Bron:

| 7919 x gelezen

Donderdag 3 oktober is de zesentwintigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met gastdocent Dr. Vollema te bekijken. Het thema van deze uitzending is:

ME/cvs & neuropsychologische verschijnselen

Bekijk de video (10:48) door op onderstaande afbeelding te klikken:

http://www.youtube.com/watch?v=eGM5ncOx_y8

Klinisch neuropsycholoog, Dr. Meinte Vollema geeft antwoord op de volgende vragen:

1.23 Wat is bekend over neuropsychologische verschijnselen bij ME/cvs?

2.48 Wat ziet u als neuropsycholoog in uw praktijk bij mensen met ME/cvs?

5.08 Wat voor gevolgen hebben de neuropsychologische stoornissen in het dagelijks leven?

6.57 Is het ook bekend of die cognitieve stoornissen blijvend zijn?

8.13 Is er vanuit uw vak ook behandeling voor die neuropsychologische stoornissen?

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://bit.ly/R5Mwzj)

Hou het forum in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is met Dr. Mollema om vragen te stellen: Normaal gezien is er chatmogelijkheid steeds daags nadien, vrijdag, van 17u tot 17.30u!

Vragen kunnen steeds worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten. 


Transcript College 26:

ME/cvs & neuropsychologische verschijnselen

Webcollege van Dr. Mollema, uitgezonden op 3 oktober 2013

gevolgd door vragen en antwoorden

Mijn naam is Meinte Vollema. Ik ben klinisch neuropsycholoog. Dat is een psycholoog die is gespecialiseerd in de relatie tussen de hersenen en het gedrag. Hij houdt zich vooral bezig met allerlei functies van onze hersenen, zoals de aandacht, de concentratie, de spraak en de hogere denkfuncties zoals planning en organisatie. Een klinisch neuropsycholoog doet daar onderzoek naar, stelt diagnoses en probeert allerlei behandelingsvormen voor patiënten te bedenken en uit te voeren.

Ik werk als psycholoog in een grote instelling voor geestelijke gezondheidszorg en daarnaast werk ik in een privé praktijk voor psychologen.

Mijn werk bestaat vooral uit het doen van diagnostiek en de behandeling van mensen met allerlei functiestoornissen in het brein, die in meer of mindere mate voorkomen. Daarbij kan het gaan om ADHD, autisme, whiplash, epilepsie, schizofrenie of bijvoorbeeld dementie. Via via ben ik in contact gekomen met professor  Visser en ben mij ook neuropsychologisch gaan bemoeien met mensen met ME/cvs.

Wat is bekend over neuropsychologische verschijnselen bij ME/cvs?

Wat er bekend is in de wetenschappelijke literatuur over cognitieve stoornissen bij ME/cvs? Ik heb me daar het afgelopen jaar in verdiept en heb heel veel artikelen gevonden op dat gebied. En ik kan heel kort zijn. Er is onlangs, in 2010, een heel groot overzicht verschenen van dit gebied, dus van de relatie tussen ME/cvs en cognitieve stoornissen. Dat is een ander woord voor neuropsychologische verschijnselen. In dat grote literatuuronderzoek zijn 52 onderzoeken tegen het licht gehouden en de conclusie was dat er nogal forse zogenaamde cognitieve stoornissen aangetoond worden bij mensen met ME/cvs. De meest belangrijke daarvan zijn allereerst een probleem met de informatieverwerking. Vooral dat de informatieverwerking vertraagd  is. Ten tweede treedt een ernstig probleem met aandachtstoornissen op.

Dat is er over het algemeen bekend in de literatuur en wordt ook heel vaak aangetroffen. Daarbinnen kun je het ook nog uitzetten in een soort van grootte. De omvang van de informatieverwerkingsproblemen, dus de problemen door vertraagde informatieverwerking staat op één en op twee staan de aandachtstoornissen.

Wat ziet u als neuropsycholoog in uw praktijk bij mensen met ME/cvs?

