Dossiers, rapporten

Door Jennifer M. Spotila, J.D. “Het is niet nodig om post-exertionele malaise [PEM] te begrijpen vooraleer we het kunnen erkennen.”1 In deze vierdelige serie artikelen over post-exertionele malaise (PEM) bij CVS kwamen de definitie, ervaringen, intensiteit en mogelijke oorzaken van PEM aan bod. In dit laatste deel wordt besproken wat patiënten kunnen doen om met dit invaliderend symptoom om te gaan en het te vermijden. Wanneer PEM toeslaat CVS-patiënten weten dat zodra PEM de kop opsteekt, de symptomen vrij spel hebben.2 Rust, gezonde voeding…

Door Jennifer M. Spotila, J.D. Post-exertionele malaise (PEM) is één symptoom van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), maar is van zichzelf complexer dan een enkel symptoom. Patiënten ervaren na een fysieke of geestelijke activiteit die voorheen geen klachten gaf, vermoeidheid, pijn, cognitieve problemen, keelpijn en/of gezwollen lymfeklieren. Deze symptomen kunnen direct na de activiteit optreden, of na een tijdje, en kan dagen tot weken aanhouden. Dit artikel, de derde in een serie, onderzoekt wat voor soort mechanismen PEM kunnen veroorzaken. Wat is niet de oorzaak?…

Post-exertionele malaise of terugval is een karakteristiek symptoom van CVS. In juni 2010 werd er een serie artikels gelanceerd om dit invaliderend, en relatief uniek kenmerk van CVS van naderbij te onderzoeken. Schrijfster Jennie M. Spotila, J.D., vat onderzoek en ervaring samen om  een beter begrip aan te bieden. Een volledige vertaling van deze artikelenserie wordt u aangeboden door ons en onze medewerkers. Post-exertionele malaise ontrafelen Deel 1: Dit artikel (van de June 2010 uitgave van CFIDSLink) onderzoekt de definitie van PEM en hoe…

Door Jennifer M. Spotila, J.D. Dr. Anthony Komaroff van de Universiteit van Harvard omschreef post-exertionele malaise (PEM) als “een aandoening binnen een aandoening.”1 Dit artikel, een tweede binnen een reeks, onderzoekt objectief bewijzen van PEM en hoe het verschilt van vermoeidheid in andere aandoeningen.  Is het echt? PEM geassocieerd met Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) domineert de beleving van de patiënt rond de aandoening,2 ook al wordt PEM gezien als een zelf-gerapporteerd symptoom aangezien er geen klinische test is om de ernst en het voorkomen hiervan…

Door Jennifer M. Spotila, J.D. Uit een onderzoek in 2009 op meer dan 1000 patiënten uitgevoerd door de CFIDS Association of America blijkt dat post-exertionele malaise (PEM)1 een van de meest voorkomende en meest ernstige symptomen is die gerapporteerd werd door personen met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)2. Dit artikel, het eerste in een reeks, gaat over de definitie van PEM en de wijze waarop CVS-patiënten dit ervaren. PEM verwijst ook naar post-exertionele terugval en vermoeidheid na inspanning. Hoe wordt post-exertionele malaise gedefinieerd? Standaard medische woordenboeken…

Wat is Nexavir?  Tijdens de jaren 40 werd een licensie gegeven aan het product Kutapressin genaamd, om acne, koortsblaasjes, herpes virussen en andere inflammatoire virussen te behandelen. In 1983 werd Kutapressin uitgeprobeerd op ME/CVS-patiënten. Een bedrijf genaamd Schwarz Pharma produceerde Kutapressin tot enkele jaren geleden, waarna de productie werd stopgezet. Een andere onderneming genaamd Nexco Pharma heeft hetzelfde product recent geherintroduceerd, met een vrijwel identieke samenstelling als Kutapressin  onder de merknaam ‘Nexavir’. De termen Kutapressin en Nexavir  zullen afwisselend worden gebruikt in dit artikel.  Nexavir is een…

In het boek “Praktijkgericht onderzoek in de praktijk, een spraakmakend project”  vindt men een interessant hoofdstuk terug van Inge Bramsen die eerder het artikel “Onderzoek naar medisch onverklaarde klachten is strijdig met basale wetenschappelijke en ethische principes.” schreef. In deze bijdrage presenteert zij haar visie, op de betekenis van ‘verhalen’ voor het handelen van professionals in de gezondheidszorg. Deze visie is geïnspireerd door haar opleiding en werkervaring als gezondheidspsycholoog en methodoloog. Sinds enkele jaren kan zij hieraan toevoegen: ervaringsdeskundigheid als chronisch zieke. Hieronder vindt…