Andere landen

De Europese Petitie – een nieuwe lente, een nieuw geluid De initiatiefnemers van de Europese Petitie ter erkenning en subsidiëring van ME hebben nu een eigen naam – de European ME Coalition (EMEC). Ook hebben zij, gebruik makend van de heersende Corona-‘stilte’, een website gecreëerd: http://europeanmecoalition.wordpress.com/ of sinds 25 mei 2020: https://europeanmecoalition.com/ Er kan door dezelfde oorzaak voorlopig ook nog worden gestemd. Hoe, vind je hier in 10 talen, waaronder Nederlands. Evelien en haar team schrijven: Beste vrienden, Hopelijk maken jullie het bij het lezen van…

Evelien Van Den Brink, #MEAction, 5 februari 2020 Hallo iedereen! Tijd voor een update: we hebben super belangrijk nieuws! De Commissie Verzoekschriften bereidt een resolutie over ME voor! Dit is de allereerste resolutie ooit over ME in de EU en indien deze wordt aangenomen, betekent dit een grote sprong voorwaarts in de richting van ons doel om financiering te krijgen voor biomedisch onderzoek naar ME. De planning is, dat ze in maart zal worden ingediend tijdens een vergadering van de Commissie Verzoekschriften en in…

Holly Latham, #MEAction, 13 januari 2020 De strijd in Denemarken voor een juiste erkenning en zorg voor mensen met myalgische encefalomyelitis (ME) gaat door. In maart vorig jaar, en dat was een enorme overwinning voor mensen met ME, stemden Deense parlementsleden unaniem in met een verklaring die ME als een aparte ziekte zal erkennen, de ziekte uit de categorie “functionele somatische syndromen” zal verwijderen en de diagnostische codes van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) voor ME zal promoten. Lees meer [in het Engels]. Hoewel dit een…

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 3 september 2019 De Canadese regering heeft een bescheiden investering van 1.4 miljoen dollar (1.27 miljoen euro) aangekondigd in een nieuw onderzoeksnetwerk en sprak daarbij een krachtige boodschap uit: ME is een ernstige ziekte, verdient respect (“Laten we het niet nog erger maken dan het al is”) en heeft meer biomedisch onderzoek nodig. Het netwerk, onder leiding van professor Alain Moreau, zal een nationaal patiëntencohort opzetten met objectieve data over de postexertionele malaise van de patiënten. Het zal in…

Evelien Van Den Brink, MEAction, 18 oktober 2019 Hallo iedereen! Allereerst wil ik graag iedereen hartelijk bedanken die bijgedragen heft aan het succes van de petitie die de EU vraagt om biomedisch onderzoek naar ME te financieren . Zoveel mensen hebben geholpen door te schrijven naar hun afgevaardigde aan het Europees Parlement, documenten te vertalen, telefoontjes te plegen, het nieuws te delen en de petitie te tekenen. Jullie steun is enorm nuttig geweest en wordt zeer op prijs gesteld! Ik wil jullie ook bedanken…

Internationale Alliantie voor ME dient transnationaal consensusdocument in bij de WHO 4 december 2018 De Internationale Alliantie voor Myalgische Encefalomyelitis (IAFME) heeft een transnationaal consensusdocument over Myalgische Encefalomyelitis (ME) opgesteld. Erkenning, onderzoek en respect: een agenda voor verandering bij ME heeft de steun van meer dan 60 artsen, onderzoekers en niet-gouvernementele organisaties van 28 verschillende landen. Dit document is naar de Wereldgezondheidsorganisatie verstuurd door de Voorzitter van de IAFME en de algemeen directeur van Action for ME, Sonya Chowdhury, en de uitvoerend directeur van…

Carley Rosengreen, Griffith University, 27 november 2018 Het openingswoord op een internationale conferentie over chronisch vermoeidheidssyndroom markeerde de aankondiging van twee gefinancierde professoraten voor Griffith-onderzoekers ter waarde van meer dan 2 miljoen dollar [+/- 1.400.000 euro]. Paul Brotchie, curator van de Stafford Fox Medical Research Foundation, kondigde de financiering van twee volledige Professorial Research Fellowships voor vier jaar aan op de Internationale Conferentie ‘Innovation and Discovery CFS/ME’ [Innovatie en ontdekking van CVS/ME, n.v.d.r.] van het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases Research die…

OPINIE. Steven Lubet en David Tuller, STAT, 19 juli 2018 Directeur van de NIH, Francis Collins, en Brian Vastag in 2017. De NIH lanceerden een studie op zoek naar antwoorden over het chronisch vermoeidheidssyndroom nadat Vastag in 2015 een open brief schreef naar Collins. © NIH Brian Vastag genoot van een leven waar veel mensen jaloers op zouden zijn. Op 41-jarige leeftijd had hij professioneel succes geboekt als bekroonde gezondheids- en wetenschapsreporter voor de Washington Post, waar hij verslag uitbracht over belangrijke gebeurtenissen in…

ME Association, 6 augustus 2018 Vorige week bevestigde DX Revision Watch dat het opnemen van ME en CVS als voorbeelden van een ‘multisysteemaandoening’ in SNOMED CT vervangen zal worden door het meer geschikte ‘aandoening van het centraal zenuwstelsel’. Dit volgt uit de welkome inspanningen van belangenbehartiger Suzy Chapman, die de gezaghebbende blog DX Revision Watch schrijft, en Sonya Chowdhury, namens Forward ME en Action for ME. Chronisch vermoeidheidssyndroom geclassificeerd onder Neurologische aandoening in de Internationale Editie van SNOMED CT Huisartsensysteem geüpdatet om ME aan…

Rebecca Hansen, Voorzitter van de Deense ME Vereniging De Deense Gezondheidsautoriteit (SST) bracht zijn nieuwe behandelingsaanbevelingen uit voor patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME) op 18 juni als onderdeel van een richtlijn getiteld “Fysieke training als behandeling.” Het hoofdstuk over ME is niks minder dan medisch misbruik.  Het definieert ME als vermoeidheid en stelt dat omdat er geen perfecte criteria of biomarkers voor ME bestaan. Het categoriseert ME als een “Funktionel Lidelse”, wat zich het best vertaalt als Functioneel Somatisch Syndroom. Het stelt dat alle…