Bron:

| 7458 x gelezen

Lannie (blog) was aanwezig op een presentatie van Dr. Mikovits en Annette Whittemore op 17 januari:

Vandaag woonde ik “Chronisch vermoeidheidssyndroom, het XMRV virus en de humaan MLV gerelateerde virussen: laatste stand van zaken inzake testen, behandelingen en onderzoek naar XMRV en zijn verband met chronische inflammatoire neuro- immuunziekte, waaronder chronisch vermoeidheidssyndroom” bij. Dit werd georganiseerd door Gordon Medical Associates in Santa Rosa, CA. Presentators waren Dr. Judy Mikovits, Onderzoeksdirecteur van het Whittemore Peterson Institute, en Annette Whittemore, Voorzitter en Stichter van het WPI.

Inhoud

Deel 1: XMRV presentatie door Dr. Judy Mikovits en Annette Whittemore, 17 januari 2010

Ik was benieuwd naar het uiteindelijke aantal aanwezigen, maar naar schatting zou ik denken dat er ongeveer 150 mensen aanwezig waren. Gordon Medical Associates deed fantastisch werk door dit evenement te organiseren. Het begon een beetje wankel aangezien Dr. Mikovits vast zat op een vliegtuig onderweg van Reno. Gezien de samenwerkende aard echter van het WPI, heeft Annette Whittemore het voortouw genomen en een groot deel van Judy’s presentatie voor haar rekening genomen op welluidende en grondige wijze – enkel de wetenschappelijke diagrammen hield ze over tegen als Dr. Mikovits toegekomen was.

Ontstaan van een instituut

De presentatie startte met een beetje achtergrond over het Whittemore Peterson Institute (WPI), waaronder het gebouw zelf. Het gebouw kwam eenvoudigweg voort uit de behoefte voor zichtbaarheid en samenwerking. Whittemore wist dat de ziekte waaraan haar dochter leed, multisystemisch was, en er waren veel verschillende types specialisten nodig om tegemoet te komen aan de onderzoeksnoden van CVS. Ze zag dat veel verschillende types specialisten gehuisvest waren in gebouwen doorheen heel de Universiteit van Nevada-Reno. Instinctief wist ze dat de enige weg om effectief samen te werken was om hen samen te brengen. Dat is de visie.

Ze sprak over lobbywerk bij Carson City in 2005 en 2007 voor financiering, merk op dat financiering alleen verzekerd kan worden om de twee jaar. De eerste WPI fondsenwerving werd in 2005 georganiseerd, komend jaar houden ze hun 7e jaarlijkse. En ten slotte heeft de Whittemore familie zelf een financiële toezegging gedaan. Door deze drieledige benadering werd het Whittemore Peterson Institute realiteit.

Ze sprak over hoe ze in het begin, toen het WPI een naam kreeg alsmede de fondsenwerving besproken werd, het woord “CVS moest kwijtraken”. Ze herinnerde zich dat toen ze de term CVS gebruikte, het voor meer verwarring en twijfel zorgde. Zo werd het Whittemore Peterson Institute voor Neuro-immuunziekten geboren.

Een stap verder was de gedachte bij het WPI: “hoe konden 20 verschillende virussen deze ene ziekte veroorzaken?” Er “moet één onderliggende oorzaak zijn.” In het onderzoek dat ze verricht heeft, gewoon om haar dochter te proberen helpen, zag ze de flagrante gelijkenissen tussen CVS, Fibromyalgie, Golfoorlog Syndroom, Autisme, Multiple Sclerose, Parkinson. Deze neuro- immuundisfuncties kwamen veel voor in families en geografische entiteiten. Ze wisten dat ze iets heel belangrijks hadden en sindsdien hebben ze zich toegewijd op de neuro-immuun oorzaak.

