Nieuwsartikels

Enveloppe_unsplash

| 101 x gelezen

Op 9 juni vinden er belangrijke verkiezingen plaats in België. Zowel op Vlaams, Federaal als Europees niveau worden nieuwe parlementsleden verkozen. Daarom is dit een ideaal moment om politici aan te spreken over de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Voorbeeldbrieven 12ME heeft voor de verschillende beleidsniveaus een voorbeeldbrief opgesteld die je als inspiratie kunt gebruiken om je eigen email te schrijven naar (kandidaat-)politici. Deze brieven vind je onderaan deze webpagina. Midden in de voorbeeldbrief is er ruimte om een persoonlijk boodschap toe te voegen…
Mensen-wereld_pixabay

| 156 x gelezen

Zullen we de vaccinatiekwestie ooit oplossen? Waarschijnlijk niet, maar we zien nu tenminste onderzoeken naar de effecten van vaccinaties, niet alleen op COVID-19, maar ook op het krijgen van langdurige/long COVID en zelfs het genezen hiervan. Hoewel het niet specifiek over ME/cvs gaat, is het bijzonder interessant voor de ME/cvs-gemeenschap, die zich al jaren afvraagt wat de impact van vaccinaties is. Eric Topol gaf een mooi voorproefje van een aantal vaccinstudies die onlangs opdoken in zijn Ground Truths Substack. Topol – een van de…
Correctie_pixabay

| 165 x gelezen

11 maart 2024. Vorige maand publiceerde The BMJ een studie naar een revalidatie-interventie voor langdurige Covid waarin de auteurs beweringen deden die niet door de gegevens werden bevestigd. De studie heette “Clinical effectiveness of an online supervised group physical and mental health rehabilitation programme for adults with post-covid-19 condition (REGAIN study): multicentre randomised controlled trial” [“Klinische effectiviteit van een online gesuperviseerd groepsprogramma voor fysieke en mentale revalidatie voor volwassenen met een postcovid-19-aandoening (REGAIN-studie): multicentrisch gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek”.] en werd geleid door onderzoekers van de…
Pillen2_pixabay

| 231 x gelezen

In een recente review uit het Verenigd Koninkrijk en Spanje onderzoekt men mitochondriale disfunctie en het verband met postvirale syndromen, waaronder ME/cvs, langdurige COVID en fibromyalgie. De auteurs erkennen dat er momenteel geen door de FDA goedgekeurde farmacologische therapieën zijn voor deze aandoeningen en richten zich op het potentieel van suppletie met co-enzym Q10 (CoQ10). Mitochondriën, die vaak de krachtpatsers van de cel worden genoemd, spelen een cruciale rol bij het genereren van energie voor de behoeften van het lichaam. In de wetenschappelijke literatuur…
UniteToFight

| 560 x gelezen

Hamburg, Duitsland – 14 april 2024 – De inaugurele conferentie #UniteToFight2024, het eerste internationale, door de gemeenschap gestuurde evenement dat zich richt op langdurige/Long Covid en Myalgische Encefalomyelitis/Chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs), is klaar om een significante impact te maken met zijn baanbrekende aanpak en vooraanstaande line-up van sprekers. Georganiseerd door mensen die direct te maken hebben met deze invaliderende aandoeningen, gaat #UniteToFight2024 verder dan een typische conferentie en creëert het een digitale ruimte voor belanghebbenden om verwaarloosde aandoeningen zoals langdurige COVID en ME/cvs aan te pakken….
Magenta_pixabay

| 370 x gelezen

10 maart 2024. Jarenlang heeft professor Esther Crawley, de methodologisch en ethisch uitgedaagde ME/cvs-onderzoeker van de Universiteit van Bristol, miljoenen ponden opgehaald bij publieke en private financiers opgesoupeerd om haar misplaatste onderzoek te ondersteunen. Ze behaalde dit succes als subsidiemagneet ondanks overvloedig en gemakkelijk verkrijgbaar bewijs dat ze de kernprincipes van wetenschappelijk onderzoek schond. Nu kunnen de rampzalige resultaten van een veelgeprezen onderzoek – “Graded exercise therapy compared to activity management for paediatric chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: pragmatic randomized controlled trial” [Graduele oefentherapie in…
MRI_posterior_cingulate

| 507 x gelezen

Het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED) aan de Griffith University blijft voortbouwen op zijn nieuwe ontdekkingen bij langdurige COVID en Myalgische Encefalomyelitis, ook bekend als het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Onderzoekers van NCNED vergeleken neurochemische niveaus in de hersenen van langdurige COVID- en ME/cvs-patiënten rechtstreeks met gezonde controles met behulp van MRI. De eerste auteur van de studie, Dr. Kiran Thapaliya, zei: “Mensen met langdurige COVID en ME/cvs hebben significant verhoogde neurochemische niveaus in vergelijking met gezonde controles, wat mogelijk meerdere symptomen veroorzaakt…
Wesley-Ely

| 554 x gelezen

Wat een hartverwarmend verhaal is E. Wesley Ely MD, MPH. Hij is precies het soort onderzoeker dat we willen hebben voor het bestuderen van langdurige COVID (en uiteindelijk ME/cvs). Gezien hoeveel hij over ME/cvs heeft gesproken, zou ik het vreemd vinden als hij niet op een gegeven moment in ME/cvs zou duiken). Ely is geen doorsnee onderzoeker. Hij is coauteur van honderden studies, geeft mede leiding aan “The Critical Illness, Brain Dysfunction, and Survivorship (CIBS) Center” van de Vanderbilt Universiteit en ontvangt al 20…
Corona-pandemie_pixabay

| 431 x gelezen

Belangrijke punten Achtergrond Tijdens de eerste fasen van de COVID-19-pandemie, toen de term ‘langdurige COVID’ voor het eerst opdook, stelde Dr. Anthony Komaroff in een artikel een cruciale vraag: “Zullen sommige mensen die COVID-19 krijgen, vervolgens ME/cvs ontwikkelen?” Hij stelde verder: “Tenslotte zeggen veel mensen met ME/cvs dat hun ziekte begon met een of andere infectie: een virus, een griep, een zware verkoudheid.” Dr. Komaroff, een ervaren arts met meer dan 270 publicaties, onderzocht deze mogelijkheid en merkte op dat ME/cvs zich vaak manifesteert…
DavidTuller-2017big

| 239 x gelezen

20 februari 2024. Een nieuwe studie van een online groepsprogramma voor fysieke en psychologische rehabilitatieprogramma voor langdurige COVID bevestigt eens te meer dat mensen die een interventie krijgen waarvan beweerd wordt dat die hen helpt, eerder geneigd zijn om onderzoekers te vertellen dat ze zich beter voelen dan degenen die niets van dien aard krijgen. Mensen, dit is geen verrassend resultaat! Het was zeker niet nodig dat het Britse National Institute for Health Research £1.200.000 uitgaf om het antwoord te achterhalen. Het echte nieuws…