Bron:

| 2353 x gelezen

Wetenschap voor Patiënten

Voor patiënten door patiënten

Op 1 januari 2012 is het driejarig, door VWS gesubsidieerde project Wetenschap voor Patiënten van start gegaan. Namens de ME-patiënten binnen het Nederlandse taalgebied participieert de ME/cvs Vereniging hier in.

Uitgangspunt is de uitwisseling van kennis tussen patiënten en wetenschappers. In eerste instantie zullen op het gebied van ME gespecialiseerde artsen een inleidend college geven, dat in delen via een eigen YouTube-kanaal zal worden uitgezonden. Dit college zal worden gegeven aan de hand van door patiënten en hun naasten gestelde vragen over ME.

Het eerste college zal in de tweede week van augustus worden opgenomen te Brussel, en zal worden gegeven door prof. Kenny de Meirleir, o.a. lid van het panel dat de Internationale Consensuscriteria van 2011 heeft opgesteld, en wereldwijd top-expert op het gebied van ME.

Vragen voor dit college zullen in een aantal categorieën worden gerubriceerd, en aan de hand daarvan zal dhr. De Meirleir zijn college geven.

U bent uitgenodigd al uw vragen omtrent ME vóór 10 juli 2012 te mailen naar:

wvp@me-cvsvereniging.nl

Schrijven kan ook: WvP

Vierde Hambaken 89

5231 TX Den Bosch

Vragen dienen feitelijk te zijn, en geen verkapte consulten. Ook over de maatschappelijke problematiek rond ME kunnen geen vragen worden gesteld. Het is een unieke gelegenheid om inzicht te krijgen in de eigen ziekte, en hoe processen elkaar beïnvloeden.

 

Het in augustus op te nemen college zal in kortere stukken via een speciaal voor WvP aangemaakt YouTube-kanaal worden uitgezonden. Tijdens en vlak na een aantal van deze uitzendingen zal per chat met dhr. De Meirleir kunnen worden gereageerd. Vragen die zijn college oproept, kunnen ook per mail worden ingezonden. Berichtgevingen over de exacte uitzenddata volgen.

In een latere fase zal ook een college gegeven worden door een patiëntenvertegenwoordiger, om feedback te geven aan de deelnemende wetenschappers.

Wij hopen dat u actief deelnemer wordt aan dit boeiende project, om zo ook zelf hopelijk nog beter beslagen ten ijs te komen bij uw eigen artsen en behandelaars. Kennis is tenslotte een vorm van macht.

De ME/cvs Vereniging


Lees ook Know Me: Wetenschap voor patiënten (Voortgang van het project, 13 april 2012)

4 reacties

  1. Update
    beste Allemaal.

    Even ter herinnering, of misschien is het heel nieuw:

    In het kader van het project Wetenschap voor Patiënten (en Patiënten voor Wetenschap) worden op vrijdag 10 augustus in Brussel bij Kenny de Meirleir opnamen gemaakt voor een webcollege. Dit zal vanaf begin oktober op een voor onze vereniging in te richten eigen YouTube-kanaal in korte delen worden uitgezonden(± 8 minuten per filmpje). Tijdens en na een aantal van deze uitzending kan met De Meirleir worden gechat.

    Als je een vraag over ME hebt, stel die dan vóór 10 juli. Via wvp@me-cvsvereniging.nl

    Misschien als hulp: de vragen zullen in negen groepen worden ondergebracht.

    1. diagnose (criteria, objectivering)
    2. pijn (oorzaken en aard)
    3. neurologische en neurocognitieve problemen (oorzaken, aard)
    4. slaapproblemen
    5. bloedcirculatie-problemen
    6. verklaringsmodellen
    7. aanverwante ziekten, comorbiditeit
    8. testen
    9. remedies

    Je bewijst er niet alleen jezelf, maar ook dit project en dus alle ME-patiënten een dienst mee door vragen te stellen.

  2. Ingezonden vragen
    19 juli 2012, Know ME – Wetenschap voor Patiënten

    We kregen op onze oproepen het onvoorstelbare aantal van ongeveer 160
    vragen, van in totaal 58 inzenders binnen.

    Dit project leeft duidelijk, waar we met zijn allen alleen maar heel blij om
    kunnen zijn.

    We hebben uit alle vragen 10 steekwoorden/invalshoeken geselecteerd, die we
    professor De Meirleir voor zullen leggen voor het introductie-college
    dat op 10 augustus zal worden opgenomen. De bedoeling is dat hij over
    elk item een college van ongeveer 7 minuten zal geven. In oktober zal begonnen
    worden met de uitzending van die korte colleges, via een in de maak zijnd eigen
    YouTube-kanaal. Elke week één college. Natuurlijk zal informatie over die
    uitzendingen bekendgemaakt worden, zodra we die zelf weten.

    Alle vragen zullen dienen voor de vervolgcolleges die hij nog gaat geven.
    Blijf ook vragen sturen als je ze hebt.

    Bron: ME/cvs Vereniging

Geef een antwoord

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
1
2
3
4
Geen Evenementen
Recente Links