XMRV – de detectie van een gloednieuw retrovirus XMRV

Zoals de meesten van jullie weten, werd de detectie van XMRV in bloedcellen van CVS-patiënten voor het eerst gepubliceerd in Science in oktober 2009. Toen werd XMRV RNA/DNA opgespoord bij 67% van de patiënten met CVS, XMRV proteïne werd gedetecteerd in meer dan 85% gestimuleerde/delende T- en B-cellen, en aan antilichaam tegen XMRV env werd teruggevonden bij meer dan 50% van de CVS-patiënten. Precies een jaar later werd Mikovits opnieuw gepubliceerd, na verbetering van originele testtechnieken om XMRV infectie terug te vinden in 98% van de originele cohorte.

En dan…waren er de criticasters. Sommigen suggereerden vals-positieven omwille van muizen DNA contaminaties. Anders suggereerden dat het niet repliceerbaar was en daarom vals-positieven claimden.

Zowel Whittemore als Mikovits boden het hoofd aan de sceptici – zelfverzekerd, rustig en duidelijk. Whittemore bracht het beste onder woorden waar Mikovits haar vele malen aan herinnerd had: “Positieve papers duren een eeuwigheid – maanden of zelfs jaren om te publiceren. Negatieve papers duren slechts een paar weken (om te publiceren).”

Uiteenlopende resultaten

Redenen voor verschillen in gepubliceerde resultaten omvatten een groot aantal verschillende sequenties in XMRV. Een eenvoudige PCR zou niet alle strains (stammen) herkennen. En helaas voeren veel labo’s die onderzoek doen, niet alle vijf de verschillende testen uit om XMRV te bevestigen. Ze blijken alleen een PCR uit te voeren, wat niet accuraat genoeg is als test.

Whittemore citeert opnieuw Mikovits: “Niet één virus werd ooit ontdekt door PCR.”, in essentie verwijzend naar de frustratie – waarom zouden ze denken dat ze gemakkelijk op deze manier een gloednieuw retrovirus zomaar konden vinden? Dit is de reden waarom het WPI een 45 dagen durende cultuur (kweek) uitvoert op elke staal. Mikovits wijst er ook op dat deze uitgebreide test moet uitgevoerd worden aangezien de levenscyclus van XMRV nog niet bekend is.  Het kan tevoorschijn komen onder verschillende testscenario’s, afhankelijk van het stadium van de levenscyclus waarin het zit.

Een andere reden voor verschillen houdt verband met cohorten. Afhankelijk van de criteria die gebruikt worden voor CVS, kunnen de groepen patiënten bevatten die in feite geen CVS hebben. Zoals we allemaal weten, laten zwakkere criteria toe dat patiënten, die aan ernstige depressie lijden, toch in de CVS populatie vallen.

Een ander aspect dat in beschouwing genomen moet worden, is de kans op verschillen in wereldwijde verspreiding van CVS en XMRV. Net zoals dit het geval is bij HTLV-1, zal XMRV allicht meer voorkomen in sommige landen dan andere.

Muizen cel contaminatie die vals-positieven veroorzaakt is absoluut een mogelijkheid voor dispariteit. Echter, wanneer deze bezorgdheid geuit werd, is dit argument nooit in staat geweest te bevestigen waarom het bloed van CVS-patiënten XMRV+ bleek (leidende sceptici die contaminatie uitroepen) terwijl de “gezonde” groep nog steeds niet resulteert in hoge aantallen positieven. Als er in feite muizencontaminatie was, zouden zowel de CVS-patiënten als de gezonde groep vergelijkbare hoge resultaten van XMRV positieve uitslagen hebben.

Alter/Lo

Zelfs met scepsis bij de vleet is de hoop niet verloren. Een tweede studie bevestigde wat Lombardi, Ruscetti, Mikovits et al. voorgesteld hebben in oktober 2009 in Science. Deze paper, beter bekend als de Lo/Alter van Dr. Shyh Ching Lo en Dr. Harvey J. Alter, hebben MRV gevonden, nauw verwante polytrope MLV, in 86% van de CVS-patiënten en 6.8% van de gezonde controles.

