ME(cvs) Belangenorganisaties

Hier staan links naar organisaties die de belangen behartigen van ME(cvs)-patiënten.

De Ierse ME/CFS Association streeft ernaar om de situatie van ME/cvs-patiënten te verbeteren middels verschillende activiteiten en sensibiliseringscampagnes en geeft hen informatie om zich sterker op te stellen. De groep die al zeven jaar volledig door vrijwilligers wordt gerund, heeft ongeveer 400 leden, van de geschatte 10.000 patiënten in Ierland.

De Massachusetts CFIDS/ME & FM Association is een van de ouste vrijwilligers patiëntenverenigingen in e VS. Hun organisatie werd opgericht in 1985 en wil tegemoetkomen aan de noden van CFIDS/ME (Chronische Vermoeidheid en Immuun Ddisfunctie Syndroom / Myalgische Encefalopathie) en FM (Fibromyalgie) patiënten, hun familie en geliefden. Ze zetten zich ook in om geïnteresseerde zorgverleners voor te lichten en te betrekken. Ze streven ernaar het grote publiek in te lichten zodat CFIDS/ME en FM erkend en begrepen worden als reële, ernstige en erg invaliderende ziekten.

We provide information, support and practical advice for people, families and carers affected by M.E. (Myalgic Encephalopathy),
Chronic Fatigue Syndrome (CFS) and Post Viral Fatigue Syndrome (PVFS).
We also fund and support research, and offer education and training.

We are the oldest established ME/CFS charity funding only biomedical research into the illness.

 

Deense ME Vereniging.  Voorzitter is Rebecca Hansen. Op 21 april heeft het nieuw bestuur gestemd om de Vereniging naar de originele naam van de ziekte te noemen, namelijke ME Foreningen.

ME Research UK is een Britse stichting met als belangrijkste doel wetenschappelijk onderzoek te financieren naar de oorzaken, gevolgen en behandelingen van ME/CVS. Ze hebben ook een missie die het volgende inhoudt:

  • bewustmaking van de nood aan biomedisch onderzoek naar ME/CVS wereldwijd
  • het aanbrengen van hoogwaardige informatie over alle aspecten van de ziekte voor een breed publiek: samenvatten en beoordelen van wetenschappelijke literatuur, informeren over beleidsagenda
  • conferenties organiseren over biomedisch onderzoek naar ME/CVS

Interessant: Onderzoeksdatabank met meer dan 3000 onderzoekspublicaties over ME/CVS

M.E. – Vereniging VZW

Vereniging ter bekendmaking en ter stimulering van onderzoek naar Myalgische Encephalomyelitis of Chronisch Vermoeidheidssyndroom

De ME-Vereniging werd in 1989 als vzw opgestart met als doel de ziekte ME/CVS (Myalgische Encephalomyalitis oftewel het Chronisch Vermoeidheidssyndroom) meer bekendheid te geven en fondsen te werven om het wetenschappelijk onderzoek in België te ondersteunen.

 Belangenvereniging  ME-vereniging vzw
 Adres  Dorp 73

3221 Nieuwrode

 Telefoon  +32.(0)16.57 09 83
 Fax  +32.(0)16.56 20 47
 E-mail  me.vereniging@belgacom.net

 

De primaire doelstelling van de ME/CFS Schweiz is betrokken personen en hun familie en het grote publiek te informeren over deze nog grotendeels onbehandelbare en zelfs voor veel artsen onbekende ziekte.

In verschillende Zwitserse steden zijn er regelmatig zelfhulpgroepsbijeenkomsten, waar constructief ervaringen uitgewisseld kunnen worden. Daarnaast zijn er ook landelijke bijeenkomsten en natuurlijk ontvangt ieder lid jaarlijks het belangrijkste nieuws per gewone post.

Lid van Europese ME Alliantie (EMEA)

 

De ME|cvs Vereniging werd in 2005 opgericht door patiënten en naasten van patiënten, verantwoordelijk voor belangenbehartiging.

De hoogste prioriteit is het geven van voorlichting gezien de vele vooroordelen en misverstanden over ME/CVS. Daarom schrijft de ME|cvs-vereniging folders, brochures en persberichten, onderhouden ze een actuele website, houden ze voorlichtingsbijeenkomsten en geven ze antwoord op vragen. Ook zijn ze actief op hyves.

De ME|cvs-vereniging adviseert over wetenschappelijk onderzoek en manieren om patiënten te beoordelen, te begeleiden en te behandelen, steunt individuele patiënten in concrete situaties, en komt met eigen initiatieven. Het uiteindelijke doel is om de leefomstandigheden en gezondheid te verbeteren, en discriminatie terug te dringen.

CVS/ME Patiënten Belangenfonds

 

 

HET MEDIVERA CVS/ME-patientenbelangenfonds zet zich in voor de realisatie van specifieke accomodatie, die is ingesteld op de problematiek van ME/CVS patiënten en helpt tevens zoveel mogelijk de thuissituatie te verbeteren.