Acties

Introductie en achtergrond Nationale ME-patiëntenonderzoeken, uitgevoerd door de ME-organisaties binnen EMEA (European ME Alliance), zijn een belangrijke bron van informatie en kennis geworden over de situatie van ME-patiënten in een aantal landen.Het idee voor een pan-Europees onderzoek onder ME-patiënten ontstond toen een patiëntenonderzoek werd uitgevoerd door EMEA Noorwegen (Norges ME Forening) – later aangevuld met […]

12 mei is de internationale dag voor de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Met een creatieve bakcompetitie hoopt 12ME deze vergeten ziekte onder de aandacht te brengen. ME/CVS is een chronische, invaliderende aandoening die in België naar schatting 20.000 tot 30.000 personen treft. Oorzaak en pathologie zijn tot op heden onbekend en een effectieve behandeling […]

Voor een nieuwe studie die de (epi)genetica van post-exertionele malaise bij ME/CVS zal onderzoeken (EPIME-studie), zijn onderzoekers van de Vrije Universiteit Brussel en KU Leuven op zoek naar 70 vrouwen met een ME/CVS diagnose en 35 gezonde vrouwen. Alle deelnemers van deze studie zullen 4 keer worden onderzocht in het UZ Brussel in een periode […]

Met allemaal lotgenoten met ME/CVS tezamen willen we weer een groot gezamenlijk kunstwerk maken, opgebouwd uit allemaal mini-canvasjes. We willen dit werk (online) presenteren op 8 augustus, de dag van ernstige ME/CVS. Om met elkaar aandacht te vragen voor de ernst van deze ziekte. Heb je ME/CVS en doe je graag mee?       […]

Verhaal Ik ben een onbezoldigde onderzoeker die afhankelijk is van subsidie-inkomsten. Ik heb financiering nodig om mijn onderzoek naar Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom aan de Universiteit van Manchester te kunnen voortzetten. Ik heb de afgelopen paar jaar aanzienlijke vooruitgang geboekt, maar ik heb uw steun nodig om nog meer te kunnen doen. Het ingezamelde geld zal […]

We verkopen met onze vereniging 12ME weer prachtige kaartjes voor de kerst en feestdagen! Speciaal voor ons ontworpen met onze mascotte Paco op de tekeningen. De achterzijde is ook fleurig en voorbedrukt om direct te versturen. En dit voor slechts €5 per setje van 8 stuks én de verzendkosten gratis (zowel in België als Nederland)!!! […]

Via Trooper kun je verenigingen steunen door online te shoppen. Jij betaalt geen cent meer maar geeft jouw favoriete vereniging toch een financieel duwtje in de rug. 12ME heeft een Trooperpagina opgericht en zal het opgehaalde geld naar het Open Medicine Foundation (OMF) doorstorten om zo het wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS te ondersteunen. Trooper Trooper […]

Morgen start de online ME-driedaagse! In aanloop naar wereld ME/CVS-dag op 12 mei brengen we muziek, kunst en film om de ziekte op een creatieve manier onder de aandacht brengen. Starten doen we op zondag 10 mei met een zelfgemaakte kortfilm. Er is in het Nederlands nog geen video die duidelijk maakt wat ME/CVS precies […]

Over een paar weken is het 12 mei! Wereld ME-dag! Een dag waaraan wereldwijd aandacht wordt besteed om de samenleving bewuster te maken van ME en van het (verborgen) leven van mensen met ME.     Van ontbrekend wetenschappelijk onderzoek naar ME. Van te weinig geld voor onderzoek. Van het ontbreken van een biomarker. Van […]

Beste ME/CVS-patiënten, Wegens de coronacrisis werden we gedwongen om onze activiteiten voor de Wereld ME/CVS-dag op 12 mei te herzien. De geplande kunstexpo ME in woord en beeld en Millions Missing-actie kunnen jammer genoeg niet plaatsvinden. Omdat we de Wereld ME/CVS-Dag echter niet onopgemerkt voorbij willen laten gaan, werken we aan een digitaal alternatief. Zo […]