Nogmaals, met betrekking tot de nee-zeggers tegen de Science publicatie, het Lo/Alter team heeft grondig contaminatie uitgesloten. Zij zijn de enige andere studie, zoals deze die gepubliceerd is in Science 2009, die zijn eigen stalen gecontroleerd heeft. Als stalen niet zuiver worden gehandhaafd (i.e. sommigen kunnen herhaaldelijk ingevroren zijn en weer ontdooid), “zullen de resultaten negatief zijn,” bevestigde Mikovits.

Zij gingen een stap verder in hun testen dan ooit eerder was gedaan. Alle stalen die gebruikt zijn voor dit onderzoek kwamen van een groep CVS-patiënten van de oostkust, zo’n 15 jaar geleden. Het team heeft 9 van de patiënten opgespoord die MRV positief waren en die werden opnieuw getest vandaag. Alle 9 waren nog steeds positief.

Fylogenetica

De vraag wordt altijd gesteld – wat hebben MLV of MRV in godsnaam te maken met XMRV? Hier is een afbeelding van de fylogenetische boom van XMRV(P) en andere gammaretrovirussen. Mikovits meldde dat sinds haar originele studie gepubliceerd is in 2009, ze 100 van de CVS-stalen genomen heeft en deze hertest heeft met meer gevoelige testen. 30 van de oorspronkelijke 100 hebben 2 bekende sequenties, niet enkel één. De enige manier om deze te vinden is door ze uitgebreid te testen en op cultuur te zetten. Nogmaals toont dit aan waarom een eenvoudige PCR die gebruikt werd bij deze niet-succesvolle XMRV replicatiestudies, eigenlijk geen grondige wetenschap beoefenen is.

Familie studie

Een andere studie, ongepubliceerd, maar gedeeld met het WPI, komt van de Cheney Clinic in North Carolina. Hij heeft een groep van 47 patiënten getest, allen gezinnen, met 81% positieven voor XMRV. De bevindingen in deze groep zijn verbazingwekkend. De verhouding man / vrouw was identiek. Dit is GEEN vrouwenziekte! De helft van alle gezinsleden met een geval van CVS zijn XMRV+. En dan gaat de lijst maar door en door met ouder/kind relaties met CVS, XMRV en autisme.

Het WPI volgde in hun eigen onderzoek, door een familiestudie uit te voeren met meerdere neuro-immuunziekten.

In elk van de 6 clusters, zijn de bovenste 2 de ouders met de kinderen onder hen.

  • Licht blauw = fibromyalgie
  • Donker blauw = CVS
  • Groen = autisme

Onder elke vorm vind je hun XMRV resultaat.

  • V = virus gevonden in cultuur
  • Av = antilichaam test
  • NT = niet getest

Familie 1, linker bovenhoek – een ouder XMRV+ door cultuur en XMRV + voor antilichamen, een ouder XMRV voor de antilichamen. Geen enkele ouder heeft symptomen. Kind met autisme, XMRV+ voor het virus.

Familie 2, bovenste rij in het midden. Een ouder met CVS en XMRV+ op antilichamen. Twee kinderen met autisme, een XMRV+ op het virus door cultuur, een XMRV+ op antilichamen.

Familie 3, bovenste rechterhoek. Een ouder met CVS en XMRV+ middels cultuur. Kind met autisme, XMRV+ door cultuur.

Familie 4, linkerhoek onderaan. Een ouder met CVS en XMRV+ op cultuur. Twee kidneren met autisme, beiden XMRV+ door cultuur.

Familie 5, onderste rij in het midden. Een ouder met CVS, fibromyalgie en XMRV+ door antilichamen. Kind met autisme, XMRV+ met cultuur en antilichamen.

Familie 6, rechterhoek onderaan. Een ouder met CVS en XMRV+ op antilichamen. Kind met autisme, niet getest op XMRV.

