random
Conferenties, voordrachten over ME

Hits: 6788
Geplaatst
door: ME-gids.net
op: 27 aug 2013
Bijgewerkt: 27 aug 2013
Bron: Health Rising

Dr. Rowe op jacht: Een zoektocht naar ME/CVS langs EDS en orthostatische intolerantie (POTS)


Cort Johnson, 22 augustus 2013

“Er is een grote overlap tussen deze verschillende syndromen.” Dr. Peter Rowe

Problemen met de bloedsomloop kunnen misschien de band zijn die ME/CVS/EDS en POTS patiënten verbinden.

Als je deze video bekijkt, kan je misschien beter Dr. Hendersons opmerkingen overslaan als je een beetje gevoelig bent, zoals ik ben, over de plaats van ME/CVS in de onderzoekswereld.

Henderson begon met te stellen dat Dr. Rowe de eerste man was die de samenhang belichtte tussen orthostatische intolerantie (OI), fibromyalgie en Ehlers-Danlos syndroom en merkt op dat Dr. Rowe de fibromyalgie kliniek aan Johns Hopkins runt. 



Eigenlijk runt Dr. Rowe de fibromyalgie kliniek aan Johns Hopkins niet, maar runt hij de Children’s Center Chronic Fatigue Clinic.

Hij heeft niet de verbanden tussen FM, Ehlers-Danlos Syndroom en OI opgehelderd, hij heeft de samenhang tussen ME/CVS, EDS en OI belicht. In feite heeft hij veel meer papers over ME/CVS gepubliceerd (13 papers) dan over EDS (2) of fibromyalgie (1). Als Dr. Rowe iets is, dan is hij een ME/CVS guy. Rowe zal zich in zijn presentatie specifiek richten op ME/CVS, niet fibromyalgie.

Oké, mijn tirade is voorbij. Henderson had echter volkomen gelijk wat betreft de ‘eenheid’ die nog niet ontdekt is tussen al deze ‘nauw verwante’ aandoeningen. Dat is een fascinerend aspect van ME, CVS, FM, EDS, POTS etc., dat we verder zullen uitzoeken in de toekomst. Hij heeft het ook bij het juiste eind dat Rowe een pionier is en blijft in deze domeinen aangezien hij nieuwe onderzoekspaden blootlegt.

Hoe Rowe in ME/CVS rolde

“De ME/CVS-patiënten hebben echt veel weg van de flauwvallers”

Rowe rolde in ME/CVS vrijwel op dezelfde manier zoals Dr. Newton in het VK deed. Beiden waren geïnteresseerd in flauwvallen (Rowe keek daarbij specifiek naar OI, Newton naar de ouderen) en geleidelijk aan werden ze geïntroduceerd aan een groep patiënten waarvan niemand wist wat ermee te doen – de ME/CVS groep – en vonden ze tot hun verrassing dat ze veel weg hadden van de ‘flauwvallers’ hoewel ze niet zo vaak flauw vielen. Zowel de patiënten die flauwvallen als de ME/CVS-patiënten hadden problemen met rechtstaan, shoppen, of in een warme omgeving zijn, en beiden reageerden significant op de kanteltafeltest. Tot Dr. Rowes verbazing verging het de ME/CVS-patiënten veel slechter dan de flauwvallers op de kanteltafeltest.

Hoewel ze minder flauwvallen dan de ‘flauwvallers’, hebben ME/CVS-patiënten veel meer problemen met de bloedsomloop.

“Wat we snel herkenden was dat de ME/CVS-patiënten, waarvan velen in de medische wereld dachten dat het gewoon een stelletje zeurpieten en klagers waren die probeerden te ontkomen aan de stress van het leven, veel diepgaandere problemen hadden met de bloedsomloop dan de mensen die flauwvielen.”

De eerste paper die hij in hierover publiceerde, zei Dr. Rowe met een glimlach, veranderde zijn leven, omdat de 5000 telefoontjes die hij kreeg hem deed realiseren dat “er misschien een kleine onvervulde behoefte is”.

