Artikels

Over de artikelenreeks en tv-uitzending van De Monitor over ME (begin september) is al heel wat virtuele inkt gevloeid op sociale media. Enkele patiënten/belangenbehartigers schreven een uitgebreide opsomming neer van de fouten in dit ondermaatse staaltje ‘onderzoeksjournalistiek’. Hieronder eerst het commentaar van Michiel Tack en Lou Corsius: “Onjuiste informatie in artikelenreeks en uitzending van De Monitor over ME/cvs”. De tweede commentaartekst komt van Rob van der Ploeg: “TV-uitzending van De Monitor op 4-9-2018 over ME had niet mogen worden uitgezonden”.   Onjuiste informatie in…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 13 juni 2018 Tien jaar geleden begon de National Health Service in heel Engeland met een programma dat Improving Access to Psychologic Therapies heet, of IAPT. [Toegang tot Psychologische Therapieën Verbeteren] Dit programma kwam voort uit de idee dat vele mensen leden aan onbehandelde depressie, angsten en andere psychiatrische aandoeningen. Parallel daaraan suggereerde onderzoek dat deze ziektes behandelen niet enkel goed zou zijn voor de volksgezondheid, maar ook de totale geneeskundige kosten aan banden zou helpen leggen. De meest…

Anil van der Zee, 19 juli 2018 Sinds de publicatie van de Nederlandse Gezondheidsraad zijn er talloze artikelen in de media verschenen over Cognitieve Gedragstherapie/Graded Exercise Therapy (CGT/GET), de relatie tussen lichaam en geest en de psychologische (en sociale) factoren. Ik heb al gereageerd op een opiniestuk van Knoop et al. over de relatie tussen lichaam en geest, maar wilde ook reageren op een thema waardoor de ME-gemeenschap al langere tijd wordt geplaagd. De vragen zijn vaak: waarom hebben patiënten met Myalgische Encefalomyelitis (ME) zo’n…

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 29 mei 2018 Toen de PACE-studie begin 2011 gepubliceerd werd, stuurde mijn redacteur van de New York Times ze naar mij, samen met het persbericht. Als freelance journalist bij de Times was ik begonnen met verslaggeving over het debat omtrent de hypothese en de wetenschap rond het muisretrovirus, maar ik had nog nooit gehoord over PACE of graduele oefentherapie. Ik kreeg een paar uur de tijd om wat in mekaar te boksen over de nieuwsberichtgeving van de volgende dag….

Zijn ze nog bij, die experts? Dat is een vraag die men zich kan stellen bij lezing van het artikel in de Knack met de titel ‘Chronische vermoeidheid: 20.000 tot 30.000 Belgen lijden wel degelijk aan de ziekte CVS.’ (Volledig artikel) Eén punt lijkt in elk geval wel doorgedrongen; cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie. CGT (Cognitieve GedragsTherapie)en GET (Graded Exercise Therapy) zijn volgens het recente advies van De Gezondheidsraad (in Nederland) bij ME/CVS ‘niet te beschouwen als naar algemeen medische maatstaven adequate behandelingen waartoe…

Simon Mc Grath, MECFS Research Review, 8 mei 2018 Toen ik meer dan 20 jaar geleden ME kreeg, dacht ik dat de wetenschap snel de antwoorden op mijn ziekte zou geven. In plaats daarvan zag ik dat er weinig goed onderzoek aan de gang was, en sindsdien is er is een spectaculair gebrek aan vooruitgang. We hebben geen behandelingen en weten zelfs nog steeds niet wat de oorzaak van de ziekte is. Hoe komt dat? De fundamentele reden voor het gebrek aan goede wetenschap…

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 26 april 2018 In Amerika zijn de dingen aan het veranderen voor onderzoek naar ME/CVS nu vier nieuwe samenwerkingsverbanden opgezet zijn en aan de slag gaan. In september vorig jaar kondigden de National Institutes of Health (NIH) 35 miljoen dollar financiering aan om drie nieuwe samenwerkingsverbanden voor onderzoek naar ME/CVS en een ondersteunend datacentrum op te zetten. Sindsdien heeft de Open Medicine Foundation (OMF) gezegd dat het van plan is om 5 miljoen $ te investeren om een vierde…

Tracy Duvall, 27 juni 2017 Ik heb een cursus fysiologie gedaan, zodat jij dat niet hoeft te doen! Ik heb een aantal verrassende basisbeginselen gecombineerd met kernbegrippen en onderzoek naar ME/cvs in minder dan zes minuten. En ik heb geprobeerd het redelijk eenvoudig te houden. How Cells Produce Energy: The Basics and ME/CFS A chapter of physiology summarized in less than 6 minutes! Plus a discussion of how it applies to myalgic encephalomyelitis, aka chronic fatigue syndrome. The video I reference is at: https://youtu.be/FxPpxI5mL3g…

Cort Johnson, Simmaron Research, 28 april 2018 Opvallende verbetering Het komt zelden voor dat een duidelijke oorzaak opduikt van ziekten zoals posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS), ME/CVS of fibromyalgie (FM), maar dat lijkt nu wel te gebeuren voor POTS. Onderzoekers richten zich steeds meer op de auto-immuunaspecten van POTS Deze verbetering is voor POTS des te opmerkelijker, gezien de nieuwheid van de ziekte. De naam werd pas in 1993 bedacht en voor de ziekte ontbreekt het nog steeds aan een specifieke financieringsstroom bij de NIH…

John Siddle, PR-manager ME-Association, 18 mei 2018. Een verwoestende ziekte waarvan sommige experten nog altijd beweren dat het een hersenverzinsel is, leidde tot de tragische dood van een jonge dramastudente. Dat werd vandaag [18 mei 2018, n.v.d.r.] bevestigd in een belangwekkend autopsieverslag. De 21 jarige Merryn Crofts woog minder dan 38 kilogram en was de laatste drie jaar van haar leven volledig bedlegerig. Ze leed immers aan een ernstige vorm van ME – een ongeneeslijke ziekte waaraan naar schatting 250.000 Britten lijden. De jonge…