Voor alle duidelijkheid, ik heb twintig mensen gezien, dus heb nog niet zo’n hele brede ervaring, maar als ik het kort mag samenvatten zie ik precies hetzelfde als wat uit de literatuur naar voren komt. Ik zie ernstige aandachtsstoornissen en informatieverwerkingsproblemen.

Ik kan daar kort iets meer over zeggen. Ik merk dat er bij het verwerken van informatie vooral problemen door vertraging optreden, mensen vertonen een vertraagd proces van informatieverwerking. Dat wil zeggen dat ze langzaam lezen, langzaam schrijven, langzaam dingen in zich opnemen en langzaam reageren op visuele prikkels. Dat gaat echt veel en veel langzamer dan bij de gewone, gezonde, gemiddelde mens zonder ME/cvs. Ze hebben een heel langzaam leestempo, laten we het zo maar samenvatten.  

Ten tweede zie ik ernstige aandachtsstoornissen. De visuele aandacht is verstoord. De aandacht kan over de tijd heen niet op een vast hoog niveau vastgehouden worden. Er treden schommelingen in de aandacht op. Hij is dan weer scherp, dan weer wat minder scherp.

Ten derde merkte ik  bij de twintig mensen die ik gezien heb, ook vooral veel problemen met de alertheid. Veel visuele prikkels die mensen met ME/cvs worden aangeboden, lijken niet binnen te komen. Ze worden gemist of op de één of andere manier niet opgepakt. Dat kan heel erg nadelig, heel erg vervelend zijn. Denk maar aan het verkeer, aan autorijden. Die drie aspecten van verstoring van de aandacht, die problemen met aandachtsstoornissen vallen mij heel erg op bij een groot gedeelte van de mensen met ME/cvs die ik gezien heb.

Dan zijn er de geheugenproblemen. Die zie ik als een reactie, ik zie geen primaire geheugen-stoornissen. Ik zie wel geheugenproblemen, maar die zijn vooral gevolg van het feit dat mensen slecht geconcentreerd zijn. Misschien dat ze daardoor niet zo goed kunnen luisteren naar de ander, en zodoende niet zo goed dingen kunnen onthouden. Maar voor zover ik daar als relatief nieuwkomer op dit gebied iets over kan zeggen, lijkt de primaire basis mij te bestaan uit een ernstige vertraging in de informatieverwerking en stoornissen van de aandacht. 

Wat voor gevolgen hebben de neuropsychologische stoornissen in het dagelijks leven?

De vraag is wat de gevolgen zijn van die neuropsychologische stoornissen in het dagelijks leven. Dat kan natuurlijk heel erg wisselen per patiënt met ME/cvs. Enerzijds hangt het af van de soort en mate van de cognitieve stoornissen, anderzijds  hangt het natuurlijk ook af van de verwachtingen die mensen hebben van het dagelijks leven. Van wat voor functies, werk, hobby’s en dergelijke ze nog willen kunnen doen. Maar over het algemeen kunnen we aan de hand van de twintig mensen die ik gezien heb stellen dat er ten gevolge van de aandachtsstoornissen en informatieverwerkingsproblemen grote invaliderende verschijnselen kunnen optreden in het dagelijks leven. Studies die moeizaam lopen of helemaal niet lopen, werk dat niet meer of slecht kan worden gedaan, de grote teleurstelling bij het uitoefenen van hobby’s.

Je moet het zo zien dat het informatieverwerkingssysteem van mensen met ME/cvs heel erg vertraagd is. Dus gaat alles in de omgeving van deze mensen waarschijnlijk al te snel, voor zover ik dat kan beoordelen. Men leeft in een veel te snelle jachtige wereld, dus het voeren van een normaal gesprek met de medemens wordt al een crime, een krant lezen is lastig. Wat mensen ook vaak tegen me zeggen, is dat het volgen van de ondertiteling bij televisiefilms niet te doen is enz. Dat zijn hele concrete hinderende, invaliderende gevolgen. Als je tal van zulk soort cognitieve stoornissen hebt, en je hebt daar vervolgens allemaal last van, dan kan het er weleens op uitdraaien dat je je studie niet meer kunt doen, je werk niet meer kunt doen en je bijvoorbeeld thuis komt te zitten.

