Nieuwsartikels

Roos-hand_pixabay

| 73 x gelezen

21 juli 2025. Een lijkschouwer in West-Engeland heeft gewezen op het tekort aan zorg voor mensen met ernstige ME, na een onderzoek naar de zaak van een vrouw met deze ziekte die afgelopen zomer zelfmoord pleegde. De lijkschouwer voor het gebied Avon, Debbie Rookes, stelde een zogenaamd Regulation 28 Report to Prevent Future Deaths (RPD) op. Het rapport, gedateerd op 7 juli, werd naar de minister van Volksgezondheid en Sociale Zorg gestuurd, die verplicht is te reageren, maar niet per se meer hoeft te…
Logo_DIW

| 1188 x gelezen

Triggerwarning: spotten met ME/CVS Beste redactie, Wij betreuren dat in de DIW-sketch ‘Langdurig ziek en je job’ (13/09/2025) gelachen wordt met personen die lijden aan de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). ME/CVS wordt door Wereldgezondheidsorganisatie erkend als een neurologische ziekte die getriggerd wordt door infectieziekten zoals klierkoorts of COVID-19. De Hoge Gezondheidsraad omschrijft het als “een ernstig invaliderende, chronische, multisystemische aandoening die het dagelijks functioneren en de levenskwaliteit fundamenteel aantast.” [1]Naar schatting een kwart van de patiënten is huis- of bedgebonden en afhankelijk van…
Inge-huitinga

| 386 x gelezen

Beantwoording van nog openstaande vragen Inge Huitinga leidt het NMCB-project Hersenveranderingen in ME/CVS. Binnen het videoproject ME Wetenschap Centraal, een gezamenlijk initiatief van NMCB en ME Centraal, publiceerden we vier korte video’s van haar, gebaseerd op vragen van patiënten en hun naasten. Daarnaast beantwoordde zij tijdens een boeiende chatsessie op 18 juni  j.l. een groot aantal vragen die ter plekke aan haar werden gesteld. Ook was zij bereid de al eerder ingezonden vragen die niet aan bod kwamen in de video’s en de chatsessie te beantwoorden. Haar antwoorden vind…
DeryaUnutmaz3

| 593 x gelezen

Tot nu toe niet-detecteerbare biomarkers in darmbacteriën, immuunreacties en metabolisme bieden hoop voor toekomstige diagnostische instrumenten Gepeerreviewde publicatie – Jackson Laboratory Video:  Het verband tussen het microbioom en het chronischevermoeidheidssyndroom Nieuw onderzoek door The Jackson Laboratory, Duke University en het Bateman Horne Center toont aan dat het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) zichtbare biologische sporen in het lichaam kan achterlaten. © The Jackson Laboratory Transcript Dr. Derya Unutmaz Mijn naam is Derya Unutmaz. Ik ben immunoloog. Ik ben opgeleid als arts, maar doe al 35 jaar onderzoek….
DavidTuller-2017big

| 402 x gelezen

18 juli 2025. Social Science & Medicine (SSM) is een vooraanstaand interdisciplinair tijdschrift dat sociaalwetenschappelijk onderzoek op het gebied van gezondheid publiceert. Een recent gepubliceerd artikel in SSM heet “Chronicity rhetoric in health and welfare systems inhibits patient recovery: a qualitative, ethnographic study of fibromyalgia care” (Retoriek over chroniciteit in gezondheids- en welzijnssystemen remt het herstel van patiënten: een kwalitatief, etnografisch onderzoek naar de zorg voor fibromyalgie). Het artikel maakt deel uit van een groter, door meerdere partners gedragen project in Oxford, genaamd Patient-centred…
Rob-Wust

| 503 x gelezen

Op donderdag 28 augustus vond zoals aangekondigd de zesde chatsessie binnen het programma ME Wetenschap Centraal plaats. Ditmaal met Rob Wust, aangezien zijn vier video’s in juli zijn gepubliceerd. De vragen waren dusdanig talrijk en de antwoorden zo uitgebreid en hoopgevend – hij nam uitgebreid de tijd en de sessie duurde ruim vijf kwartier – dat we de tekst in twee delen publiceren. Deel 2 volgt a.s. woensdag 10 september. We geven de vragen en antwoorden weer in de volgorde waarin ze gesteld en beantwoord werden, en zijn…
MRI-brein_pexels

| 730 x gelezen

Een recente studie met beeldvorming van de hersenen onderzocht of er duidelijke verschillen zijn in de hersenen tussen personen met postinfectieuze ME/cvs (PI-ME/cvs), waarbij de symptomen kort na een infectie beginnen, en personen met ME/cvs met geleidelijk begin (GO-ME/cvs), waarbij de symptomen zich langzaam in de loop van de tijd ontwikkelen zonder een duidelijke infectieuze trigger. Het onderzoeksteam, waaronder Dr. Zack Shan (momenteel gefinancierd door ME Research UK voor een ander project), gebruikte een gespecialiseerde MRI-techniek die bekend staat als diffusion tensor imaging (DTI)…
DavidTuller-2017big

| 461 x gelezen

15 juli 2025. Een onlangs gepubliceerde studie over functionele neurologische stoornissen (FNS) heeft een aantal verbijsterende gegevens gerapporteerd. Van de bijna 300 patiënten bij wie de diagnose van long covid was gesteld, vertoonden er 100 één of meer “positieve tekenen” voor “functionele beenzwakte”, een vorm van FNS. Toch rapporteerden slechts 16 van deze 100 patiënten dat ze zwakte in de ledematen hadden ervaren; de andere 84 hadden dat niet. Hm. Wat betekent het om positieve tekenen van functionele beenzwakte te identificeren bij afwezigheid van…
ME-Wetenschap-Centraal

| 512 x gelezen

Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch en projectleiders Marjan Versnel, Jeroen den Dunnen, Inge Huitinga, Niels Eijkelkamp en Rob Wüst (die je hier vindt), volgt een serie van vier video’s van Ruud Raijmakers, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de laatste van vier video’s van Ruud Raijmakers – projectleider van het NMCB-project ME/CVS & PAIS. Meer info daarover vind je hier. Dit is tevens de laatste video van het gezamenlijke NMCB-ME Centraal project. Alle info daarover vind je hier. Het transcript vind je onderaan…
Research-SMPDL3B

| 545 x gelezen

Op 7 juli werd een onderzoeksartikel met de titel ‘SMPDL3B a novel biomarker and therapeutic target in myalgic encephalomyelitis’ [SMPDL3B een nieuwe biomarker en therapeutisch doelwit in myalgische encefalomyelitis] (Rostami-Afshari et al 2025) gepubliceerd in Journal of Translational Medicine. Abstract Achtergrond Sphingomyelin phosphodiesterase acid-like 3B (SMPDL3B) is in opkomst als een potentiële biomarker en therapeutisch doelwit in myalgische encefalomyelitis (ME), een complexe multisysteemaandoening gekenmerkt door immuundisfunctie, metabole stoornissen en aanhoudende vermoeidheid. Deze studie onderzoekt de rol van SMPDL3B in de pathofysiologie van ME en…