ME(cvs) Belangenorganisaties

Hier staan links naar organisaties die de belangen behartigen van ME(cvs)-patiënten.

ME|cvs Vereniging

 

De ME|cvs Vereniging werd in 2005 opgericht door patiënten en naasten van patiënten, verantwoordelijk voor belangenbehartiging.

De hoogste prioriteit is het geven van voorlichting gezien de vele vooroordelen en misverstanden over ME/CVS. Daarom schrijft de ME|cvs-vereniging folders, brochures en persberichten, onderhouden ze een actuele website, houden ze voorlichtingsbijeenkomsten en geven ze antwoord op vragen. Ook zijn ze actief op hyves.

De ME|cvs-vereniging adviseert over wetenschappelijk onderzoek en manieren om patiënten te beoordelen, te begeleiden en te behandelen, steunt individuele patiënten in concrete situaties, en komt met eigen initiatieven. Het uiteindelijke doel is om de leefomstandigheden en gezondheid te verbeteren, en discriminatie terug te dringen.

Medivera CVS/ME-Patiëntenbelangen

CVS/ME Patiënten Belangenfonds

 

 

HET MEDIVERA CVS/ME-patientenbelangenfonds zet zich in voor de realisatie van specifieke accomodatie, die is ingesteld op de problematiek van ME/CVS patiënten en helpt tevens zoveel mogelijk de thuissituatie te verbeteren.

 

National CFIDS Foundation

Opgericht in 1997 door twee 14 jaar CFIDS  (Chronische vermoeidheid immuundisfunctie syndroom) pleitbezorgers. De doelstellingen van de Foundation zijn om medisch onderzoek te financieren om een oorzaak te vinden, behandelingen te versnellen en uiteindelijk een cure te vinden voor deze verwoestende ziekte. De NCF streeft er ook naar om informatie te voorzien en voorlichting, en om mensen die CFIDS (ook bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), myalgische encefalomyelitis (ME) en veel andere namen) hebben, te ondersteunen, evenals gerelateerde aandoeningen zoals Gulf Warr Illness (GWI) en Multiple Chemical Sensitivities (MCS).

De Foundation heeft geen betaalde werknemers. Ze zijn een volledig vrijwillige organisatie die samengesteld is uit patiënten en zorgverleners.

De NCF houdt een herdenkingslijst van ME/CVS-patiënten bij.

National ME/FM Action Network (Canada)

Het National ME/FM Action Network is een Canadese geregistreerde charity organisatie die bestaat uit vrijwilligers die internationaal de hand uitstrekken en toegewijd is om het medische en algemene publiek te helpen in het vragen naar meer aandacht voor Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheidssyndroom en fibromyalgie (ME/CVS en FMS) door middel van support, belangenverdediging, voorlichting en onderzoek en het publiceren van een driemaandelijkse nieuwsbrief “QUEST” die vervat zit in een jaarlijks abonnement.

Het Canadese National ME/FM Action Network is de drijvende kracht geweest achter de totstandkoming van een consensusdocument van deskundigen op het gebied van (ME/CVS).

Not Recovered Belgium

Not Recovered Belgium werd in 2024 opgericht. Met onze vereniging willen we strijden voor erkenning en geld inzamelen voor biomedisch wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van post-acuut infectieuze ziekten.
Dit zijn complexe multisysteemziekten die meerdere organen kunnen aantasten en typisch optreden na een infectie (of andere gebeurtenis die het immuunsysteem onder druk zet). Een genezende behandeling voor deze ziekten is er tot nu nog niet.
Omdat we ervan overtuigd zijn dat iedereen recht heeft op een betere behandeling en toekomstperspectief, willen we strijden voor iedereen die lijdt aan een post-acuut infectieuze ziekte. We maken hierbij geen onderscheid in diagnoses of oorzaken. Wel zijn we ervan overtuigd dat een juiste diagnose van groot belang is. Alleen met een juiste diagnostisering kan correct wetenschappelijk onderzoek worden uitgevoerd en kunnen patiënten juist behandeld worden. De éne ziekte is immers de andere niet.
Omdat onze energie beperkt is, kunnen we het niet alleen. We zijn ervan overtuigd dat we samen sterk staan. Daarom willen we verenigen en samenwerken met de patiëntenverenigingen van de verschillende ziekten.

Long Covid | ME/CVS | POTS | Chronische Lyme | Fibromyalgie

P.A.N.D.O.R.A. (VS)

Patient Alliance for Neuroendocrineimmune Disorders Organisation for Research and Advocacy

Missie en visie

Through the following efforts, we seek to alleviate the suffering caused by neuro-endocrine-immune diseases, including ME/CFS, fibromyalgia syndrome, multiple chemical sensitivities / environmental illnesses, chronic Lyme disease and Gulf War illnesses:

  • Advocating for improving patient quality of life
  • Community awareness projects
  • Patient education programs and conferences
  • Physician education programs
  • Research grants
  • Partnerships with other patient organizations
  • Collaborations with academia and biotech industry

We advocate for and work toward establishing centers of excellence for research, clinical care, physician education and government services assistance for NEIDs patients and their families.

Te bereiken via info@pandoraorg.net

Riksföreningen för ME-patienter (Zweden)

De RME van Zweden werd hervat in 2002. De organisatie bestaat uit mensen met ME/CVS en hun doelstellingen zijn  om de overheid, het publiek en de leden voor te lichten over ME/CVS en om samen te werken met artsen, deskundigen en onderzoekers in gebieden die de mogelijkheden zal verbeteren m.b.t. een correcte onderzoek, diagnose en behandeling.

Contact: Lisa Forstenius, info@rme.nu

Lid van Europese ME Alliantie (EMEA)

Solve ME/CFS Initiative

The Solve ME/CFS Initiative (SMCI) has been the leading organization focused on myalgic encephalomyelitis (ME) and Chronic
Fatigue Syndrome (CFS) since being founded in 1987.

SMCI envisions a world free of ME/CFS and
works steadfastly to make this disease understood, diagnosable and treatable. SMCI seeks to
actively engage the entire ME/CFS community in research, works to accelerate the discovery of
safe and effective treatments, and strives for an aggressive expansion of funding towards a cure.


© ME-gids.net 2005 – 2025 Migratie/Update website Dirk Ghijs