Is het ook bekend of die cognitieve stoornissen blijvend zijn?

Daar is mij weinig over bekend. In ieder geval is aan de hand van wat ik heb het gelezen en ook dagelijks zie duidelijk, dat veel patiënten met ME/cvs cognitieve stoornissen hebben. Die twee dingen gaan sterk samen, zijn hoog gecorreleerd, sterk geassocieerd zoals wij dat noemen. Maar wat de causale relatie is tussen beide, wat de kip is en wat het ei, is nogal lastig te zeggen. Komen die cognitieve stoornissen mogelijk door ME/cvs, of is het andersom en veroorzaken die cognitieve stoornissen de ME/cvs? Of is er nog een achterliggende, onbekende, ontbrekende derde verklarende factor? Dat weten we niet.

Of ze blijvend zijn, weten we ook niet. Wat ik van de patiënten die ik gesproken heb hoor, is dat enkelen van hen de cognitieve stoornissen zoals ik ze bij hen aantref al vijf of soms zelfs tien jaar menen te herkennen. Dus dat zijn aanwijzingen voor het chronische, langdurig bestaan ervan. Hoe het verloop zou zijn als er een adequate behandeling was, weten we natuurlijk niet.

Is er vanuit uw vak ook behandeling voor die neuropsychologische stoornissen?

De vraag is of er vanuit de neuropsychologie behandelingsvormen zijn voor ME/cvs patiënten. Ik zal een paar dingen noemen die ik doe en probeer, met de nadruk op probeer moet ik eerlijk zeggen. Er bestaat op dit moment geen genezende behandeling voor ME/cvs. Vanuit mijn vak geldt dat ook. Mijn vak is zelfs vrij nieuw op het gebied van ME/cvs en heeft zich in eerste instantie vooral toegelegd op de diagnostiek, het onderzoeken van de mensen.

Ik kan een paar dingen noemen. Wat ik doe is het geven van psycho-educatie. Dat behelst een uitgebreid neuropsychologisch onderzoek, waarvan nadien de resultaten met de patiënt worden besproken, zodat hij of zij de dingen leert kennen of herkennen of erkennen. En daardoor misschien ook meer inzicht krijgt in de problemen die hij of zij heeft met betrekking tot aandacht en eventueel het geheugen. Dat inzicht  in die dingen is vast een begin.

Maar ik weet vanuit mijn vak ook dat met een bepaald soort medicijnen hele specifieke aandachtsstoornissen zijn te verhelpen. Bij sommige van de patiënten met ME/cvs zien wij specifieke aandachtsstoornissen in de opmerkzaamheid. Misschien is dat met eventuele medicatie te verhelpen. Dat weet ik niet, er is weinig  literatuur over. Het is in ieder geval het proberen waard. Ik weet ook dat er vanuit mijn vak digitale cognitieve trainingen zijn ontwikkeld voor mensen met hersenletsel én cognitieve stoornissen, aandachtsstoornissen. Die zouden we ook kunnen proberen uit te testen bij mensen met ME/cvs. Misschien werkt het, misschien niet, niemand die het weet.

Wat we ook nog zouden kunnen doen vanuit de neuropsychologie, is mensen bewuster maken van hun eventuele cognitieve stoornissen en ze te leren ze te accepteren. En we kunnen proberen een soort compenserende, ondersteunende behandeling aan te bieden. Zodat we die zwakke plekken wat proberen te omzeilen en de andere kant wat proberen te verstevigen.

Dat zijn zo in een notendop een paar van de dingen die ik daarover zou kunnen zeggen.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl


College 26: Vraag en antwoord 4 oktober 2013

De dag na de uitzending van college 26 konden er via een chatkanaal vragen aan dr Vollema worden gesteld. Vragen en antwoorden treft u hier.

