Wetenschappelijk

#MEAction, 28 oktober 2015 (nvdr. gezien de grote hoeveelheid aan artikels over de PACE-studie kunnen wij nu pas het nieuws van eind oktober over de follow-upstudie aanbieden, excuses voor de vertraging) Controverse over de PACE-trial groeit Afgelopen weken publiceerde journalist David Tuller een reeks onderzoeksartikels over de PACE-studie uit 2011, een 5 miljoen Britse pond (7 miljoen euro) kostend niet-geblindeerd onderzoek naar cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) als behandeling voor chronisch vermoeidheidssyndroom. In zijn stuk haalt Tuller toponderzoekers in de VS en…

Zoals bij zovelen was de terugval van Vink plotseling en dramatisch Cort Johnson, Health Rising, 25 september 2015 Over het in eigen handen nemen van onderzoek gesproken. Mark Vink is een arts in Nederland die plotseling ziek geworden is en ME/CVS gekregen heeft. Hij was niet alleen een typische arts, hij had toevallig ook nog eens de bruine band in judo, was de voormalige aanvoerder van een Nederlands nationaal kampioensteam in veldhockey en was een marathonloper en triatleet. Met andere woorden, de man was…

Verbeteringen in de levenskwaliteit hielden verband met de inspanningsrespons op Ampligen Hemispherx Biopharma, Inc. , GlobeNewswire.com, 21 september 2015 Hemispherx Biopharma (NYSE MKT:HEB) kondigt de publicatie aan van een online peer reviewed onderzoeksartikel over een analyse van klinische gegevens met betrekking tot haar experimenteel geneesmiddel Ampligen, getiteld “Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis (CFS/ME); Characteristics of Responders to Rintatolimod” vertaald “Chronisch vermoeidheidssyndroom / Myalgische Encefalomyelitis (CVS/ME); kenmerken van degenen die reageerden op Rintatolimod” in het huidige nummer van Journal of Drug Research and Development. Het team…

ME Research UK, 20 september 2015 Natural Killer Cellen (geel) vallen een ongewenste indringer aan (rood) Het immuunsysteem van ME/CVS-patiënten is gedurende vele jaren het doelwit van medisch onderzoek geweest, en de afwijkingen die werden geïdentificeerd betroffen o.a. een laag aantal natural killer cellen, en verhogingen in verschillende soorten ‘cytokinen’ zoals interleukinen en interferonen, die het immuunsysteem reguleren (lees een overzicht). Sommige van deze immuunafwijkingen vindt men ook bij kankerpatiënten (lees meer hier en hier) Zeer recent hebben onderzoekers aan de Columbia Universiteit “duidelijke…

ME Research UK, 3 september 2015 University of British Columbia © Justiceatlast | Wikimedia commons Een hoofdkenmerk van ME/cvs is dat de symptomen verergeren door inspanning, soms 24-48 uur na afloop, zelfs als de inspanning vrij mild is volgens normale standaarden. Dr. David Patrick en collega’s onderzoeken aan de universiteit van British Columbia in Canada post-exertionele symptomen van patiënten waarbij zij recent beschikbare gen-sequencing technieken gebruiken die hen toestaan veel dieper door te dringen in genexpressie van de gastheer (patiënt) dan voorheen mogelijk was….

ME Research UK , 11 september 2015 Voor zo’n verwoestende ziekte is er verrassend weinig informatie in de wetenschappelijke literatuur over de ervaringen van patiënten met het dagelijks leven met ME/CVS. De weinige onderzoeken die uitgevoerd zijn, hebben zich geconcentreerd op volwassenen, en zij tonen aan dat zowel fysieke als mentale activiteit ernstig aangetast kan zijn. Maar hoe zit dat met jonge mensen? Tot nu toe zijn er weinig formele studies geweest, hoewel een rapport gericht aan de Chief Medical Officer in 2002 (lees…

Als een ziekte geen invloed heeft op de kwaliteit van leven – hoeveel aandacht moet die dan krijgen? Als het niet significant de kwaliteit van leven aantast – hoeveel urgenter zou het dan moeten zijn? Door Cort Johnson, Health Rising, 5 augustus, 2015 Laten we de vraag of een ziekte je wel of niet fataal gaat worden naast ons neer leggen en ons concentreren op wat er gebeurt als die je niet fataal wordt. Laten we zeggen dat God zei dat je een chronische…

© Mikael Häggström | Wikimedia Commons ME Research UK , 19 augustus 2015 ME/CVS treft meer vrouwen dan mannen, in een verhouding van ongeveer 4 : 1. In dit opzicht is de ziekte vergelijkbaar met andere immuun-inflammatoire aandoeningen, zoals systemische lupus erythematosus, multiple sclerose, reumatoïde artritis, het syndroom van Sjögren, etc. die ook vaker voorkomen bij vrouwen. Omdat erg weinig studies ooit hebben onderzocht of het vrouw of man zijn van invloed is op het verloop van de ziekte, zou het voorbarig zijn om…

De grote vraag is: welk percentage van ME/CVS-patiënten zal reageren? © 123RF Cort Johnson, Simmaron Research, 20 januari 2015 Een overzicht van de Fase-III-studie naar Rituximab bij ME(cvs) De artsen Fluge en Mella schokten de ME/CVS-wereld met hun case serie van 2009 en studie uit 2011 met 29 patiënten die ontdekte dat ongeveer 2/3 van de ME/CVS-patiënten een significante en positieve reactie hadden op het chemotherapie- en auto-immuunmedicijn Rituximab (Mabthera ®). Met een aantal patiënten die bijna wonderlijk herstelden, lieten de resultaten uit Noorwegen…

MRI-scanner © 123RF ME Research UK, 12 augustus 2015 Hoofdonderzoekers Dr Sarah Knight en collega’s Instituut Murdoch Children’s Research Institute, The Royal Children’s Hospital, University of Melbourne, Melbourne, Australia Financiering ME Research UK Achtergrond en doel Er zijn er maar weinig, als ze er al zijn, goede schattingen van het aantal kinderen die getroffen zijn door ME/CVS. Als je uitgaat van prevalentiecijfers van 60 tot 70 gevallen per 100.000, is het echter aannemelijk dat ongeveer 9.000 mensen jonger dan 16 jaar in het Verenigd…