Case studie

Alle goede toespraken van artsen bevatten ten minste één goede case studie, en Rowe had er verschillende. In de eerste wordt er een adolescent meisje van net 12 jaar geveld door mono, lijkt grotendeels te herstellen, maar begint dan af te glijden. Op 15-jarige leeftijd raakt ze volledig uitgeput door zaken zoals winkelen, spelen in de band, in de douche staan, en oefenen in het koor. Ze ervoer een licht gevoel in het hoofd, had een onverkwikkende slaap, gewrichtspijn, post-exertionele malaise, en ging cognitief erop achteruit. Daarnaast merkte Rowe terloops op dat ze in de kindertijd geen ‘melk kon verdragen’ (waarbij ‘niet verdragen’ betekende dat ze elke keer schreeuwde als ze melkproducten kreeg). Maar haar melkgevoeligheid leek te zijn verdwenen tegen twee jarige leeftijd, en bleek nu weer op te komen. (Vijfentwintig procent van Rowes patiëntengroep heeft melkintolerantie. Aangezien melkintolerantie allerlei symptomen kan veroorzaken, vindt Rowe het noodzakelijk om patiënten met melkintolerantie van de melk af te houden om te kunnen zien hoe doeltreffend zijn behandelingen zijn. Hij screent nu zorgvuldig op melkintolerantie bij al zijn patiënten.)

Welkom bij het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS)

Na verloop van tijd ontwikkelde deze jonge vrouw niet minder dan drie syndromen. De laatste, Chiari misvorming, blijkbaar veroorzaakt door een verkoudheid.

In zijn praktijk ziet Rowe een ‘erg evenwichtige’ jonge vrouw, diagnosticeert haar met ME/CVS en dan wordt het echt interessant. Eerst merkt hij haar ‘fluweelzachte huid’ op, die ‘erg rekbaar’ was op bepaalde plaatsen, haar ‘erg rekbare’ bovenste oogleden, haar ‘hoog verhemelte’, drukbultjes op haar voeten wanneer ze stond, en blauw in het wit van haar ogen. Tot slot was haar Beighton hypermobiliteit score 8/9 waar 4/9 wijst op een mogelijke hypermobiliteit.

Welkom bij het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS)

Haar rechtop laten staan tegen een muur gedurende vijf minuten zorgde er voor  dat haar hartslag meer dan verdubbelde, van ongeveer 50 bpm naar ongeveer 110 bpm.

Welkom bij het Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS)

Behandeling

Florinef (fludrocortison), midodrine (Gutron), veel zout en een verhoogde vochtinname en ze was op weg… tot dat steeds terugkerende verkoudheden (niets speciaal zei Dr. Rowe) haar erg vermoeid lieten, niet in staat te slapen en met ernstige hoofdpijn. Ze kon niet meer naar school. Op de een of andere manier, terwijl ze aan de beterende hand was, hadden twee kleine verkoudheden haar volledig genekt.

Een bezoek aan het ziekenhuis toonde een andere jonge vrouw, nu kon ze de dokter zijn vinger niet meer volgen als hij die heen en weer zwaaide (nystagmus), haar braakreflex was grotendeels weg, en ze had hyperactieve reflexen elders. Een MRI toonde aan dat haar hersenstam naar voren was gebogen en dat een bot ertegenaan drukte, haar “tonsillae cerebelli” (deze tonsils zijn een onderdeel van de kleine hersenen) waren gezakt en haar hersenen zaten vol met spinaal vocht als gevolg van de obstructies die nu aanwezig waren rond haar hersenstam.

Twee operaties later voelde ze zich beter. Dr. Rowe ging niet in op hoe een infectie deze anatomische afwijkingen kon veroorzaken.

Basis

Rowe legde vervolgens enkele ziektebeginselen uit.

Orthostatische intolerantie verwijst naar het niet in staat zijn om recht te staan zonder symptomen, gewoonlijk omdat er niet genoeg bloed naar de hersenen gaat. De helft van de symptomen die gepaard gaan met orthostatische intolerantie (duizeligheid, flauwvallen, slechte concentratie, hoofdpijn, wazig zicht, inspanningsintolerantie – als u dacht dat PEM exclusief voor ME/CVS was, denk nog eens na) zijn te wijten aan het verlies van bloed naar de hersenen.

De andere symptomen (kortademigheid, beklemming op de borst, hartkloppingen, trillen, angst en misselijkheid), het is interessant dit te benadrukken, zijn het resultaat van het lichaam dat wanhopig adrenaline (epinefrine) rondpompt om het bloed te doen terugkeren naar de hersenen.

Orthostatische intolerantie (OI)

Mensen met orthostatische intolerantie hebben moeite om te staan.

Rowe ziet meestal twee vormen van OI.

