random
Acties

Hits: 1807
Geplaatst
door: ME-gids
op: 30 apr 2013
Bijgewerkt: 1 mei 2013
Bron: MEandYou
Discussie

MEandYou campagne voor grote Rituximab studie (op initiatief van patiënte Dr. Maria Gjerpe)


Maria Gjerpe, een Noorse ME-de-patiënte die tijdens haar ziekte als arts afstudeerde en zelf de positieve, maar tijdelijke effecten van Rituximab heeft ervaren, wil via crowdfunding voor 6 juni 2013 bij het publiek 1,2 miljoen dollar werven voor een grootschalige studie (140 patiënten) naar het effect van Rituximab in ME/CVS.

Ondanks het excuus van de Noorse overheid aan ME/CVS-patiënten, draagt de Noorse overheid slechts $688.000 bij aan de benodigde $1,8 miljoen.



Zieke arts probeert via crowdfunding een klinisch onderzoek naar ME te financieren, gedurende 90 dagen van gezondheid voor de experimentele medicijnen zijn uitgewerkt. 

Persbericht 9 april 2013

Een arts in Noorwegen, die momenteel naar schatting 90 ‘gezonde’ dagen  gaat doorbrengen door het experimentele gebruik van een kankermedicijn voor haar zware ME/CFS, is een campagne gestart om geld bijeen te krijgen voor een groter klinisch onderzoek naar deze behandeling, voor zij opnieuw bedlegerig wordt.

Dr Maria Gjerpe’s MEandYou-vereniging (www.meyou.no) streeft ernaar via crowdfunding de nog nodige $1,2 miljoen dollar bijeen te krijgen voor een klinisch onderzoek met Rituxumab bij 140 patiënten in het Haukeland-ziekenhuis in Bergen, Noorwegen, tegen 6 juni.


Maria Gjerpe

Dr Gjerpe, 45, kreeg Rituximab toegediend tijdens een pilootstudie, en evolueerde van volledig bedlegerig naar gezond in 6 maanden tijd, na 30 jaar ziekte. Zij vertelt: ‘Rituximab moet worden toegediend via regelmatige infusen om mij gezond te houden, en ik kreeg  mijn laatste dosis. 80% van de 30 patiënten in de pilootstudie werden opnieuw ziek zonder het medicijn. Kankerpatiënten en patiënten met autoimmuunziekte krijgen Rituximab elke 3 tot 6 maand om hun conditie te behouden. Ik weet dat mijn periode van welbevinden beperkt is, en ik gebruik nu al mijn hervonden gezondheid om de voortgang van de wetenschap te bevorderen.

Ritixumab werd toevallig ontdekt als potentiële behandeing voor ME toen kankerspecialisten Ǿystein Fluge en Olav Mella het gebruikten om kanker te behandelen bij een ME-patiënt in het Haukeland-ziekenhuis en zij haar ME-symptomen ook zagen verdwijnen, voor ze weer herviel. De volgende drie ME-patiënten wiens kanker met Rituximab werd behandeld vertoonden hetzelfde patroon.

De artsen Fluge en Mella zetten dan een placebo-gecontroleerde studie op met 30 patiënten, en, nadat tweederde van de behandelde patiënten een positieve respons vertoonden, plannen zij een nieuwe studie met 140 patiënten om de bevindingen te bevestigen en een doseerschema te bepalen dat de gezondheid van de patiënten instand kan houden.

De Noorse regering voorzag slechts $688,000 van de benodigde $1.8 miljoen,en Dr. Gjerpes vereniging heeft tot nu in 26 dagen tijd $120.000 bijeengehaald via donaties van honderden mensen overal ter wereld. ‘Ik werk er 12 uur per dag aan terwijl mijn gezondheid het toelaat,’ zegt Maria.

Gjerpes oproep om de campagne te steunen en het onderzoek te financieren slaat aan bij patiënten en de mensen die hen steunen overal ter wereld. ‘Dit is eigenlijk een race tegen de tijd’, zegt zij. ‘Ik heb patiënten verteld mij en de campagnemiddelen nu te gebruiken, terwijl ik gezond ben. Misschien ben ik er niet meer over 4 maanden’.

ME is erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie als een neuro-immuunziekte en toch is er geen immuuntherapie beschikbaar voor patiënten. ‘Een succesvolle, grote studie met Rituximab zou een enorme impact hebben op hoe de ziekte bekeken wordt en zou het onderzoek een flinke doorstart geven’ zegt Dr. Gjerpe. ‘Het zou een grote doorbraak kunnen zijn en een beslissende wending kunnen geven aan het onderzoek, als wordt aangetoond in welke richting men de behandeling moet zoeken’.

ME treft 1 miljoen mensen in de VS en naar schatting 17 miljoen wereldwijd. 25% van hen zijn bedlegerig of aan huis gebonden, en velen zijn kinderen. De symptomen omvatten zwaar invaliderende uitputting na zelfs triviale inspanning, griepachtige symptomen, pijn, en problemen met concentratie en geheugen. Ongeveer 70% van de gevallen volgen na een acute virale infectie.

Voor meer details, contacteer

Dr. Maria Gjerpe
MariaGjerpe(at)gmail.com

Over Dr. Maria Gjerpe

Dr. Gjerpe leeft in Noorwegen. Ze kreeg ME in 1984. Hoewel zij gedurende lange periodes 21u per dag het bed moest houden, studeerde zij geneeskunde en studeerde af als arts in 2005.

Links

Met dank aan Linda voor de vertaling! Intro overgenomen van Het Alternatief voor ME


| |

Reacties

  1. crowdfunding voor grote ME studie
    Super deze actie!!!

    Er zijn ondertussen al bijna 2 miljoen Noorse kronen binnen! van de 7 miljoen (ongeveer 940.000 euro) die nodig zijn.
    Het gedoneerde geld wordt sowieso besteed aan biomedisch onderzoek naar ME, maar als heel veel mensen een (klein) bedrag doneren gaat het zeker lukken de hele studie betaald te krijgen! Dat zou echt bijzonder zijn en heel belangrijk.

    Een kleine correctie: alleen de allereerste patiënte had ME én kanker. De drie erna hadden alleen ME, net als de 30 patiënten in de studie daarna.

    Dus iedereen die wat kan missen.. en familie en vrienden: het geld wordt goed besteed!

    Het filmpje van eind 2011 over Rituximab bij ME uit het Noorse nieuws (Noorse ME/CVS doorbraak Youtube):
    http://www.youtube.com/watch?v=jfpW4zKMaAs
  2. super actie!
    ik heb gedoneerd hoor, hele goede actie dit en ik hoop van harte dat het bedrag bij elkaar komt zodat deze veelbelovende studie gedaan wordt, dit kan een hele belangrijke doorbraak betekenen!

    ik hoop dat zoveel mogelijk mensen doneren, of je nou 2 euro of 20, 100 of meer kunt missen, èlk bedrag is een stapje dichter bij het einddoel en super welkom!

    als je nagaat dat mensen hiermee hun leven terugkregen en weer verliezen wanneer dit niet door kan gaan (moeten stoppen met het medicijn), maar vooral dat dus ook andere/meer mensen van geen leven naar weer een normaal leven zouden kunnen als deze studie gedaan kan worden en misschien dit medicijn beschikbaar wordt voor een grote groep, ZO de moeite waard!

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.