V: Het verwerken van alle soorten indrukken (informatie, beelden, geluid, zelfs gedachten enz.) kost, naar mijn ervaring, sinds het begin van de ziekte ineens héél veel energie, die er vaak niet is. 

Daardoor moet een ME-patiënt zich vaak wel afsluiten voor die prikkels; anders raak je totaal ‘overbelast’ en worden alle symptomen (uitputting, lichamelijke zwakte, duizeligheid enz.) nog erger. Wordt dit niet verward met bijvoorbeeld ‘aandachtstoornissen’? Of is dit hetzelfde?

M. Vollema: Aandachtstoornissen zijn er in veel verschillende soorten, maar als de meest eenvoudige taken zoals lezen al moeite kosten, dan zijn complexe taken veel en veel moeilijker en uitputtender voor mensen met ME/cvs. Een deel van de mensen met ME/cvs lijkt specifieke aandachtstoornissen te hebben, wat op verminderde alertheid lijkt.

V: Hoe komt het dat het niveau van het cognitief functioneren zo verschillend kan zijn over de dag gezien? Van een periode van zeer goed tot uiterst slecht.

M. Vollema: Er is ook een verschil tussen hoe je het beleeft en hoe het objectief gaat met cognitieve taken en dat loopt niet altijd synchroon. Hoe vermoeider hoe slechter de informatieverwerking, maar mensen met ME/cvs kunnen, wanneer ze in goede doen zijn (zich wat beter voelen aan het begin van de dag) objectief gezien vaak ook al anders presteren op cognitieve taken dan mensen zonder ME/cvs.

V: Lijken er overeenkomsten (voor zover bekend) in de cognitieve klachten te zijn bij MS en bij ME? (toch ook allebei neuro-immuunziekten?)

M. Vollema: Als er iets met ons brein aan de hand is (bv hersenschudding, whiplash, MS, ME, enz.) dan zijn de reacties van het brein vaak universeel en gaat het op een soort spaarstand, waardoor informatie trager wordt verwerkt, alles meer moeite kost en dingen die eerst automatisch verliepen (bv typen en luisteren tegelijk) nu ineens met bewuste inspanning verricht moeten worden; ja dus er zijn wel wat overeenkomsten.

V: Is die spaarstand waar u het over heeft neuro-chemisch te verklaren?

M. Vollema: Dat weet ik niet; ik ben psycholoog, geen biochemicus.

V: Hoe valt overprikkeling te verklaren? Dat iemand na drukte of geestelijke inspanning niet tegen prikkels kan zoals licht en geluid?

M. Vollema: Overprikkeling kan ook komen doordat het brein niet meer zo goed als voorheen informatie kan opnemen (minder en trager) waardoor ineens de wereld er anders kan uitzien voor je.

V: Lezen op ooghoogte gaat redelijk goed, maar ik kan niet naar boven kijken, of naar beneden (boek lezen). Net of er iets blokkeert in mijn achterhoofd. Ben wel aan 14 jaar ziek; is hier nog iets aan te verbeteren; ook valt het op dat ik de volgorde van de letters verwissel in een getypt woord.

M. Vollema: Eerlijkheid gebiedt mij te zeggen dat ik niet weet of daar nog wat aan te verbeteren valt. Klachten lijken op evenwichtsproblemen, als je letters verwisselt kan het ook duiden op dyslexie-achtige verschijnselen

V: Bij mij gaat dit precies in curves; ik vraag me af of serotonine kan helpen?

M. Vollema: Van de serotonine weet ik het niet; maar er zijn wel een paar voorzichtige positieve resultaten bekend bij patiënten met ME/cvs die methylphenidaat kregen (ritalin) om zo hun aandacht te verbeteren.* nvdr: zie onze opm.

V: U heeft het in uw college over medicatie. Welke medicijnen kunnen worden gebruikt om cognitieve problemen te verminderen?

