actie met lege schoenen om begrip voor aandoening Geert Van Baelen, Nieuwsblad en Het Belang van Limburg, 14 mei 2018 Symbolisch plaatste Esther Rombouts schoenen om haar afwezige, te zieke lotgenoten te steunen. “De ziekte is als een gevangenis. Ik leef grotendeels gekluisterd aan mijn rolstoel”, beschrijft de Lommelse Esther Rombouts haar bestaan met de weinig bekende ziekte ME oftewel Myalgische Encefalomyelitis. Op haar initiatief werd zaterdagavond actie gevoerd aan het Glazen Huis in Lommel om de aandoening meer in de aandacht…