Nieuwsartikels

| 476 x gelezen

Kaartjes naar de minister Lotgenoot Tinne organiseert met CVS-contactgroep een postkaartactie nav 12 mei, Wereld Bewustmakingsdag ME/CVS. Tinne: “Laten we samen massaal kaartjes sturen rond 12 mei Werelddag ME/CVS en Fibromyalgie. Naar ministers Beenders en Vandenbroucke zodat ze overspoeld en bewust worden met hoeveel lotgenoten wij samen zijn.” Hoe maak je de kaart? ▪︎ Online, bijv via kaartje2go.be, hallmark.be of Bpost Mobile postcard-app ▪︎ of Beplak postkaart die je nog hebt liggen met blanco papier en schrijf daarop tekst van de afbeelding ▪︎ of…
Ziek-in-bed_unsplash

| 6646 x gelezen

27 januari 2026. Ik ben drie weken volledig uitgeschakeld geweest vanwege gekneusde ribben, opgelopen bij een val. Ik heb het grootste deel van mijn tijd besteed aan het vinden van zit- en lighoudingen die geen ondraaglijke pijn veroorzaakten. Dat deel is nu achter de rug en ik pak langzaam mijn werk weer op en probeer bij te blijven met wat er allemaal is gebeurd – niet alleen binnen ons vakgebied, maar ook in de rest van de wereld. Tot die gebeurtenissen behoort helaas ook…
Levend-begraven

| 531 x gelezen

Levend begraven, een nieuwe sensibiliseringsfilm voor ernstige ME van Anil about ME, brengt meerdere Onbewegingen, stille dansen tussen levende handen met hartslagen en krakende lijkzakken met blauwe bloemen. De voice-over vertelt rustig maar ter zake hoe dit verborgen samenspel van leven en dood door de buitenwereld wordt doodgezwegen. Deel en laat de boodschap overal klinken! Respect en dank aan Anil van der Zee voor dit sterk staaltje overlevingskunst met een missie Anil schrijft zelf over de video: Voor ME Awareness Maand maakte ik een…
Labo-bloedstalen2_pixabay

| 436 x gelezen

Cort Johnson, 27 december 2025. De kernpunten Spieren op een chip Alweer een onderzoek naar spieren! We berichtten onlangs over een proteomisch onderzoek dat suggereerde dat problemen met spierherstel bijdragen aan postexertionele malaise bij ME/cvs. Nu hebben we een directe spiertest – en nog beter – we kunnen zien of er iets in het bloed zit dat de spieren aantast. Lees ook Wat medisch onderzoek allemaal kan bereiken… Het onderzoek “Metabole aanpassing en kwetsbaarheid in gezonde 3D  in vitro  skeletspierweefsels blootgesteld aan serum van chronischevermoeidheidssyndroom en long…
Brief-laptop_pixabay

| 361 x gelezen

2 januari 2026. De afgelopen maanden heeft Alem Matthees, een van de meest bekende personen met myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs), uit Australië, een aanzienlijke verbetering van zijn toestand gemeld. Hij is nog steeds bedlegerig en kan nog steeds niet spreken. Dit is geenszins “herstel.” Desondanks is de verbetering in Alems vermogen om te lezen, informatie te verwerken en te communiceren, opmerkelijk. Zoals Alems moeder, Helen Donovan, me mailde: “Hij is weer helemaal in zijn element… Het beste kerstcadeau ooit!!!” (Een andere bekende ME/cvs-patiënt en belangenbehartiger,…
Bloed-tube_pexels

| 1148 x gelezen

Onderzoekers, voornamelijk gevestigd in Australië, rekruteerden 61 personen met ME/cvs (die voldeden aan de Canadese consensuscriteria) en qua leeftijd en geslacht overeenkomende gezonde controlepersonen om de biologische basis van de ziekte te onderzoeken. Ze voerden een multimodale analyse uit, waarmee meerdere biologische systemen tegelijkertijd bestudeerd kunnen worden en interacties tussen deze systemen geïdentificeerd kunnen worden. De auteurs merkten op dat deze aanpak met name belangrijk is voor ME/cvs, vanwege de heterogene aard van de aandoening, waarbij “verschillende aspecten van biologische disfunctie zelden binnen dezelfde…
Vraagteken-vrouw_pixabay

| 1078 x gelezen

De kernpunten Studies naar ME/cvs worden steeds uitgebreider en complexer. Neem bijvoorbeeld deze recente, degelijke Australische studie, “Mapping the complexity of ME/CFS: Evidence for abnormal energy metabolism, altered immune profile, and vascular dysfunction” [De complexiteit van ME/cvs in kaart brengen: bewijs voor een abnormaal energiemetabolisme, een veranderd immuunprofiel en vasculaire disfunctie], waarin energiemetabolisme, immuuncelsubtypen en plasmaproteomica werden geïntegreerd bij 61 qua leeftijd en geslacht overeenkomende personen met ME/cvs en 61 gezonde controlepersonen. Deze studie was op verschillende manieren belangrijk. Het was een vrij omvangrijke…
Geld-kikker_pixabay

| 1272 x gelezen

Trial By Error: verslaggeving over ME, ME/cvs, long covid, etc. Ik word in oktober 70 en ben van plan om eind dit jaar met pensioen te gaan bij UC Berkeley. Dat betekent dat deze crowdfundingcampagne de laatste zal zijn voor deze versie van Trial By Error, aangezien deze mijn functie dekt van 1 juli tot en met 31 december. (Mijn volgende stappen zijn nog niet duidelijk; ik zou het project in een of andere vorm kunnen voortzetten. Ik weet het gewoon nog niet.) In…
Dominos_pixabay

| 1422 x gelezen

De kernpunten De Hanson-groep slaat weer toe! Maureen Hanson is duidelijk vastbesloten om te achterhalen wat er gebeurt tijdens inspanning bij ME/cvs. Ze gebruikt niet alleen regelmatig inspanningsstressoren (word wakker, longcovidonderzoekers!), maar in de studie “Temporal Dynamics of the Plasma Proteomic Landscape Reveals Maladaptation in ME/CFS Following Exertion” [“De tijdelijke dynamiek van het plasma-proteomische landschap onthult een slechte aanpassing bij ME/cvs na inspanning”] onderzocht ze wat er gebeurde na niet één, maar twee maximale inspanningstesten. Hanson zet alles op alles voor onderzoek naar ME/cvs…
Gebroken-schakel_pixabay

| 1922 x gelezen

De kernpunten Sprekers tijdens de plenaire sessies geven belangrijke info die volgens de organisatoren van de conferentie iedereen moet horen. Deze presentatie van de IACFS/ME-conferentie van 2025 paste zeker in dat plaatje. De catecholamineverslaafde Dr. David Goldstein, PhD, is geen doorsnee onderzoeker. Hij is onderzoeker bij het National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) van de NIH, winnaar van verschillende onderscheidingen en coauteur van meer dan 600 wetenschappelijke artikelen en van verschillende boeken (“Adrenaline and the Inner World: An Introduction to Scientific Integrative…