Nieuwsartikels

DavidTuller-2017big

| 55 x gelezen

19 maart 2025. Gisteren gaf ik in Sydney een presentatie aan het Kirby Institute, een gerenommeerd onderzoekscentrum aan de Universiteit van New South Wales, samen met mijn vriend en collega Dr. David Joffe, een specialist in longziekten. David sprak over de pathofysiologie van long covid en de enorme economische last die de ziekte met zich meebrengt. Ik sprak over de problemen met de klinische trials van psycho-gedragsmatige interventies, in het bijzonder de beruchte PACE-studie voor ME/cvs en de recente REGAIN-studie voor long covid. (Hierover…
sas

| Bron: Not Recovered Belgium, 12ME en ME-gids

| 1170 x gelezen

OVERLIJDENSBERICHT 𝘞𝘢𝘢𝘳𝘴𝘤𝘩𝘶𝘸𝘪𝘯𝘨: 𝘥𝘪𝘵 𝘣𝘦𝘳𝘪𝘤𝘩𝘵 𝘷𝘦𝘳𝘮𝘦𝘭𝘥𝘵 𝘦𝘶𝘵𝘩𝘢𝘯𝘢𝘴𝘪𝘦 Diepbedroefd en verslagen melden wij het overlijden van onze lotgenote Saskia Willems. Sas overleed op 24 mei 2025, amper 43 jaar oud, ze leed al 7 jaar aan de ziekte ME/cvs. We betuigen ons oprechte medeleven aan haar familie, haar naasten en aan al wie haar dierbaar was. Na een uitgebreid en slopend traject kreeg ze euthanasie omdat ze geen perspectief meer zag in wat haar restte aan leven en levenskwaliteit. We hopen dat ze nu de rust…
ME-Wetenschap-Centraal

| 440 x gelezen

Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch, projectleider Marjan Versnel en projectleider Jeroen den Dunnen, volgt een serie van vier video’s van projectleider Inge Huitinga. Ook van de andere drie NMCB-projectleiders Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers zijn of worden nog vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de derde video van Inge Huitinga– projectleider van het NMCB-project Hersenveranderingen in ME/CVS – Focus op het stress- en immuunsysteem. Meer info daarover vind je hier. Het transcript vind je onderaan dit artikel. 👉 Ondertiteling:…
musicformecvs

| 429 x gelezen

Het benefiet voor ME/CVS in de Woeker in Oudenaarde was een schot in de roos! Het aantal bezoekers overtrof de verwachtingen, met een opkomst van ongeveer 200 mensen. We konden niet enkel bezoekers informeren over de zieke ME/CVS maar ook een mooie som ophalen voor wetenschappelijk onderzoek. Een terugblik op een geslaagde avond vol muziek. Rond 12 mei, de internationale bewustmakingsdag voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS), organiseren we elk jaar een evenement om de ziekte onder de aandacht te brengen. Zo hielden we al…
Metabole-immuuninteracties

| 950 x gelezen

Jente Van Campenhout en collega’s van de Vrije Universiteit Brussel hebben onlangs een review gepubliceerd in het tijdschrift Biomolecules, waarin het bewijsmateriaal wordt samengevat dat een verband legt tussen energiemetabolisme (het proces van energieproductie en -gebruik in het lichaam) en disfunctie van het immuunsysteem bij mensen met ME/cvs. ME Research UK financiert momenteel Jentes PhD-onderzoeksproject naar verbanden tussen mitochondriale functie en het autonome zenuwstelsel bij ME/cvs, en de review biedt nuttige achtergrondinformatie over dit gebied. Je kunt een samenvatting van de inhoud van haar…
David Tuller © Anil van der Zee

| 684 x gelezen

16 maart 2025. Zachary Grin is een fysio/kinesitherapeut in New York City die gespecialiseerd is in functionele neurologische stoornissen (FNS). In de loop der jaren hadden we wat ik een goedmoedige, over het algemeen respectvolle gedachtewisseling vond. Als homoseksuele man voelde ik empathie voor hem. Hij schreef over moeilijkheden met zijn ouders nadat hij uit de kast was gekomen. Maar ik heb hem een tijdje geleden geblokkeerd nadat hij me ervan beschuldigde te liegen. Waarover “loog” ik? De PACE-studie. Toen ik erop wees dat…
ME-Wetenschap-Centraal

| 868 x gelezen

Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch, projectleider Marjan Versnel en projectleider Jeroen den Dunnen, volgt een serie van vier video’s van projectleider Inge Huitinga. Ook van de andere drie NMCB-projectleiders Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers zijn of worden nog vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de tweede video van Inge Huitinga – projectleider van het NMCB-project Hersenveranderingen in ME/CVS – Focus op het stress- en immuunsysteem. Meer info daarover vind je hier. Het transcript vind je onderaan dit artikel. 👉 Ondertiteling:…
Corona5_pixabay

| 825 x gelezen

Cytotoxiciteit verwijst naar het vermogen van een cel om een andere cel te doden. Deze functie is cruciaal in het immuunsysteem en wordt uitgevoerd door verschillende immuuncellen, waaronder naturalkillercellen (NK-cellen), die geïnfecteerde en zieke cellen vernietigen. Een meta-analyse – een uitgebreide review die gegevens van meerdere studies combineert – uitgevoerd door een onderzoeksteam, waaronder twee onderzoekers die betrokken waren bij een door ME Research UK gefinancierde studie, vond dat de meest consistente immuungerelateerde bevinding in ME/cvs-onderzoek de verminderde cytotoxiciteit van NK-cellen is. Dit suggereert…
Marjan-Versnel

| 2433 x gelezen

Donderdag 17 april vond de tweede chatsessie binnen het programma ME Wetenschap Centraal plaats, zoals aangekondigd, met Marjan Versnel, aangezien haar vier video’s in maart zijn gepubliceerd. De belangstelling was groot, de vragen veelzijdig en de antwoorden zeer hoopgevend. We geven de vragen en antwoorden weer in de volgorde waarin ze gesteld en beantwoord werden, en zijn Marjan Versnel heel dankbaar voor haar betrokkenheid, tijd en heldere uitleg over een hele waaier aan aspecten van het NMCB-project waarvan zij projectleider is. In video 2 spreekt u over aangeboren en verworven immuunsysteem…
Vragenlijst_pixabay

| 3126 x gelezen

3 maart 2025. De National Medical Health and Research Council (NMHRC) van Australië heeft onlangs een zogenaamde “scoping survey” [verkennend onderzoek] gepubliceerd als eerste stap in de ontwikkeling van nieuwe klinische praktijkrichtlijnen voor ME/cvs. De enquête werd op 21 februari online geplaatst; de deadline om te reageren is 27 april. Het plan is om de nieuwe richtlijnen over drie jaar te publiceren. Het onderzoek volgt op de aankondiging van de Australische regering afgelopen juni dat ze 1,1 miljoen dollar (Australische dollars) zou toewijzen aan…