Er werd een korte samenvatting gegeven door Dr. Mikovits met betrekking tot families. Ze kan bevestigen dat XMRV bij kinderen onder de vijf jaar voorkomt. Tot op heden heeft ze XMRV bevestigd in 16 van de 17 families met neuro-immuunziektes bij verschillende leden van het gezin. Ten slotte moet er meer gedaan worden om de pathogenese en transmissie te bevestigen.

Deel 2: XMRV presentatie door Dr. Judy Mikovits en Annette Whittemore, 17 januari 2010

Wat weten we over XMRV?

En nu terug naar de XMRV story. Wat weten we over XMRV?

Wat we weten over XMRV is dat het integreert in menselijk weefsel, wat aantoont dat het een menselijke infectie is. We kunnen bevestigen dat het GEEN endogeen virus is. Het is in feite een nieuw menselijk retrovirus. Echter hoe het terecht gekomen is in mensen, is nog steeds onduidelijk op dit moment. We weten dat XMRV expressie gestimuleerd wordt door androgenen (hormonen), cortisol en inflammatie. En we weten dat het een enveloppe gen is dat erg nauw verwant is met xenotrope, polytrope en SFFV MLVs. Dit verband, of gelijkenis, dat de XMRV enveloppe heeft, is belangrijk. We weten dat in het dierenrijk xenotrope, polytrope en SFFV MLV’s neuro-immuunziektes veroorzaakt en tot tumoren leidt. Er is informatie beschikbaar voor ons over deze dierenmodellen, wat ons toelaat om erg korte sprongen te maken naar mensen. Het is gebruikelijk in de wetenschap om deze gelijkenissen in diermodellen te gebruiken. Deze wijzen meestal niet hysterisch naar dieren contaminatie maar worden beschouwd als een startpunt of, zoals zowel Whittemore als Mikovits het noemden, “een brug” voor onderzoekers.

Biomarkers (‘voetafdrukken’) bij XMRV

We weten ook een beetje meer in verband met biomarkers die vaak voorkomen bij XMRV.

Verhoogde cytokine en chemokine productie

Ik ben bang dat ik me niet kan herinneren waar ATL voor staat, maar in principe vertegenwoordigt het een groep mensen met XMRV die vergeleken worden met de niet-geïnfecteerden. (Edit: iemand meldde me dat hij dacht dat het HTLV is, iemand anders zei dat het gaat om Adult T-cel Leukemie/Lymfoom – dit is nog niet bevestigd, wacht aub op de video) (nvdr: HTLV is oorzaak van Adult T-cel leukemie). Je zal een extreme verhoging in cytokine en chemokine productie merken.

Immuunafwijkingen

T-cellen

Er is ook bewijs dat XMRV-geïnfecteerde patiënten minder non-T-cel witte bloedcellen hebben (ie CD3)

Er zijn nog meer immuun cel afwijkingen voor mensen met XMRV.

NK-cellen

Zoals we al eerder gehoord hebben, hebben XMRV geïnfecteerde patiënten een verminderd aantal Natural Killer cellen. Wat betekent dat eigenlijk? De CD56, de cel die het doden van de slechte dingen beheert, is significant verminderd. Daarom kunnen we niet vechten tegen infecties zoals een gezond persoon dit kan.

De CD19 B-cellen

De CD19, die de B-cellen creëert, is sterk gedaald.

De CD19 is gerelateerd aan onze productie van onrijpe CD20, wat een direct verband heeft met tumoren. Mikovits meldde enig gerapporteerd succes die gepubliceerd is met betrekking tot Rituximab, een chimerisch monoklonaal antilichaam tegen het proteïne CD20, die voornamelijk teruggevonden wordt op het oppervlak van B-cellen. Rituximab (Mabthera ®, Rituxan ®) wordt gebruikt bij de behandeling van tal van lymfomen, leukemie, en afstoting door transplantie. Het wordt ook off- label gebruikt voor tal van auto-immuunziekten zoals reumatoïde artritis, multiple sclerose en lupus om er maar enkele te noemen.

