Citaat 287
Symptomen kunnen jaren blijven aanhouden en de meeste patiënten keren nooit terug naar een niveau van functioneren van vóór hun ziekte.
Citaat 284
Ik geloof dat deze ziekte meerdere oorzaken heeft, maar als we door dit te testen (via hersenstudies met lumbaalpuncties, MR spectroscopie en neuropsychologische testen) een subgroep met homogene biomarkers kunnen vinden, kunnen we vooruitgang boeken in de diagnose en behandeling van ME/CVS, evenals een einde maken aan het ongeloof van sommige artsen.
Citaat 282
Ongeveer 30 procent van de patiënten met ME/CVS heeft ook fibromyalgie, waarvan ook gedacht werd allemaal tussen de oren van de patiënten te zitten. Nu hebben ze drie geneesmiddelen die goedgekeurd zijn door de FDA die gebruikt kunnen worden om de wijdverspreide pijn en fibromyalgie te behandelen, en nu geloven artsen dat het echt is. […]
Citaat 281
Veel andere ziekten in de neurologie werden ooit verondersteld psychiatrisch of psychosomatisch te zijn. Sommige dystonieën bijvoorbeeld. Ik herinner me dat gelezen te hebben omdat het meestal gebeurt bij jonge mannen van Asjkenazische joodse afkomst, in het psychoanalytische tijdperk werd er gedacht dat dit gerelateerd was aan een probleem tussen het kind en zijn moeder. […]
Citaat 280
Veel patiënten ervaren een zeer negatieve ontvangst bij dokterspraktijken. Ik had een vriend neuroloog die wanneer een patiënt een afspraak vroeg en zei dat hij ME/CVS had, zei: “Misschien moet je een afspraak maken met een arts die erin gelooft.”
Citaat 279
ME/CVS is een ziekte met een uiterst slechte prognose. We behandelen het symptomatisch, maar als je follow-ups doet op lange termijn, hebben mensen het bijna voor altijd.
Citaat 278
ME/CVS is een ernstige, chronische, complexe, multisysteemziekte die vaak drastisch de activiteiten beperkt van getroffen patiënten. In zijn meest ernstige vorm kan de ziekte het leven afnemen van zij de getroffenen. Het is “echt.” Het is niet gepast om deze patiënten af te doen door te zeggen: “Ik ben ook chronisch moe.”
Citaat 277
Het Institute of Medicine was in staat om naar buiten te komen en te zeggen dat ME/CVS echt is, het is chronisch en het verwoest vele levens. Al 30 jaar lang waren er zeer weinig stemmen die dit zeiden en de mensen luisterden niet. En nu komt er een instituut met zo’n aanzien en slagkracht, […]
Citaat 276
Het argument van deconditionering is onhoudbaar bij mensen die voordat ze ziek werden fysiek actief waren, waarvan sommigen atleten. Het argument van deconditionering is onjuist in dat opzicht.
Citaat 275
Dit is een ziekte die een verregaande impact kan hebben op iemands functioneren, hun vermogen om hun baan vol te houden of hun opleiding voort te zetten. Dit bleek zeer duidelijk uit het (wetenschappelijke) bewijs dat de IOM-commissie beoordeeld heeft.