Neuraal gemedieerde hypotensie (NMH)

NMH betekent een daling in bloeddruk die soms zeer snel optreedt. Dr. Rowe wees naar een grafiek waarbij een persoon zich alleen goed voelde de eerste vier minuten om vervolgens in de vijfde minuut abrupt de bloeddruk (en hartslag) te zien dalen. Als haar bloeddruk nul sloeg, begon ze toeval achtige verschijnselen te vertonen. Zordra ze echter de grond raakte, steeg haar bloeddruk terug naar het normale niveau.

Posturaal Orthostatische Tachycardie Syndroom (POTS)

POTS wordt gedefinieerd door een stijging in hartslag van 30 slagen per minuut (bpm) tijdens de eerste tien minuten staan bij volwassen en een stijging van 40 bpm bij adolescenten, of een hartslag boven de 120 bpm. De stijging in hartslag moet ook gepaard gaan met relevante symptomen.

Er zijn immers gezonde mensen met POTS. Zoals we zullen zien bij het Ehlers-Danlos Syndroom, zijn sommige patiënten die voldoen aan de POTS-criteria zo gezond als ze maar kunnen zijn.

Andere kenmerken

Afhankelijke ‘acrocyanose’, is een paarse gevlekte kleur in de handen en benen tijdens het staan. Rowe toonde een spectaculaire foto van drie witte vlekken op de benen van een patiënt waar hij zijn vingers had geduwd en toen had teruggetrokken en er een foto van had genomen. Dat soort bevinding op een intensive care unit zou bij iedereen alarmbellen doen afgaan, zei hij. Er zijn twee belangrijke problemen gaande bij OI: een is laag bloedvolume, en de andere is problemen om de bloedvaten samen te trekken in de benen bij het opstaan. POTS kan minstens teruggevoerd worden naar de Burgeroorlog waar het de neiging had te verschijnen na een strijd en werd aangeduid als een geïrriteerd hart, inspanningssyndroom, oorlogsneurose, en later neuro-circulatoire of “zenuwstelsel uitputting” (die doet terugdenken aan de ‘neurasthenie’zoals ME/CVS toen waarschijnlijk gediagnosticeerd werd).

De prevalentie van vrouwen is veel hoger bij ME, CVS, FM, POTS, EDS, etc.

Nogmaals het gender onevenwicht

Zoals bij ME, CVS, FM en het Sjögren-syndroom, krijgen er waarschijnlijk vier keer zoveel vrouwen als mannen POTS, en bij ME,CVS,FM kan een verscheidenheid aan stressoren dit triggeren, waaronder mononucleose (een grote trigger bij ME,CVS), trauma, operatie, etc.

Andere complicaties

Dr. Rowe waarschuwde dat vele artsen die zich focussen op POTS, de andere autonome symptomen missen die aanwezig zijn, zoals nachtzweten, darmproblemen, temperatuurregeling, en presenteerde vervolgens een citaat waar Lauren Stiles, een POTS-patiënt die niet rustte totdat ze antwoorden kreeg, het zeker mee eens zou zijn. Haar ervaringen suggereren dat het citaat hieronder op elke muur van een POTS specialist zou moeten hangen.

“We moeten de POTS diagnose eerder zien als een startpunt voor  het zoeken naar de oorzaak van de problemen van de patiënt dan een definitief antwoord op de vraag wat de patiënt eigenlijk heeft.” 

Een behandelingsprotocol dat werkt (als u het kan krijgen)

Het drinken van meer vloeistof en meer zout wordt gebruikt om het bloedvolume bij OI te verhogen
In een eerdere studie van Rowe bleek dat ME/CVS-patiënten met orthostatische intolerantie ongeveer 35 scoorden op een Schaal van welbevinden van 0-100, en na 4 maanden waren de meesten gestegen naar een score rond de 60-70, wat een grote sprong is.

Dr. Rowes basis behandelplan bestaat uit :

  • Verhoog het bloedvolume: drink 2 liter vloeistof per dag, verhoog de zoutinname, fludrocortison, anticonceptiepillen, clonidine.
  • Verhoog de vasoconstrictie: midodrine (Gutron), dextro-amfetamine, methylfenidaat (Rilatine), SSRI’s, SNRI’s, aescin (paardenkastanje extract).
  • Verminder de effecten van epinefrine/ norepinefrine vrijgave: bètablokkers, disopyramide (Rythmodan), SSRI’s, ACE remmers.
  • Varia: pyridostigmine bromide (Mestinon), droxidopa.
  • Controleer op allergieën, in het bijzonder melkallergieën.