Clonale T-cellen

De laatste opmerking is erg belangrijk, XMRV geïnfecteerde patiënten hebben clonale populaties van gd T-cellen. Dit is van belang, als je kijkt op de volgende dia.

Deze dia toont 20 CVS-patiënten, allen XMRV+ (min 3 niet getest), allen clonaal TCRg positief (min 5 niet getest) en dit zijn al de typen lymfomen/kanker die ze hebben (de 3 ‘verdachte’ betekent dat ze tekenen tonen van een vroeg stadium).

Analyses

Niemand had een instrument om XMRV op te sporen, tot het team van Lombardi, Mikovits, et al. kwam. Dit is een beeld van hoe zij hun labowerk uitvoeren om XMRV resultaten te vinden.

De bovenste helft toont het originele proces uitgevoerd voor het Science onderzoek dat in 2009 gepubliceerd werd. Mikovits sprak van stap 1 die Plasma was. Stap 2 was Serologie. Stap 3 was om de XMRV prostaatkanker cellijnen op cultuur te zetten en die te laten groeien voor 21-42 dagen, variërend afhankelijk van de activatie. Dan Stap 4, een western blot van de gekweekte staal. Ze merkte op dat het labo slechts 10 stalen per keer kan verwerken doorheen elke fase, aangezien dit proces zo arbeidsintensief is, vandaar de vertraging in resultaten.

De onderste helft met beelden onder “Current” is het proces dat ze gebruiken en van plan zijn beschikbaar te hebben bij VIPDx tegen juni 2011. Dit is een nieuwe analyse die kweekt in 4-18 dagen. Je kan zien of het actief is, of klaar wanneer het groen wordt (zie witte vierkantjes met blauwe en groene stippen).

Bij de bespreking van testen is een ander belangrijk gegeven dat als je positief test, je positief bent. Als je negatief test, zijn ze niet in staat om te bevestigen dat het absoluut negatief is. Totdat de levenscyclus van XMRV beter begrepen wordt, kunnen zij dit niet bevestigen. Een laatste opmerking, ze meldde dat serologie EN cultuur zo erg belangrijk waren om uit te voeren. Als patiënt herinner ik me het invullen van een formulier voor VIPDx. Het is goedkoper om enkel serologie uit te voeren, maar dat wordt niet aanbevolen. Mikovits merkte op dat “vooral de zieksten, geen antilichaam respons vertonen, maar een positieve cultuur.” Ik zal het later hebben over behandeling maar ze merkte ook op dat eens sommige van deze zieke patiënten in het bijzonder antiretroviralen gingen nemen, ze in staat waren een antilichaam respons te creëren. Voorheen waren hun systemen gewoon te zwak. Het creëren van een antilichaam respons zou ervoor zorgen dat de patiënt ook positief zou testen op serologie.

“Dit zie je nooit bij gezonde mensen!” riep Mikovits. Ze benadrukte hoe de positieven en de negatieven ZO DUIDELIJK zijn. Je kan het zien in de dia hierboven, staal 1197 is duidelijk negatief. Maar de rest is zo duidelijk positief. Ze toonde hier een interessant voorbeeld. Ik was jammer genoeg niet snel genoeg met mijn camera om die dia te bemachtigen. We zagen eerst een initiële antistoffen test waar staal 1118 negatief was. Dan werd deze dia getoond, na meer uitgebreide cultuurtesten, 1118 bleek duidelijk positief. Dit is waar ze benadrukte dat 1118, zoals zovelen, velen hebben niet specifiek XMRV, maar zeker een MRV hebben. Terugkerend naar mijn opmerking van Deel 1, van de fylogenetische boom. Er zijn meerdere sequenties waaronder deze patiënten kunnen vallen. Sommigen kunnen zelfs positief zijn op meer dan één stam.

