Citaat 361
Het is gewoon zo verkeerd dat er een stigma is dat geassocieerd wordt met [ME/cvs]… Deze ziekte kan de rest van je leven verwoesten… Het is niet iets in je hoofd. Het is iets heel lichamelijks, en het is iets dat we zouden moeten begrijpen… Dat is waarom ik erbij betrokken ben.
Citaat 360
Ik denk dat als we meer aandacht hadden besteed aan [ME/CVS], en het financieel hadden ondersteund, en er een consistente evaluatie van hadden gemaakt, we niet in deze puinhoop van langdurige Covid zouden zitten. Eerlijk waar.
Citaat 359
De coronaviruspandemie zal na verloop van tijd zeer waarschijnlijk bijna een pandemie van ME veroorzaken.
Citaat 358
Er zijn mensen die COVID hebben gehad en nog niet hersteld zijn. Deze zogenaamde ‘long-haulers’ zijn nog steeds vermoeid – en als je naar hun symptomen kijkt, lijkt het erop dat ze ME/cvs hebben gekregen.
Citaat 357
Mijn labo is toegewijd aan het begrip van de pathobiologie van langdurige COVID en andere postinfectieuze syndromen, die resulteren in myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Dit is een enorme onvervulde medische behoefte en eerlijk gezegd een gebied dat door veel artsen en wetenschappers werd afgewezen. Gewoon omdat iets ingewikkeld is, kunnen we de patiënten niet negeren […]
Citaat 356
Als je ME/cvs krijgt, is het leven zoals je het gewoon bent, voorbij. Dat is echt triest, want het treft mensen in de bloei van hun leven.
Citaat 355
Dr. Alastair Miller, een Britse arts, merkte op dat “er zonder CGT en GET niets is”. We zijn het daarmee eens. Het schrappen van GET en CGT als primaire behandelingen voor ME/cvs onthult de realiteit van waar patiënten met deze aandoening mee worden geconfronteerd: een gebrek aan doeltreffende behandelingen.
Citaat 354
Graduele oefentherapie slaagt er niet alleen niet in om de functie objectief aanzienlijk te verbeteren of het vermogen om te werken te herstellen, maar het is ook schadelijk voor de gezondheid van ≥50% van de patiënten, volgens een groot aantal patiëntenonderzoeken. Daarom zou het niet aanbevolen mogen worden.
Citaat 353
Een standaard kinesitherapie-/fysiotherapieprogramma van graduele oefeningen, hoe zacht je ook begint, steunt altijd op het principe van vooruitgang, en zal daardoor altijd op een niveau eindigen dat PEM uitlokt. Tot 80 procent van de ME-patiënten die een of andere vorm van graduele oefening hebben geprobeerd, rapporteerde een verslechtering in hun aandoening.
Citaat 352
ME/cvs is een van de ergste ziekten die je kan hebben, en het is ook het minst gefinancierd.