Conferenties, voordrachten over ME

Wetenschap voor Patiënten Voor patiënten door patiënten Op 1 januari 2012 is het driejarig, door VWS gesubsidieerde project Wetenschap voor Patiënten van start gegaan. Namens de ME-patiënten binnen het Nederlandse taalgebied participieert de ME/cvs Vereniging hier in. Uitgangspunt is de uitwisseling van kennis tussen patiënten en wetenschappers. In eerste instantie zullen op het gebied van ME gespecialiseerde artsen een inleidend college geven, dat in delen via een eigen YouTube-kanaal zal worden uitgezonden. Dit college zal worden gegeven aan de hand van door patiënten en…

Op 24 april 2010 gaf de internationaal gerespecteerde medisch onderzoeker prof. dr. Anthony M. Komaroff een lezing over de medisch wetenschappelijke stand van zaken ten aanzien van de ziekte ME/CVS. Deze lezing hield hij voor de Massachusetts CFIDS/ME & FM Association in Boston, een grote patiëntenorganisatie voor ME/CVS- en Fibromyalgiepatiënten in de Verenigde Staten. Reeds eerder maakten we u attent op deze lezing met de bijhorende Q&A en dia’s. Maar nu is er een Nederlandse vertaling [PDF] beschikbaar van het Engelse transcript van deze…

13 april 2012, Know Me Voortgang van het project Wetenschap voor Patiënten De voorbereidingen voor het project Wetenschap voor Patiënten verlopen voorspoedig en liggen op schema. Er is een goede en harmonieuze samenwerking tussen onze vereniging, de MS-vereniging Nederland en de Vereniging Osteogenesis Imperfecta en het uitvoerend bureau Science Alliance. We naderen de concretere fase van het plannen en invullen van de te geven webcolleges. Zoals het nu staat, zal in de eerste week van oktober het eerste introductie-college gegeven worden over ME. Via…

Dr. Rosamund Vallings van de Associated New Zealand ME Society die een veteraan in het vak is, heeft zoals gewoonlijk, een zeer gedegen verslag gemaakt van de 6e Internationale Invest In ME Conferentie die plaatsvond op 20 mei te Londen. -> Verslag in het Engels [PDF] -> Speciale conferentie-editie van de Journal of Invest in ME (met samenvattingen van studies, informatie over de sprekers en hun presentaties) [PDF] -> Een vertaling kunt u hieronder lezen.  (Bron intro: www.hetalternatief.org) Verslag door Rosamund Vallings Dr. David…

Op vrijdag 27 mei 2011 werd er in Antwerpen een symposium georganiseerd over de referentiecentra en het CVS-beleid in België: ME-dische wanPRAKTIJKEN. Doelgroep waren politici, journalisten, verzekeringsartsen, specialisten, huisartsen en patiënten die meer willen weten over de verstrekkende gevolgen van het huidige beleid. Doch waren enkel laatstgenoemde goed vertegenwoordigd naast politica Rita De Bont (VB). Hieronder wordt u een verslag aangeboden van de Wake Up Call Beweging. Symposium referentiecentra en CVS-beleid in België: ME-dische wanPRAKTIJKEN. Prof. Dr. Michael Maes: over de biomedische verklaring voor ME/CVS: ME/CVS …

Toneelvereniging Den Ballon brengt u ‘Emilie’, een verhaal over een 18-jarig meisje met ME/CVS en Fibromyalgie. Het centrale personage voelt zich steeds zieker worden maar moet hoe meer de tijd vordert ook harder vechten voor het nodige begrip. ‘Emilie’ is dan wel een fictief verhaal, het verhaal is gebouwd op een biografische realiteit. De regie is in handen van Paul Torfs, die ook de schrijver van het stuk is.  Zaal Kaleidoscoop, Mortsel, Molenstraat 50, Mortsel vrijdag 20 mei · 20:30 – 23:30 zondag 22…

28 november 2010. Uittreksels van de XMRV-conferentie in Oslo van  28/11/2010. Lezing door Dr Judy Mikovits, Whittemore Peterson Institute en lezing van dr. Mette Johnsgaard, Lillestrom Helseklinikk, Centrum voor behandeling van chronische ziekte.   Uittreksels van de XMRV-conferentie in Oslo op 28/11/2010 Lezing door Dr Judy Mikovits, Whittemore Peterson Institute Dr Mikovits begon haar verhaal met het noemen van een aantal andere beroemde wetenschappers en vertelt over haar samenwerking met hen, waaronder een aantal onderzoekers van het National Cancer Institute, de Cleveland Clinic, de…

Lannie (blog) was aanwezig op een presentatie van Dr. Mikovits en Annette Whittemore op 17 januari: Vandaag woonde ik “Chronisch vermoeidheidssyndroom, het XMRV virus en de humaan MLV gerelateerde virussen: laatste stand van zaken inzake testen, behandelingen en onderzoek naar XMRV en zijn verband met chronische inflammatoire neuro- immuunziekte, waaronder chronisch vermoeidheidssyndroom” bij. Dit werd georganiseerd door Gordon Medical Associates in Santa Rosa, CA. Presentators waren Dr. Judy Mikovits, Onderzoeksdirecteur van het Whittemore Peterson Institute, en Annette Whittemore, Voorzitter en Stichter van het WPI….

Dr. Mikovits vertelde dat Dr. Sandra Ruscetti bijna 40 jaar op muizenvirussen heeft gewerkt. Nadat het werk op HIV stopte voor werk op MLV’s en kanker, redde ze haar reagentia…en dit waren de reagentia die het WPI gebruikte. Dr. Ruscetti kwam uit pensioen om te helpen met het lopende onderzoek en ze is er nog steeds, en in feite heeft Ruscetti zich nog vijf jaar meer geëngageerd. Dr. Mikovits merkte op dat het muizen retrovirus programma aan het NCI een review aan het ondergaan…