Ziekteverbanden met XMRV

Dus waar zien we XMRV? Het verband met ziekte lijkt eindeloos. Het komt voor in elke hoek van de neuro-immuun wereld.

  • Chronisch vermoeidheidssyndroom
  • Fibromyalgie
  • Chronische ziekte van Lyme
  • Multiple Sclerose
  • Ziekte van Parkinson
  • Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS)
  • Perifere neuropathie
  • Autonome neuropathie
  • Dementie

Een private praktijk deelde zijn verbanden met Mikovits en het WPI team. Deze praktijk startte met het testen van zijn neuro- immuun patiënten en al snel vonden ze dat ze XMRV positieve patiënten aan het behandelen waren met CVS, fibromyalgie, chronische Lyme, Multiple Sclerose, Ziekte van Parkinson, ALS, de lijst gaat verder. Ik denk dat het veilig is om te zeggen dat dit een privé praktijk is voor volwassen, daarom zien we geen kinderen met autisme in dit voorbeeld zoals we zagen in de familieprofielen uit Deel 1 van de bespreking. Tot slot werd opgemerkt dat XMRV onderzoek zich tot nu toe geconcentreerd heeft rond ME/CVS, maar grotere studies over de aanwezigheid van XMRV in die andere neuro-immuunziekten zijn op komst.

Chronische ziekte van Lyme

Als chronische Lyme patiënt vond ik het erg interessant dat veel van deze conversatie opnieuw en opnieuw bleek terug te gaan naar Lyme. Tijdens de presentatie en de V&A sessie. In de presentatie refereerden ze naar een studie waar 65 chronische Lyme patiënten op XMRV getest waren en 100% bleek positief. Dit was de meest reactieve groep die het WPI heeft gezien. Dat is een hoger aantal zelfs dan ME/CVS! Ik dacht dat Annette Whittemore dit het best verwoordde, “Elke keer we iets nieuws horen over XMRV, vinden we een vergelijkbare bevinding in het kader van Lyme. Verbazingwekkend is het!

Behandelopties

Dus nu waar we allemaal op gewacht hebben. Behandelingsopties!

ARV’s

De eerste dia was een herinnering aan de studie die in vitro uitgevoerd werd door Singh et al. Drie antiretroviralen bleken veelbelovend onder de 45 samenstellingen en 28 goedgekeurde geneesmiddelen voor gebruik bij mensen. Deze drie zijn Zidovidune (ook bekend als AZT, Retrovir ®), Tenofovir (Viread ®) en Raltegravir (Isentress ®). De studie toonde dat alle 2-geneesmiddelen-combinaties doeltreffend bleken tegen XMRV in vitro.

Gezien deze resultaten heeft Dr. Brewer, een infectieziekten specialist die het meeste van zijn carrière aan HIV gewijd heeft maar meer recentelijk aan ME/CVS en XMRV, 2 en 3 geneesmiddelencombinaties van antiretrovirale behandelingen gebruikt bij CVS/XMRV+ patiëntenstalen van 25 mensen. De resultaten variëren onder de patiënten op ARVs ergens tussen 1-9 maanden. De verwachte Herxheimer reactie is opgetreden bij sommigen zoals verwacht. Vermindering van symptomen werd gerapporteerd, hoewel het merendeel rapporteerde “zich ongeveer hetzelfde te voelen.” (Ik denk dat het erg belangrijk is te onthouden dat deze 25 patiënten op ARVs stonden tussen 1-9 maanden, dus dat het ARV concept nog erg pril is…als we denken aan antiviralen, staan patiënten hier veel langer op vooraleer ze zich beter voelen). Dr. Mikovits verwees naar Dr. Deckoff-Jones, samen met Brewer’s patiënten en enkele anderen. Ze heeft een gemeenschappelijk kenmerk gemerkt dat patiënten zich rond 6 maanden begonnen beter te voelen, wat dan gevolgd werd door een terugval van alle of de meeste symptomen. Dit klinkt erg vergelijkbaar met wat er gebeurt met velen die antiviralen nemen. Ik waardeerde dat ze hier echter niet stopte. Zij en haar team gingen verder op de vraag “hoe kunnen we immunomodulerende supplementen toevoegen om de respons na 6 maanden te behouden?” Dat is misschien de volgende stap in de antiretrovirale (ARV) discussie.

