Andere landen

OPINIE. Steven Lubet en David Tuller, STAT, 19 juli 2018 Directeur van de NIH, Francis Collins, en Brian Vastag in 2017. De NIH lanceerden een studie op zoek naar antwoorden over het chronisch vermoeidheidssyndroom nadat Vastag in 2015 een open brief schreef naar Collins. © NIH Brian Vastag genoot van een leven waar veel mensen jaloers op zouden zijn. Op 41-jarige leeftijd had hij professioneel succes geboekt als bekroonde gezondheids- en wetenschapsreporter voor de Washington Post, waar hij verslag uitbracht over belangrijke gebeurtenissen in…

ME Association, 6 augustus 2018 Vorige week bevestigde DX Revision Watch dat het opnemen van ME en CVS als voorbeelden van een ‘multisysteemaandoening’ in SNOMED CT vervangen zal worden door het meer geschikte ‘aandoening van het centraal zenuwstelsel’. Dit volgt uit de welkome inspanningen van belangenbehartiger Suzy Chapman, die de gezaghebbende blog DX Revision Watch schrijft, en Sonya Chowdhury, namens Forward ME en Action for ME. Chronisch vermoeidheidssyndroom geclassificeerd onder Neurologische aandoening in de Internationale Editie van SNOMED CT Huisartsensysteem geüpdatet om ME aan…

Rebecca Hansen, Voorzitter van de Deense ME Vereniging De Deense Gezondheidsautoriteit (SST) bracht zijn nieuwe behandelingsaanbevelingen uit voor patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME) op 18 juni als onderdeel van een richtlijn getiteld “Fysieke training als behandeling.” Het hoofdstuk over ME is niks minder dan medisch misbruik.  Het definieert ME als vermoeidheid en stelt dat omdat er geen perfecte criteria of biomarkers voor ME bestaan. Het categoriseert ME als een “Funktionel Lidelse”, wat zich het best vertaalt als Functioneel Somatisch Syndroom. Het stelt dat alle…

Cort Johnson, Health Rising, 25 juni 2018 Ron Davis en de Open Medicine Foundation hebben in drie jaar tijd een lange weg afgelegd. “Dit voorstel heeft tot doel om de immunologische basis van ME/CVS bloot te leggen.” Ron Davis, subsidieaanvrager Soms is het derde keer goede keer. Ron Davis heeft veel subsidies van de NIH gekregen (en werd er ook voor veel afgewezen) maar zelfs hij was geschokt door de reactie van zijn eerste paar pogingen om een subsidie van de NIH te krijgen…

door Cort Johnson , Health Rising, 21 december 2017 Dit is een blog uit een reeks van blogs die zal kijken naar wat we in 2018 kunnen verwachten van ME/cvs-onderzoeksstichtingen. De tijd dringt Toen Davis geen door de NIH gefinancierd onderzoekscentrum kreeg, bouwde hij zijn eigen onderzoekscentrum. Die tien voorstellen voor NIH-onderzoekscentra waren een geluk bij een ongeluk. Van de tien subsidieaanvragen zijn er zeven afgewezen, waardoor er ten minste 21 potentiële individuele subsidieaanvragen voor onderzoek bij de NIH konden worden ingediend. Dit kan…

Astrid Meyer-Knutsen, Open Medicine Foundation, 12 juli 2017 In een recente podcast over politiek – Het Parlementsrestaurant – (Stortingsrestauranten) werd de premier van Noorwegen, Erna Solberg, geïnterviewd. Erna Solberg stond stil bij het feit dat ze zich in een machtspositie bevindt, en koos ME/cvs als voorbeeld hoe ze die macht kan inzetten om invloed uit te oefenen. Op dezelfde dag dat de podcast werd opgenomen, had ze deelgenomen aan de aankondiging van een toekenning van subsidie door de Norwegian Research Council aan vier medische…

Dr. Howard Zucker, New York State Department of Health, mei 2017. Dr. Howard Zucker, de gezondheidscommissaris van de New York State schreef in mei een nieuwsbrief naar alle artsen van bovengenoemde staat. Verrassend genoeg ging deze zendbrief over ME/cvs. Een positieve aanrader. Tom Kindlon on Twitter MEcfs Via @WildNycgirl New York Health Commissioner sent letter to every physician in the state about myalgic encephalomyelitis (ME)! Geachte collega’s, Welkom op mijn zendbrief van mei. Deze maand zou ik graag uw aandacht vestigen op de nieuwe…

Patiëntenvertegenwoordigers en wetenschappers hebben hun krachten gebundeld in een nieuwe campagne om de onderzoeksfinanciering te verhogen voor de invaliderende ziekte myalgische encefalomyelitis (ME), vaak ten onrechte bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). “Wij hebben de NIH echt nodig om onderzoek op dit gebied te financieren – er zijn veel ernstig zieke patiënten,” zegt Ronald Davis, biochemicus en geneticus aan de Stanford Universiteit in Palo Alto, Californië. Hij ondertekende ook een open brief gericht aan Amerikaanse senatoren waarin aangedrongen wordt op meer financiering voor ME/CVS.  De NIH…

Dr. Nigel Speight – uitstekend nieuws van de General Medical Council | 12 Oktober 2016 Dr. Speight is op 12 oktober moeten verschijnen voor een jury van een Medische Tuchtraad (Medical Practitioners Tribunal Service). Deze tuchtraad besliste om de restricties die aan Dr Speight waren opgelegd sinds april 2016 door de General Medical Council (GMC) (= Algemene Medische Raad) op te heffen. Deze restricties betroffen maatregelen die als gevolg hadden dat Dr. Speight geen enkele ME-patiënt meer mocht zien of enig advies geven of…

Alex Anderssen, #MEAction, 16 augustus 2016 Een rechtscollege heeft de Queen Mary University of London (QMUL) bevolen om de geanonimiseerde data van de PACE-trial vrij te geven aan Mr. Alem Matthees, een patiënt die erom verzocht heeft. De uitspraak heeft belangrijke implicaties voor CVS-patiënten in zowel het Verenigd Koninkrijk als wereldwijd. Het resultaat van David tegen Goliath vormt de eerste geslaagde poging om de claims van de PACE-auteurs tegen te gaan – die voor veel wetenschappers en duizenden patiënten uiterst twijfelachtig zijn – dat…