Conferenties, voordrachten over ME

Cort Johnson, Health Rising, 31 mei 2018 Het tweede deel van een serie over de ME/cvs-conferentie in Montreal richt zich op het immuunsysteem. Deel 1 van de ME/cvs-conferentie in Montreal: metabolisme en lichamelijke inspanning kan hier worden gelezen. Dr. Nancy Klimas: van biomarkers tot modellering en klinische studies; het Golfoorlogsyndroom en ME/cvs Jaren van werk beginnen hun vruchten af te werpen voor Dr. Klimas. Jarenlang werken lijkt voor Dr. Klimas zijn vruchten af te werpen. Dat het haar lukte financiering voor het Golfoorlogsyndroom te…

Cort Johnson, Health Rising, 17 mei 2018 De ME/cvs-conferentie in Montreal: deel 1 Ik dacht dat ik in Parijs was, zoveel Frans werd er gesproken. De gesprekken in cafés, op straat, in de metro – overal – waren in het Frans. Montreal blijkt met zijn meer dan vier miljoen inwoners de op een na grootste Franstalige stad ter wereld te zijn. Ik begreep geen woord van wat er gezegd werd, maar de schoonheid van de taal was me duidelijk. (Gelukkig schakelen ze snel over…

Solve ME/CFS Initiative, 21 juni 2018 Op 24 mei 2018 gaf Dr. Anthony L. Komaroff, hoogleraar van de Simcox-Clifford-Higby-leerstoel voor Geneeskunde aan de Harvard Medical School en Senior Arts aan het Brigham and Women’s Hospital, een presentatie over “Actuele thema’s in ME/CVS-onderzoek”. Nu onderzoek in de laatste twee jaar steeds meer op gang komt, was het hoog tijd voor een update van zijn populaire presentatie in de SMCI-webinarreeks uit 2016 waarin ingegaan werd op het huidige inzicht in de rol van verschillende systemen –…

Op zondag 3 juni 2018 was er een bijeenkomst in Utrecht in het kader van de End ME/CFS Worldwide Tour, georganiseerd door de ME/cvs Vereniging.  Sprekers waren Linda Tannenbaum, directeur van de Open Medicine Foundation en zelf moeder van een dochter met ME, en Ruud Vermeulen van het CVS/ME Medisch Centrum.   Linda Tannenbaum heeft veel te vertellen over het versnellen van samenwerkend wetenschappelijk onderzoek naar ME/cvs dat door de Open Medicine Foundation wordt gedaan, en wil vooral hoop geven!  Hierbij een link naar…

Linda Tannenbaum en Ruud Vermeulen zullen voor de patiëntengemeenschap een update geven over het meest recente onderzoek om ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom) een halt toe te roepen. 28 mei 2018 (Los Angeles, CA) – Als onderdeel van de jaarlijkse wereldwijde tour om ME/CVS een halt toe te roepen, zal de CEO/voorzitster van de Open Medicine Foundation (OMF), Linda Tannenbaum, op zondag 3 juni 2018 de patiëntengemeenschap in Utrecht ontmoeten. De meeting zal in het NH Hotel, Jaarbeursplein 24 plaatsvinden van 13.30 tot 17.00 uur…

Amy Proal, Microbe Minded, 15 september 2017 Mark Davis en zijn labo aan de Stanford University zijn goed op dreef! Onlangs brachten ze fascinerende gegevens uit (sommige ongepubliceerd) over patiënten met kanker, de ziekte van lyme, MS en ME/CVS. Davis besprak deze data tijdens een recente bijeenkomst van de Open Medicine Foundation. De toespraak werd opgenomen en ik moedig je ten zeerste aan om deze te bekijken! ME/CFS Symposium at Stanford Uploaded by None on 2017-08-13. Nieuwe bevinden van Davis’ lab Davis begint met…

Cort Johnson, Health Rising, 8 september 2017 “Dit is geen ziekte die door één persoon opgelost kan worden. Het heeft een gemeenschap en veel expertise nodig. Ik zal met iedereen samenwerken om dit te doen.” Ron Davis De Werkgroep was indrukwekkend. Davis had Bob Naviaux aan zijn linkerzijde en daarnaast Maureen Hanson en Nobelprijswinnaar Mario Capecchi aan zijn rechterzijde en Ron Tompkins naast hem. Een beetje verderop (zodat hij beter kon horen) zat Nobelprijswinnaar Paul Berg. De Werkgroepsessies waren ontworpen om de deelnemers aan…

Paolo Maccallini, 29 augustus 2017 Laatste nieuws Tijdens het gemeenschapsymposium over de moleculaire basis van ME/cvs (R) rapporteerden twee verschillende onderzoeksgroepen een toegenomen niveau van antistoffen tegen bèta-adrenerge en muscarinereceptoren in sera van ME/cvs-patiënten versus gezonde controles (Figuur 1.) Deze nieuwe data zijn onafhankelijk verzameld door Alan Light (University of Utah) en Jonas Bergquist (Uppsala Universitet). Bergquist gaf ook aan dat deze autoantilichamen niet kunnen worden gevonden in de cerebrospinale vloeistof van ME/cvs-patiënten. Voorlopige resultaten Significant verhoogde niveaus van Adrenerge- en Muscarinereceptor Autoantilichamen in…

Op vrijdag 13 oktober vond in het AMC in Amsterdam de Nederlandse Persbericht. Unrest: ME-patiënte Jennifer Brea maakt film vanaf bed (Update)  …

Raeka Aiyar, Stanford Medicine, 25 augustus 2017 Ron Davis, PhD, noemt chronisch vermoeidheidssyndroom (ook bekend als myalgische encefalomyelitis of ME/cvs) de “laatste grote ziekte waarover we bijna niets weten.” Dat is omdat er minstens een miljoen Amerikanen geïnvalideerd zijn door ME/cvs, en er nog geen duidelijke oorzaak bekend is, er zijn geen behandelingen goedgekeurd; financiering, begrip en bewustzijn zijn onevenredig beperkt. Toch is er volgens onderzoekers en patiënten, deels dankzij een boost in belangenbehartiging en inspanningen voor fondsenwerving, steeds meer reden tot hoop. Eerder…