Glutathione

Vervolgens gaf Mikovits haar “andere gedachten” over Singh’s en Brewer’s ervaringen/bevindingen met ARVs. Ze erkende dat ARVs deel van het plaatje kunnen zijn, maar dat ze niet het hoofd bieden aan het geheel. XMRV-patiënten kampen nog steeds met metabole afwijkingen waaronder oxidatieve stress, glutathion depletie en DNA hypomethylatie. De bezorgdheid is dat deze drie niet alleen afwijkingen zijn in XMRV-patiënten, maar ze allemaal de virale replicatie verhogen.            

Ze besprak eerst hoe het herstel van glutathion de stress op XMRV-patiënten aanzienlijk zou verminderen. Vervolgens besprak ze de nood aan herstel en/of verbetering van de methylatie. Ze suggereerde methofolaat in B12, en noemde specifiek de supplementen Deplin en Cerefolin NAC. Dit moet uiteraard besproken worden met een arts vooraleer dit te nemen.

Immunomodulatie

Bij de bespreking van immunomodulatie introduceerde Mikovits enkele punten die nieuw waren voor mij. Ze ziet veelbelovends in de nieuwere behandelopties die opduiken zoals GcMaf, stamceltherapie en peptide T. Hoewel ze bezorgd is dat ze “het inactieve XMRV reservoir kunnen activeren.” Hiermee bedoelt ze dat sommige XMRV in onze lichamen die nog steeds aan het slapen is, kan geactiveerd worden door de activatie van ons immuunsysteem. Hier stopte ze echter niet. Ze zei dat dit eigenlijk een goeie zaak kan zijn. Aangezien ARV’s doeltreffender zijn in HIV aangezien HIV aanzienlijk sneller repliceert dan XMRV, kan misschien een van deze ervoor zorgen dat XMRV gaat repliceren zodat ARV toch iets kunnen betekenen dan. Een ander gebied dat zeker nog verder zal worden besproken.

Ampligen

Ze besprak Ampligen afzonderlijk. Dit geneesmiddel is meer gedocumenteerd dan de vorige drie die besproken werden. Haar commentaar op Ampligen was dat het virussen activeert in ongeveer 1/3 van de gevallen. Dus hier opnieuw, zou het een kwestie kunnen zijn om deze te bestrijden met ARV’s. Echter een beetje eng voor zij die meedoen aan de Ampligen trials dat ze geen antiviralen of antiretroviralen mogen nemen terwijl ze op Ampligen staan.

Alles bij elkaar genomen moet er meer onderzoek gedaan worden voor ze aanbevelingen kan doen over behandeling als onderzoeker.

WPI – Toekomstig onderzoek

Tot slot, hoe ziet de toekomst eruit voor XMRV en voor zijn patiënten?

De dia is vrij rechttoe rechtaan. Wat ik van haar discussie nog weet was, de vraag of het polytroop virus kan geïsoleerd worden, het meest interessante voor Mikovits. Let op: dit is slechts mijn mening.

Het onderwerp waar ik van weggebleven ben, dat met tussenpozen werd besproken, was de politiek van dit alles. De betrokkenheid van onze overheid, of het gebrek hieraan. Ik zou willen afsluiten met een citaat van Mikovits, bij de vraag over de politiek en alle tweedehand gissingen die te voorschijn komen met betrekking tot haar onderzoek vandaag. Vol vertrouwen en snel antwoordde ze, “Ik denk dat de politiek binnenkort zal verdwijnen.” Pauze. Alles wat ze zei. Er was een zucht in de kamer en ze ging verder alsof ze net zei: “geef mij aub een glas water.”