In dit snelle overzichtje vermeldt Rowe niet de immunomodulatoren zoals IVIG (intraveneuze immunoglobulinen die Lauren Stiles enorm geholpen hebben) en auto-immuun geneesmiddelen zoals Rituximab (Mabthera) die POTS-patiënten met auto-immuunziekten zou kunnen helpen. Lauren Stiles behandeling met IVIG is een ongebruikelijke behandeling bij zowel POTS als het Sjögren Syndroom, die ze beiden heeft, maar haar succes hiermee suggereert dat het nuttig kan zijn bij meer POTS,ME,CVS,FM patiënten.

In de eerste resultaten heeft Dr. Teitelbaum succes met IVIG bij sommige van zijn moeilijkst te behandelen patiënten met dunnevezel neuropathie, en Dr. Sivieri’s bevindingen van lage IgG subklassen in zijn FM, ME,CVS patiënten hebben hem ertoe aan gezet om IVIG te gebruiken. Aangezien beide aandoeningen aanzienlijke overlap hebben met zowel POTS als ME,CVS, zou het interessant zijn om te zien hoe doeltreffend deze artsen deze medicatie vinden in de komende 6 maanden tot een jaar.

Rowes volgende grote stap

Toen Dr. Rowe op zoek ging naar EDS bij zijn patiënten, vond hij het bij velen.

Rowes visie van deze aandoeningen evolueert continu. Rowes ontdekking van een intrigerende neuromusculaire component wordt niet behandeld in deze toespraak (we zullen hierop later terugkomen) maar de volgende stap toont aan hoe een onderzoekend arts / onderzoeker bijleert. Rowe stuurt een patiënt met B-12 problemen naar een Iers geneticus met een gezond gevoel voor humor die terugkwam om hem te zeggen (met een mooi Iers accent), “Peter, heb jij ooit daadwerkelijk jouw patiënten onderzocht?”

Het blijkt dat deze persoon een groot Ehlers-Danlos Syndroom litteken op haar been heeft; deze vaststelling zette Rowe ertoe aan om te zoeken naar EDS bij andere patiënten, waar hij het in verrassend hoge aantallen vindt! De literatuur zegt dat EDS voorkomt bij ongeveer 1 op de 5000 mensen, maar Rowe vindt het terug bij 10% van zijn ME,CVS patiënten. Ieder van hen had ook orthostatische intolerantie.

Ehlers-Danlos Syndroom

Er bestaan verschillende vormen van deze bindweefselaandoening (vb. huid, gewrichten, spieren, bloedvaten), maar enkele van de hoofdkenmerken van dit type EDS die gevonden wordt bij ME, CVS, FM zijn:

  • Hyperextensibele, zeer rekbare huid
  • Hypermobiele, hyperlaxe gewrichten
  • Fragiele huid, makkelijk blauwe blekken, makkelijk scheuren
  • Vroeg ontstaan van spataderen
  • Verhoogde vermoeidheid
  • Wijdverspreide pijn

Over Ehlers Danlos Syndroom

Dr. Diana en EDS patiënt: http://www.youtube.com/watch?v=ZhpOZNVIdLs

 

De Beighton score voor hypermobiliteit

Je kan de mate van hypermobiliteit bepalen a.h.v. de Beighton vragenlijst

  • Extensie pink  > 90°
    • 1 punt links
    • 1 punt rechts
  • Duim naar onderarm plooien – als de duim de onderarm raakt
    • 1 punt links
    • 1 punt rechts
  • Elleboog: hyperextensie >10°
    • 1 punt links
    • 1 punt rechts
  • Knie: hyperextensie >10°
    • 1 punt links
    • 1 punt rechts
  • Flexie wervelkolom: handpalmen vlot op de vloer
    • 1 punt

Tel de punten op:

  • 1-3 punten: lage flexibiliteit
  • 4-6 punten: matige flexibiliteit
  • 7-9 punten: hoge flexibiliteit

Illustratie van de Beighton score


Voor EDS is een score van 5 of meer vereist.

Zoals met POTS gaat EDS over meer dan hypermobiliteit alleen. Het feit dat gezonde mensen hypermobiel kunnen zijn, suggereert dat de aandoening meer behelst dan alleen maar los bindweefsel. Een studie toonde dat 20% van de gezonde mensen voldoet aan de Beighton criteria voor hypermobiliteit, en Dr. Rowe toonde een foto van een grootmoeder met hypermobiliteit die gezond was maar wiens kinderen hypermobiel waren, orthostatische intolerantie vertoonden en ziek waren. Hypermobiliteit is dan een risicofactor voor ME, CVS, maar geen bepalende factor.