M. Vollema: We weten daar nog weinig van, maar de aandachtsproblemen van sommige mensen met ME/cvs lijken opvallend veel op die van mensen met aandachttekortstoornis zonder hyperactiviteit (ADD), en bij die groep zijn er enkele voorzichtige positieve onderzoeksresultaten bekend. Het zou kunnen dat stimulantia iets helpen, dus ritalin, concerta, medikinet ed.  Maar is nog weinig over bekend bij ME/cvs.

V: Kan een virus dat chronisch aanwezig blijft (Epstein Barr) inwerken op ons neurologisch systeem?

M. Vollema: Van Epstein Barr weet ik het niet.

V: Weet u of valganciclovir een middel kan zijn bij cognitieve problemen, of hoge dosering b12?

M. Vollema: Weet ik echt niet (niemand waarschijnlijk) maar een andere ziekte met aandachtsproblemen (ADHD) reageert (wetenschappelijk aangetoond) goed op ritalin, omega-3 visolie, licht, rust en cognitieve training per computer (vooral de kinderen)

V: Is er een verband tussen verminderde bloedstroom naar de hersenen en slecht cognitief functioneren?

M. Vollema: We weten nog zo weinig van oorzaken en behandelmogelijkheden bij ME/cvs zoals jullie natuurlijk allemaal wel weten. Het zou kunnen dat de verminderde doorbloeding van de hersenen aanleiding is tot een verminderd cognitief functioneren; andersom is echter ook niet uit te sluiten. We weten wel dat ME/cvs gepaard kan gaan met chronische ernstige cognitieve functiestoornissen, die het dagelijks leven ernstig kunnen invalideren.

V: Is er een test die de cognitieve problemen vast kan leggen en die het uwv ook accepteert?

M. Vollema: Een klinisch neuropsycholoog zoals ik en veel van mijn collega’s onderzoeken die mogelijke cognitieve problemen met een serie van genormeerde en gevalideerde tests (goedgekeurd door onze beroepsvereniging het NIP) en die uitslagen spreken dan voor zich zelf, net als een bloeddrukmeter en een hersenscan. Ik neem aan dat het UWV dergelijke objectieve gegevens (waar bij de patiënten als geheel vaak ook nog een patroon in zit) zeer serieus neemt.

V: Het UWV zal ze serieus nemen, maar ze classificeren als psychische klachten. Dat is nu juist de crux. Als die neurochemisch te duiden zouden zijn, dan waren we een reuzenstap verder in NL. Denkt u die richting uit te gaan zoeken?

M. Vollema: Er is veel voorlichting nodig richting het UWV bv over wat cognitieve stoornissen zijn; dat is weliswaar te rubriceren als neuropsychologisch en dat is nou net de reactie van de hersenen, maar dat wil niet zeggen dat het een psychisch probleem is en verder niks; de cognitieve stoornissen zijn een onderdeel van de keten van klachten en symptomen bij ME/cvs waarvan de oorzaken nog onopgehelderd zijn.

V: Is daar al een begin mee gemaakt, met die voorlichting van het UWV? En belangrijker nog, wordt er daar iets mee gedaan? En zijn er meer artsen zoals u die aan de weg willen timmeren om ME uit de psychische hoek te krijgen?

M. Vollema: Ik ben geen arts, ik ben psycholoog. Ik heb soms contact met het UWV en leg ze dan uit wat cognitieve stoornissen zijn en dat die onderdeel zijn van het veel bredere symptomencomplex van ME/cvs. ME/cvs heeft heel veel uitingsverschijnselen, ook (neuro)psychologische, maar die zijn de oorzaak waarschijnlijk niet.

V: En vragen ze dan verder wat dat bredere symptomencomplex is en hoe dat veroorzaakt wordt?

M. Vollema: Soms wel en soms niet; wij als neuropsychologen kunnen vaak ook aantonen dat de cognitieve stoornissen chronisch zijn en vaak al net zo lang spelen als de vermoeidheid.

V: Cognitieve training op de computer, hoe kom ik daar aan?