Dit leidt er mij toe te geloven dat er een onderzoekspaper onderweg is om gepubliceerd te worden, dat een einde zal maken aan de kwestie over de contaminatie theorieën, de replicatie theorieën, en hopelijk ook de oorzaak/gevolg vraag. Naar mijn mening leek ze tamelijk deksels comfortabel bij deze uitspraak…”Ik denk dat de politiek binnenkort zal verdwijnen.” Alles wat ik hierop kan zeggen, laat ons hopen dat het zo is!

 

**Merk op dat Lannie geen wetenschapper, doctor of behandelend arts is. Ze is een patiënt die interesse heeft in haar eigen gezondheid en op deze manier probeert ze wat ze geleerd heeft te delen met de grotere patiëntengemeenschap. Dit zijn enkel haar meningen en wat ze ervan weg draagt. Als je vindt dat er een stukje wetenschap niet correct gerapporteerd is, voel je dan vrij om contact op te nemen met Lannie met een voorstel tot wijziging – via het onderdeel commentaren of op lannieinthelymelight@gmail.com – Dank je wel!

© Vertaling ME-gids.net van “1/17/11 XMRV presentation by Dr. Judy Mikovits and Annette Whittemore” (Lannie in the Lymelight, 17 januari 2011)


Er werd ook een puntsgewijze samenvatting gemaakt door Paula Carnes:

Een vertaling door Frank Twisk van enkele opmerkelijke punten kunt u hieronder vinden:

Update. De vierdelige video van deze conferentie staat online op de website van de organisator van het event, nl. Gordon Medical Associates. Klik op onderstaand logo om de webpagina met de videostreams te bezoeken:

3 reacties

  1. Indrukwekkend verslag
    Deze XMRV/MLV feiten kunnen en mogen niet genegeerd worden.
    De VS zal ons voor zijn, maar ik hoop dat Europa daarna snel zal volgen.
    Bedankt voor het plaatsen en vertalen van dit schitterende verslag 🙂

    De laatste zin stemt mij tot tevredenheid; namelijk dat de politiek zal verdwijnen en de contaminatie verhalen naar het rijk der fabelen worden verwezen….time for real action…thanks dr. J. Mikovits 🙂

  2. DANK Zuiderzon voor je enorme inzet om dit te vertalen en plaatsen! Wat een stuk, wat een veelbelovende informatie en wat een hoop spreekt hier uit. Geweldig!

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
26
27
28
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
29
30
31
29 feb
29/02/2024    
16:00 - 17:00
Iets om naar uit te kijken! Donderdag 29 februari om 16.00 is de online boekpresentatie van 'Landziek' van Mariëlle Selser (Querido Fosfor). Meld je nu [...]
17 mrt
17/03/2024    
14:00 - 16:00
In het kort: wij zijn niet hersteld (Long COVID, ME/CVS, POTS,…) en willen o.a. terug een kwalitatief leven, goede zorg en biomedisch onderzoek. Om aandacht [...]
28 mrt
28/03/2024    
19:00 - 19:30
donderdag 28 maart, 7 uur 's avonds. Een heel half uur over ME en het stigma rond ME. Radio Aalsmeer Gepresenteerd door Esther.
Events on 29/02/2024
Events on 17/03/2024
Events on 28/03/2024
Datum/Tijd Evenement
28/03/2024
19:00 - 19:30
Wat als ze niet zien dat je ziek bent? (Radio Aalsmeer)
16/04/2024
15:30 - 16:45
Webinar onderzoeksprogramma ME/CVS (ZonMw)
19/04/2024
00:00
Nederlandse Long COVID Dag 2024
Recente Links