Lees meer

Oorzaak

De grote vraag is natuurlijk wat ervoor zorgt dat het Ehlers-Danlos Syndroom (nvdr: EDS is een genetische aandoening), POTS en orthostatische intolerantie tezamen voorkomen? Waarom zou hypermobiliteit leiden tot moeilijkheden met staan? Verschillende theorieën bestaan.

  • Rowe denkt dat de laxiteit van het bindweefsel ervoor zorgt dat de bloedvaten in de benen uitpuilen waardoor het bloed de kans heeft om daarin samen te hopen wanneer men gaat staan.
  • Benarroch denkt dat gewrichtsluxaties en overgevoeligheid voor pijn (somatosensorische amplificatie) plus angst leiden tot fysieke inactiviteit en hypersympatische responsen getriggerd door angst of pijn bij het staan. Rowe ondersteunt deze theorie niet.
  • Perifere neuropathie: We hebben Lauren Stiles verhaal gezien waar een auto-immuunziekte veel van haar autonome zenuwen vernietigd heeft wat zowel bloed ‘pooling’ in de benen (bloed verzamelt zich in de benen) als POTS veroorzaakt.
  • Overmatige mobiliteit van de wervelkolom en de nek veroorzaakt autonome zenuwcompressie, vermoeidheid, problemen met staan, spijsverteringsproblemen etc.

Daarmee gaan we over naar de het ruggenmerg en enkele fascinerende cases.

Vernauwde cervicale kanaal (cervicale stenose) brengt de functie van het autonome zenuwstelsel in het gedrang.

Dr. Rowe beschreef een jonge vrouw met een vernauwd cervicaal kanaal. Na een wervelschijf decompressie om een wervel die tegen haar ruggenmerg drukte te fixen, nam deze jonge vrouw – die niet in staat was naar school te gaan - anderhalve maand later een job aan om met honden te gaan wandelen en, en na zes maanden (bijna het lot tartend, zou men kunnen denken), werd ze een (paardencowboy). Ze is nu terug op school voltijds.

Chiari Malformatie

Chiari malformatie die de doorstroming van spinaal vocht naar het lichaam blokkeert kan hoofdpijn, vermoeidheid, spierzwakte, slikproblemen, misselijkheid etc. veroorzaken.
Een actieve 15 jarige ervoer eerst hoofdpijn, daarna gevoelloosheid en tintelingen, en tot slot hield haar voortdurende hoofdpijn (migraine) haar van school en kwam ze uiteindelijk in Dr. Rowes praktijk terecht. Ze had ook nystagmus (kon niet met haar ogen volgen van links naar rechts), en een positieve Romberg test. Haar MRI toonde een Chiari malformatie. Na ‘decompressie’ verdween haar hoofdpijn, maar kwam dan later terug.

Rowe onderzocht haar opnieuw en vond verschillende symptomen die wezen op orthostatische intolerantie (ze had visuele black-outs, had moeite met hitte, voelde zich mentaal dof). Na twee minuten op de kanteltafeltest kwam haar hoofdpijn terug, en na acht minuten voelde ze warm – een duidelijke indicatie van een adrenaline (epinefrine) stijging en vaak een prelude op, zoals Dr. Rowe het noemde, een ‘face-plant’ (vlak op je gezicht vallen). En ja hoor, haar bloeddruk was dramatisch gedaald en ze moest gaan zitten.

Met zouttabletten, midodrine, fludrocortison, en pindolol (Visken) kon ze terug naar school, en ze is nu een senior op school, met een 4.0 GPA, en wil nu naar de medische school. 

Meer info over chiari malformatie: http://www.youtube.com/watch?v=50nI45Qn878

Chiari Malformatie Take Two

Chiari Malformatie verwijst meestal naar ‘gedaalde tonsils in de hersenen’ die de doorstroming van spinaal vocht vanuit de hersenen belemmert wat ervoor zorgt dat spinaal vocht zich ophoopt, en resulteert in zaken zoals hoofdpijn, vermoeidheid, spierzwakte in het hoofd en gezicht, moeite met slikken, duizeligheid, misselijkheid, verminderde coördinatie en zelfs paralyse.

