Hier staan links naar organisaties die de belangen behartigen van ME(cvs)-patiënten.
Opgericht in 1997 door twee 14 jaar CFIDS (Chronische vermoeidheid immuundisfunctie syndroom) pleitbezorgers. De doelstellingen van de Foundation zijn om medisch onderzoek te financieren om een oorzaak te vinden, behandelingen te versnellen en uiteindelijk een cure te vinden voor deze verwoestende ziekte. De NCF streeft er ook naar om informatie te voorzien en voorlichting, en om mensen die CFIDS (ook bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), myalgische encefalomyelitis (ME) en veel andere namen) hebben, te ondersteunen, evenals gerelateerde aandoeningen zoals Gulf Warr Illness (GWI) en Multiple Chemical Sensitivities (MCS).
De Foundation heeft geen betaalde werknemers. Ze zijn een volledig vrijwillige organisatie die samengesteld is uit patiënten en zorgverleners.
De NCF houdt een herdenkingslijst van ME/CVS-patiënten bij.
Het National ME/FM Action Network is een Canadese geregistreerde charity organisatie die bestaat uit vrijwilligers die internationaal de hand uitstrekken en toegewijd is om het medische en algemene publiek te helpen in het vragen naar meer aandacht voor Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheidssyndroom en fibromyalgie (ME/CVS en FMS) door middel van support, belangenverdediging, voorlichting en onderzoek en het publiceren van een driemaandelijkse nieuwsbrief “QUEST” die vervat zit in een jaarlijks abonnement.
Het Canadese National ME/FM Action Network is de drijvende kracht geweest achter de totstandkoming van een consensusdocument van deskundigen op het gebied van (ME/CVS).
Noorse belangenvereniging voor ME-patiënten, opgericht in 1987.
Lid van Europese ME Alliantie (EMEA)
De Open Medicine Foundation (OMF) voorziet betere gezondheidszorg voor patiënten die lijden aan chronische complexe ziekten in samenwerking met de patiënten, clinici en onderzoekers.
Patient Alliance for Neuroendocrineimmune Disorders Organisation for Research and Advocacy
Missie en visie
Through the following efforts, we seek to alleviate the suffering caused by neuro-endocrine-immune diseases, including ME/CFS, fibromyalgia syndrome, multiple chemical sensitivities / environmental illnesses, chronic Lyme disease and Gulf War illnesses:
We advocate for and work toward establishing centers of excellence for research, clinical care, physician education and government services assistance for NEIDs patients and their families.
Te bereiken via info@pandoraorg.net
De RME van Zweden werd hervat in 2002. De organisatie bestaat uit mensen met ME/CVS en hun doelstellingen zijn om de overheid, het publiek en de leden voor te lichten over ME/CVS en om samen te werken met artsen, deskundigen en onderzoekers in gebieden die de mogelijkheden zal verbeteren m.b.t. een correcte onderzoek, diagnose en behandeling.
Contact: Lisa Forstenius, info@rme.nu
Lid van Europese ME Alliantie (EMEA)
SMCI envisions a world free of ME/CFS and
works steadfastly to make this disease understood, diagnosable and treatable. SMCI seeks to
actively engage the entire ME/CFS community in research, works to accelerate the discovery of
safe and effective treatments, and strives for an aggressive expansion of funding towards a cure.
De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, opgericht in 1994, behartigt de belangen van ME-patiënten op het gebied van werk, school en studie, arbeidsongeschiktheid, uitkeringen en voorzieningen en geeft hierover informatie en advies. De Steungroep is de enige organisatie voor ME-patiënten die zich specifiek met dit werkterrein bezighoudt.
Tymes Trust is de langst gevestigde Britse dienst voor kinderen en jongeren met ME en hun familie. Het is een gerespecteerd nationaal goed doel wiens volledige professionele team zich vrijwillig inzet. Ze werken constant samen met artsen, leraars en andere specialisten.
Directeur: Jane Colby. Auteur van de paper “Valse beschuldigingen van kindermisbruik bij gevallen van ME tijdens de kinderjaren”.
CVS/ME Patiënten Belangenfonds