ME(cvs) Belangenorganisaties

Hier staan links naar organisaties die de belangen behartigen van ME(cvs)-patiënten.

Opgericht in 1997 door twee 14 jaar CFIDS  (Chronische vermoeidheid immuundisfunctie syndroom) pleitbezorgers. De doelstellingen van de Foundation zijn om medisch onderzoek te financieren om een oorzaak te vinden, behandelingen te versnellen en uiteindelijk een cure te vinden voor deze verwoestende ziekte. De NCF streeft er ook naar om informatie te voorzien en voorlichting, en om mensen die CFIDS (ook bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), myalgische encefalomyelitis (ME) en veel andere namen) hebben, te ondersteunen, evenals gerelateerde aandoeningen zoals Gulf Warr Illness (GWI) en Multiple Chemical Sensitivities (MCS).

De Foundation heeft geen betaalde werknemers. Ze zijn een volledig vrijwillige organisatie die samengesteld is uit patiënten en zorgverleners.

De NCF houdt een herdenkingslijst van ME/CVS-patiënten bij.

Het National ME/FM Action Network is een Canadese geregistreerde charity organisatie die bestaat uit vrijwilligers die internationaal de hand uitstrekken en toegewijd is om het medische en algemene publiek te helpen in het vragen naar meer aandacht voor Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheidssyndroom en fibromyalgie (ME/CVS en FMS) door middel van support, belangenverdediging, voorlichting en onderzoek en het publiceren van een driemaandelijkse nieuwsbrief “QUEST” die vervat zit in een jaarlijks abonnement.

Het Canadese National ME/FM Action Network is de drijvende kracht geweest achter de totstandkoming van een consensusdocument van deskundigen op het gebied van (ME/CVS).

Patient Alliance for Neuroendocrineimmune Disorders Organisation for Research and Advocacy

Missie en visie

Through the following efforts, we seek to alleviate the suffering caused by neuro-endocrine-immune diseases, including ME/CFS, fibromyalgia syndrome, multiple chemical sensitivities / environmental illnesses, chronic Lyme disease and Gulf War illnesses:

  • Advocating for improving patient quality of life
  • Community awareness projects
  • Patient education programs and conferences
  • Physician education programs
  • Research grants
  • Partnerships with other patient organizations
  • Collaborations with academia and biotech industry

We advocate for and work toward establishing centers of excellence for research, clinical care, physician education and government services assistance for NEIDs patients and their families.

Te bereiken via info@pandoraorg.net

De RME van Zweden werd hervat in 2002. De organisatie bestaat uit mensen met ME/CVS en hun doelstellingen zijn  om de overheid, het publiek en de leden voor te lichten over ME/CVS en om samen te werken met artsen, deskundigen en onderzoekers in gebieden die de mogelijkheden zal verbeteren m.b.t. een correcte onderzoek, diagnose en behandeling.

Contact: Lisa Forstenius, info@rme.nu

Lid van Europese ME Alliantie (EMEA)

The Solve ME/CFS Initiative (SMCI) has been the leading organization focused on myalgic encephalomyelitis (ME) and Chronic
Fatigue Syndrome (CFS) since being founded in 1987.

SMCI envisions a world free of ME/CFS and
works steadfastly to make this disease understood, diagnosable and treatable. SMCI seeks to
actively engage the entire ME/CFS community in research, works to accelerate the discovery of
safe and effective treatments, and strives for an aggressive expansion of funding towards a cure.


De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, opgericht in 1994, behartigt de belangen van ME-patiënten op het gebied van werk, school en studie, arbeidsongeschiktheid, uitkeringen en voorzieningen en geeft hierover informatie en advies. De Steungroep is de enige organisatie voor ME-patiënten die zich specifiek met dit werkterrein bezighoudt.

De nationale cvs protestactiedag was het resultaat van een samenwerking binnen een grote groep misnoegde me/cvs- & fibromyalgiepatiënten.

Deze grote groep patiënten heeft beslist een belangrijke rol te gaan spelen in het dynamiseren van het ME/CVS-beleid. Met als hoofdoel het foute beleid van de voorbije jaren te vervangen door een menselijker, evenwichtiger en aan de belangrijkste noden tegemoetkomend nieuw beleid.

Om dit te realiseren zal deze grote groep patiënten de beleidsmensen voortdurend op hun verantwoordelijkheden wijzen en alert houden door het gebruik van een reeks geplande “Wake Up Calls” die niet zullen stoppen alvorens het beoogde doel van onze acties is bereikt.

Deze protestactiegroep verkondigt haar boodschap naar de buitenwereld toe aan de hand van zogenaamde “postbodes” die slechts fungeren binnen het kader van een groter geheel. Wij maken gebruik van meerdere woordvoerders (postbodes) om aan te tonen dat ons protest gedragen wordt door een grote groep die kan terugvallen op een brede basis van misnoegde patiënten.

Edit: Eind 2019 is een punt gezet achter het bestaan van de Wake-Up Call Beweging vzw, weliswaar is het nu een actiegroep.