Een andere patiënt met Chiari malformatie die niet reageerde op een Chiari operatie kreeg een cervicale fusie om zijn cervicale hyper reflexibiliteit te verminderen die ervoor zorgde dat zijn spinaal vocht ophoopte elke keer als hij zijn hoofd voorwaarts boog. In zijn geval had hij twee spinale issues: chiari malformatie en een hyperflexibele nek.

Rowe merkte op dat de chirurgische benadering nog een groot grijs gebied heeft, sommige patiënten reageren heel goed en anderen niet, en ze zijn niet zeker waarom.

Vragenronde

Gevraagd wie zijn gesprekspartner is in de volwassen wereld  in het Johns Hopkins ziekenhuis (Rowe ziet alleen jonge mensen) merkte Rowe op dat er niemand was. Hij wees erop dat hij overspoeld wordt met verzoeken voor consultaties, op een gegeven moment afgelopen zomer zelfs vijftig per week. Hij heeft genoeg werkt om vijf artsen en verpleegkundigen bezig te houden maar zijn ziekenhuis die financiële beperkingen heeft, is niet geïnteresseerd om zijn kliniek uit te breiden.

Een andere subgroep

De subgroepen blijven maar komen. Eosinofiele oesofagitis is een ernstige aandoening geassocieerd met pijn, misselijkheid en braken bij kinderen. Het lijkt ook voor te komen bij de EDS/OI groep.

Meer uitleg http://nl.wikipedia.org/wiki/Eosinofiele_oesofagitis

Eosinofiele oesofagitis is een inflammatoire aandoening waarbij de wand van de slokdarm gevuld wordt met grote aantallen eosinofielen, een type witte bloedcellen. Het is geassocieerd met allergie. Het hoofdsymptoom bij volwassen met eosinofiele oesofagitis is moeite met slikken van vast voedsel (dysfagie). In het bijzonder komt het eten vast te zitten in de slokdarm nadat het ingeslikt is. Minder voorkomende symptomen zijn zuurbranden en borstpijn. Bij kinderen zijn de meest voorkomende symptomen buikpijn, misselijkheid, braken, hoesten.

Aangezien het geven van prednison aan astmapatiënten bij sommige kinderen hun darmproblemen verhielpen, zette een arts hen op een aminozuur dieet en hun symptomen verminderden spectaculair. De respons was spectaculair genoeg dat de arts grapte dat sommige ouders hem in hun testament schreven.

Conclusies

Dit verhaal onderstreept de nood om een ervaren arts op te zoeken die op de hoogte is van de mogelijke oorzaken van POTS, EDS, en ME, CVS. Waarschijnlijk controleren weinig ME, CVS artsen bijvoorbeeld op Chiari malformatie of wervel beklemming bij hun patiënten.

Dit soort neuro-anatomische kwesties zijn vooral in verband gebracht met fibromyalgie, maar de overlap tussen al deze aandoeningen is aanzienlijk, welke diagnose je krijgt kan erg afhankelijk zijn van welke arts je ziet. Het zou goed zijn als ME/CVS artsen allemaal de ‘FM’ behandelingen kennen, de POTS behandelingen kennen, hoe de diagnose EDS te stellen, etc. en vice versa. (Niemand heeft ooit gezegd dat dit gebied gemakkelijk was :))

Ervaren dokters zijn nodig om de juiste diagnoses te ontwarren in ME, CVS, FM, POTS, EDS, etc
Het positieve nieuws is dat er een scala aan behandelingen beschikbaar is die, wanneer zij in de juiste handen zijn, ook echt werken. Rowes eerdere studie toonde dat hij in staat was om veel mensen met deze aandoeningen daadwerkelijk te helpen. De sleutel voor deze patiënten is om een goede diagnose te krijgen en bij de juiste arts terecht te komen. We zullen het meer over dit proces hebben in toekomstige blogs.

© Cort Johnson, Health Rising, 22 augustus 2013
© Vertaling poppetje & zuiderzon, ME-gids.net


| |

Reacties

  1. EDS en ME
    Dit artikel beschrijft exact het klachten patroon van mijn dochter. Diagnose EDS hypermobiliteitstype en chronisch vermoeid. waar vind je een arts in Nederland die de link leggen tussen deze twee. Ze loopt momenteel bij een revalidatiecentrum, vooralsnog met weinig resultaat. De vermoeidheid blijft het grootste probleem en nu moet ze wederom met een psycholoog gaan praten, terwijl nu al 2 keer is geconcludeerd dat het niet psychisch is.

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.