Conferenties, voordrachten over ME

De lezing van prof. Mark Davis tijdens het OMF/End ME/CFS symposium op 12 augustus 2017, samengevat en uitgelegd door Brits ME-patiënt/activist Simon McGrath, voorheen moderator bij Phoenix Rising Dit is een van de meest veelbetekenende ontdekkingen sinds de resultaten van de eerste rituximab-trial. Onder gebruik van een nieuwe geavanceerde aanpak heeft Stanfords prof. Mark M. Davis het tot op heden meest drastische bewijs geleverd van immuunactivatie bij ME. Tijdens het recente OMF Stanford symposium toonde hij nog niet gepubliceerd bewijs dat de immuunactivering bij…

Eerste nieuws over het symposium op 12 augustus van het OMF – End ME/cfs Project Ron Davis krijgt staande ovatie! (wat zelden voorkomt bij een wetenschappelijke voordracht!) 12 augustus was in het teken van het Community Symposium van de Open Medicine Foudnation over de moleculaire basis van ME/CVS aan de universiteit van Stanford een grandioze dag. De ruimte gonsde van de positieve energie. De voordrachten van de onderzoekers waren ongelooflijk en gaven blijk van een diep inzicht in deze ziekte. Vermaarde wetenschappers van over…

Door Rosamund Vallings voor Invest in ME, 2 juni 2017 Invest in ME Research 2017 Ik had het voorrecht om de 12de Invest in ME Research International Conference bij te wonen op 2 juni [2017] in Westminster, Londen. Dit volgde op een tweedaags colloquium, waar veel van de beste internationale ME/cvs-onderzoekers zich hadden verzameld om hun werk te bespreken. Tijdens de conferentie vond er een dag van presentaties plaats door een breed scala aan internationale sprekers over een variëteit aan onderwerpen die daarmee verband…

Dag 14: Antwerpen – België, 7 juni 2017 Linda Tannenbaum 14 juni 2017 Vandaag heb ik voor het eerst België bezocht. Wat een mooi land met prachtige middeleeuwse steden. Mijn man Don vergezelde mij naar een conferentie georganiseerd door de Wake Up Call Beweging. 55 mensen, vooral patiënten en ouders, woonden het evenement bij. Sommige van deze ouders hebben erg jonge kinderen. Hun persoonlijke verhalen raakten mij diep, en ik kan oprecht met hen meeleven als een ouder van een zieke dochter. Gunther De…

Van 27 tot en met 30 oktober 2016 vond in Fort Lauderdale de 12e IACFS-ME conferentie plaats. De hoofdonderwerpen op deze conferentie waren: Immunologische afwijkingen en afwijkingen in de darmen, Behandelingen, met name rituximab, ritalin en N-acetylcysteine, Golfoorlogsyndroom, Diagnose: ‘lastige gevallen’ (met de nadruk op ‘vermoeidheid’ en pijn), Diagnosecriteria: ME, CVS en SEID, ‘Provocatiestudies’: de effecten van inspanning en postexertionele ‘malaise’, Epidemiologie: ‘nevenaandoeningen’, langetermijnstudies, gevolgen etc., Autonome disfunctie, orthostatische intolerantie en evenwichtsstoornissen, Neurologische afwijkingen en Genexpressie- en genenonderzoek. Hieronder leest u een verslag van…

Open Medicine Foundation Het bestuur van de Wake Up Call Beweging (WUCB) heeft beslist om dit jaar geld in te zamelen voor het toonaangevende onderzoeksteam van de Amerikaanse Open Medicine Foundation (OMF) dat hun aandacht trok met hun baanbrekend onderzoeksproject ‘End ME/CFS project’ dat onder leiding staat van de alom gerenommeerde en wereldberoemde geneticus Professor Dr. Ronald W. Davis. U herinnert zich wellicht ook de recente belangrijke ontdekking over afwijkingen in de stofwisseling bij ME/cvs-patiënten (hypometabolisme). Het is een realisatie van het onderzoeksteam van de…

Cort Johnson, 12 november 2016 Medscape is niet zomaar een online medische bron; het is een zeer gerespecteerde website gericht op medische professionals. Hoe heerlijk is het dan om te zien hoe Miriam Tucker drie artikels tot nu toe over de IACFS/ME Conferentie de wereld in stuurt. Postexertionele malaise op het hoofdpodium Het eerste artikel van Tucker, een scherpzinnige verslaggever die eerder al meermaals verslag uitbracht over ME/CVS, deed veel artsen van hun stoel vallen van verbazing toen ze verkondigde dat postexertionele malaise (PEM),…

Cort Johnson, Health Rising, 15 oktober 2016 (Deze blog is gebaseerd op een bericht op Phoenix Rising die de voordracht van Dr. Mella op 10 oktober in Arendal, Noorwegen beschrijft, en een typisch gekwelde Google vertaling van een deel van deze lezing.) Een andere hypometabole handtekening gevonden Naviauxs paper heeft duidelijk veel belangstelling gewekt. Het kwam zeker niet uit het niks; stofwisseling is eigenlijk al jaren een niche-onderwerp in ME/CVS. Lemle stelde een door waterstofsulfide geïnduceerde staat van hibernatie of hypometabolisme voor als de…

Alex Anderssen, #MEAction, 8 augustus 2016 Wetenschappelijk schrijfster Julie Rehmeyer heeft vorige week een kritische presentatie gegeven over de PACE-trial op Noord-Amerika’s grootste bijeenkomst van statistici in Chicago. Haar lezing was getiteld, “Slechte statistiek, slechte rapportering, slechte invloed op patiënten: het verhaal over de PACE-trial”. Rehmeyer legde enkele van de problemen van de studie bloot aan het 200-koppige publiek, waaronder de veranderingen die aangebracht werden in de origineel geplande analyses van herstelpercentages. Ze toonde hoe, met de nieuwe analyses, de fysieke functie van patiënten…

Door Rosamund Vallings voor Invest in ME, 3 juni 2016 Op 3 juni 2016 had ik het voorrecht om de 11de Invest in ME onderzoeksconferentie bij te wonen in Londen – het thema was “Een nieuw decennium van Invest in ME-onderzoek”. De conferentie werd op een fantastische locatie gehouden in Great George Street nummer 1 in Westminster. Dit verschafte de ruimte, en, gezien alles op dezelfde verdieping was, was het zeer geschikt voor mensen met ME/cvs. En we konden tijdens de pauzes naar boven…