ME Politiek en sociaal.
| 21550 x gelezen
De verkennende studie werd eindelijk gepubliceerd De langverwachte verkennende studie werd eindelijk gepubliceerd. Dit document definieert “te weinig onderzochte medische aandoeningen met een hoge last” die in toekomstige oproepen van het onderzoeksprogramma Horizon Europe aan bod zullen komen. ME/cvs haalde de lijst, maar dat gold ook voor heel wat andere medische aandoeningen. Dit artikel geeft […]
| 14461 x gelezen
Meer dan 2 jaar na de goedkeuring van de resolutie over ME/cvs heeft de Europese Commissie eindelijk een initiatief genomen om onderzoek naar ME/cvs te ondersteunen. Het werkprogramma van Horizon Europe voor 2023-2024 bevat een oproep over “het aanpakken van medische aandoeningen met een hoge last voor patiënten, waarnaar te weinig onderzoek wordt gedaan.” Deze […]
| 20140 x gelezen
22 oktober 2022. De Europese ME Coalitie (EMEC) heeft een verklaring gepubliceerd over en een analyse van een onlangs uitgebracht rapport over ME/cvs van een Duitse instantie, het Instituut voor Kwaliteit en Efficiëntie in de Gezondheidszorg (IQWiG). Met toestemming van de EMEC heb ik de verklaring hieronder integraal herplaatst. Het oorspronkelijke bericht is hier te […]
| 15133 x gelezen
Op 6 december 2022 heeft de Europese Commissie het tweede werkprogramma van Horizon Europe voor 2023-2024 goedgekeurd. In dit artikel belichten we verschillende subsidies die relevant kunnen zijn voor wetenschappers die myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) bestuderen. Introductie: wat is Horizon Europe? Horizon Europe is het grote onderzoeks- en innovatieprogramma van de Europese Unie (EU). Het […]
| 12119 x gelezen
Brussel, 8 december 2022. Dankzij toegewijd werk van Belgische Europarlementariër Pascal Arimont en collega’s, biedt Horizon Europe nieuwe financieringsmogelijkheden voor onderzoek naar aandoeningen met een hoge ziektelast waarnaar te weinig onderzoek wordt verricht. Hoewel de moderne geneeskunde al voor spectaculaire doorbraken zorgde, blijven sommige ziekten tot op de dag van vandaag slecht begrepen. Deze ziekten […]
| 16394 x gelezen
De Belgische patiëntenverenigingen 12ME en Millions Missing Belgique hebben samen een brief verstuurd naar federale parlementsleden die zich met het thema long COVID bezighielden. De brief wijst op de gelijkenissen tussen long COVID en myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en stelt dat er dringend maatregelen nodig zijn om de zorg voor ME/CVS-patiënten te verbeteren. De brief werd opgesteld […]
| 13773 x gelezen
Op 1 december 2021 heeft de Commissie Verzoekschriften van het Europees Parlement (PETI) een tweede bespreking gehouden van petitie 0204/2019 over biomedisch onderzoek naar myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Een volledige opname van de vergadering vindt u hieronder. Toespraak van Evelien De vicevoorzitter van de Commissie Verzoekschriften, Tatjana Ždanoka, opende de bespreking. Ze introduceerde medeoprichtster van […]
| 20791 x gelezen
Op 15 juni heeft de Europese Commissie het eerste werkprogramma van Horizon Europe voor de jaren 2021-2022 goedgekeurd. In dit artikel belichten we verschillende subsidies die relevant kunnen zijn voor wetenschappers die onderzoek doen naar myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Wij hopen dat onze inspanningen zullen leiden tot betere financieringsmogelijkheden voor ME/cvs-onderzoek in toekomstige werkprogramma’s van […]
| 16094 x gelezen
De NICE-richtlijn over ME/cvs: persoonlijke beschouwingen Dr. Charles Shepherd ME Association, 18 augustus 2021. Goedemiddag, We hadden vandaag de komst van een geheel nieuwe NICE-richtlijn over ME/cvs moeten verwelkomen. Een richtlijn die ME/cvs erkent als een ernstige en complexe medische aandoening. In feite hadden we een persbericht en verklaring van Forward-ME onder embargo naar alle […]
| 20554 x gelezen
1. Wat is er aan de hand? 2. Hoe is de nieuwe richtlijn anders dan de oude? 3. Waarom wordt de nieuwe richtlijn verwelkomd? 4. Waarom was de oude richtlijn problematisch? 5. Hoe is NICE tot de nieuwe richtlijn gekomen? 6. Was NICE te streng in het gebruik van het GRADE-systeem om onderzoek uit het […]