M. Vollema: Cognitieve training op de computer is een ontwikkeling van de laatste jaren bij veel aandoeningen waarbij concentratie- en geheugenproblemen een rol spelen. Dus veel is er nog niet bekend, wel dat het waarschijnlijk effectief is bij kinderen met adhd. Het is zeer de moeite waard omdat ook bij ME/cvs uit te proberen. COGMED is zo’n programma voor kinderen en volwassen met ad(h)d.

V: Wanneer je ondanks je toch een niet al te beste dag toch iets onderneemt en op een gegeven moment hyper wordt, heeft dit met het brein te maken. Is hier een verklaring voor?

M. Vollema: Hyper kan inderdaad een overprikkeling zijn na een dag met te veel prikkels voor een kwetsbaar brein; komt ook veel voor bij adhd (‘s avonds drukker dan ‘s morgens).

V: Wat verklaart dat, wanneer je overdag teveel prikkels hebt gehad, je ‘s nachts niet kan slapen. Dat je doodmoe, maar klaarwakker bent.

M. Vollema: Volgens mij willen we als mens alle dingen die overdag zijn gebeurd netjes en goed verwerken. ‘Finish your business’ geeft een goed en opgeruimd gevoel; als je hersenfunctie trager is, lukt dat minder dan je wilt en gewend bent en gaat dat vaak ‘s avonds nog door; als je er ook bij gaat piekeren dan wordt het nog moeilijker om te gaan slapen.

V: Van piekeren is geen sprake, wel dat alles in een soort overdrive staat, en je daardoor onmogelijk kunt slapen.

M. Vollema: Die overdrive kan komen doordat er veel onaf-materiaal te verwerken valt; bij ME/cvs kan de informatieverwerkingscapaciteit kleiner zijn en het tempo trager waardoor info misschien wel gesignaleerd wordt op onbewuster niveau maar niet actief verwerkt en opgeslagen wordt in het geheugen. Iets moet goed gezien worden, wil het opgenomen worden in het geheugen. In tijden van stress slapen mensen ook slechter doordat er nog veel te verwerken en op te slaan valt.

V: Ben u nog met nieuwe onderzoeken bezig?

M. Vollema: Ik zou benieuwd zijn naar de effecten van cognitieve training en/of medicatie op de aandachtsstoornissen van ME/cvs patiënten. Ook de relatie met de doorbloeding van de hersenen is mogelijk erg belangrijk.

 V: U noemt het CVS, maar onder de diagnose CVS vallen heel veel aandoeningen die chronische vermoeidheid als klacht hebben. Is het niet nodig om dit uit te splitsen en elke aandoening zijn eigen onderzoeken en behandelingen te laten krijgen?

M. Vollema: Ik denk dat u daar gelijk heeft. De heterogeniteit van CVS is mij duidelijk en er bestaan wetenschappelijke en statistische manieren om daarin te zoeken naar meer homogeniteit (subtypen bv). Ik weet niet precies of dat al wel eens is toegepast bij ME/cvs. In het gebied waarin ik ook werk is dat vaak toegepast.

V: Overal ter wereld is samenwerking met andere disciplines.

M. Vollema: Multidisciplinaire samenwerking in onderzoek en behandeling is zeer gewenst.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl 


De volgende (voorlopig laatste) aflevering met Prof. Dr. Visser is op 17 oktober en heeft als onderwerp: ME/cvs en orthostatische intolerantie.

Lees/Bekijk ook:

Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:

Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
26
27
28
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
29 feb
29/02/2024    
16:00 - 17:00
Iets om naar uit te kijken! Donderdag 29 februari om 16.00 is de online boekpresentatie van 'Landziek' van Mariëlle Selser (Querido Fosfor). Meld je nu [...]
17 mrt
17/03/2024    
14:00 - 16:00
In het kort: wij zijn niet hersteld (Long COVID, ME/CVS, POTS,…) en willen o.a. terug een kwalitatief leven, goede zorg en biomedisch onderzoek. Om aandacht [...]
Events on 29/02/2024
Events on 17/03/2024
Datum/Tijd Evenement
19/04/2024
00:00
Nederlandse Long COVID Dag 2024
Recente Links